关于狼

  本文是我九月一日到九月十四日住院的全部经过，包括最开始确诊前的细节，希望能给广大蝶友警醒和经验，文章有些长，也在此感谢看到最后的朋友们，希望我的文字没有浪费，是有价值的。     

       我是2021年（大一）发现自己关节痛的，当时去的广东省第二人民医院骨科。最开始是和朋友打闹扭了一下手，肘关节开始剧烈疼痛，我单纯以为是扭伤，涂了红花油和贴了跌打损伤膏，可能是吃了止痛药的原因，渐渐的不疼了，我也就没理他。

       后续还有多次疼痛和晨僵，我还没意识到我生病了。

‌确诊未分化结缔组织病

      记得当时是国庆节（大二了），我连续高强度在优衣库上了四天班，因为有三倍工资，所以我觉得累也值得。在国庆结束后，我和朋友（在喜茶高强度上了三天班）打算去吃海底捞庆祝一下，结果第二天我手就又一次剧烈疼痛，手肘还有手指关节，已经痛到抬不起手的程度了。（题外话我朋友第二天也发烧了，以为是我俩是山猪吃不了细糠，搀扶着进了医院。）想着关节疼于是挂了骨科，好在那个年轻男医生很有经验，从我话里就感觉出我不对劲，说，你赶紧去风湿免疫科挂号，不要拖。

       当时我人都傻了，风湿免疫科是什么，听都没听过，但是还是赶紧挂号看了。一系列检查查下来抗核抗体阳性，医生给下的诊断是未分化结缔组织病，就这样我开始踏上治病旅程。

       其实确诊未分化以来我并不害怕，因为只是脱发和关节痛，吃甲氨蝶呤，羟氯喹和依托考兮能控制的很好，渐渐的我开始两个月去复诊一次，三个月复诊一次。

复发变狼前兆（‌可以看看我之前的帖子，有提到眼睛肿出血和脱发之类的前兆）

      直到大三在外面实习（2023年2月），是个工业区，离市区医院很远，因此我想这已经控制那么好了，可以不去复查了，我自己吃点药吧（自制力不好，经常漏吃，觉得没事）。

      结果今年7月份（上份工作压力很大，换了工作）头发开始疯狂掉，比之前掉的都厉害，我发现事情不对劲了，在8月中旬去了广东省中医院风湿免疫科检查，‌结果有狼疮指标了，医生说不用害怕，按时吃药不可怕的。

       医生给开了甲泼尼龙，是吃六片。这个时候同时期我还长了带状疱疹，社区医院的医生说他看不了，让我赶紧去大医院（这个时候我已经状态很不好了，但是说不清哪里不舒服，就是整个人不对劲。）

       广东省中医院皮肤科说我要住院，但是没床位，有床位就通知我，这个时候我还没意识到事情的严重性，想着有床位就住，没床位就算了，吃点药就好。

爆发住院

       结果没想到狼开始攻击我，8月28日我开始头晕没胃口，当晚发现身上长小水泡，8月29日发烧，疱疹变密集变大，此时我还坚持上班，因为吃了退烧药以为没事了。但是我领导已经发现我不舒服了，让我第二天居家办公，结果实在是太难受了，睡了一天。

       当天晚上肚子剧烈疼痛汗水把头发衣服全弄湿了，甚至床单都是湿的，我实在坚持不了了，打了120，结果我住城中村好一番波折才找到我，此时意识已经不清晰，被送到广东武警总院，经过输液我意识逐渐清醒但是肚子还是剧烈疼痛，同时伴随呕吐，医生给用了6542，好像是叫这个，肚子渐渐不疼了，我就回家了，此时是凌晨2点。

       8月31日上午9点我觉得除了头晕没力气没有其他不舒服就自己做饭吃，结果被一块猪肉熏吐了，此时开始腹泻（其实有便血，但是我头晕没看见），剧烈呕吐，我打车先去南方医科大学南方医院急诊，结果两个司机听到我病了都不接单，还是一个打表计价的好心出租车送我去的（真的是好人，他甚至说车费不打紧，先救人）。

       接下来在急诊呆了两天，这是我22年人生最灰暗的时刻。刚到急诊，医生竟然让我先挂号，我说我没力气，完全走不了，有个年轻护士用轮椅推我去了（急诊唯一的光），在排队时，我坐不住，她允许我抱着她‌。

       急诊医生看完，我就坐着轮椅在急诊走廊输液，渐渐的我呕吐的越来越严重，一分钟吐三次那种，我越来越没力气，坐不住一直往地下滑，我永远忘不了一个女护士还是医生，我记不得了，她说我是装了，不想理我，说我烦死了。

       在一个男护士帮我抽血的时候叫她帮我按住，她就按了五秒不到就对男护士说不想理我了，我好烦。

       我当时真的没有任何辩驳的力气，任由我的尊严被她蹂躏，我无可奈何，我哭着求她们说我真的没有装，我真的坐不住了，我求求你们给我一直床躺着吧，我跪下求你们行了吧，这个时候我还听到她说我好烦，但好在有人给了张床我，我自己爬上去的，她这个时候还认为我在装说你看，你不是有力气吗。         我躺在床上，越来越意识模糊，感觉好冷，自己就要死了。好在坚持了两个小时后家里来人了，我能有被子盖了，也有水喝了。

      当天晚上在我家人来了后，找了消化科，免疫科，皮肤科会诊，三个科室都在说没床位，都说住别的科室好，我只能等检查报告出来在决定住哪里，当晚我一度以为自己就要死了，我把所有密码告诉我妈妈，虽然钱不多，但也是我能拿出的所有了。

       此时我的妈妈又去找了医生想让我尽早住院（孩子疼得很辛苦，急诊太吵了，能不能尽快帮忙安排一下），那个男医生竟然说谁不辛苦，就你家孩子辛苦吗（此时我眼睛大规模出血肿胀，完全睁不开，鼻子，耳朵，腋下出现红斑，意识完全没有了）

       就这样我坚持到了第二天，一个女医生看了我的情况说她帮我安排住院，但是要下午2点才有床位，我就这样盯着急诊的钟度日如年。

       同时刻，急诊医生开了抗生素左氧氟沙星输液，刚输上不到一分钟，我脸开始变的很烫，呕吐更频繁，不停吐‌的那种，胃部开始火烧般疼痛，好在及时拔了针。（抗生素类难道不做皮试吗！我已经说了头孢过敏，其他抗生素给我打前肯定要皮试啊！）

       一住到风湿免疫科，我两只手都被扎上了留置针，不停输液。好在我当时上了个厕所，我妈妈发现颜色不对，医生说是消化道出血，但无法确定，当晚下了病危通知。

       在住院部的前三天，尽管还是很难受，意识不清醒，但我能感觉到在好转（云南白药猛灌，恶心的我直吐，护士姐姐说止不住血就要开刀了，所以你要乖乖喝，于是我在半清醒状态被人架着喝云南白药，真的好恶心的药，重来没喝过这么难喝的，像是热天臭水沟的水冰镇了加上中药混合还放了一把盐的味道）。

       每天晚上睡觉，我的心电监护都不间断在响，我妈说她都不敢合眼，怕我就这么没了。

       住院期间打了6瓶丙球，甲泼尼龙，抗生素，护胃的，止痛泵，甲钴胺，生长抑素，毫不夸张，我像一块注水猪肉，打的整个人都肿了，好在救回来一条命。（双手被扎的没地方下针了，换了三个护士来摸血管。）

       9月1日住院，9月10日可以下床走动，9月14号出院，一共瘦了12斤，护士们都说，我算是恢复的快了。真的是很梦幻，我到现在都觉得是场梦，我离鬼门关就差那一脚的感觉。（谁能想到我氨基酸和脂肪乳也过敏了，全脸都是风团，喘不上气，医生给了一剂地塞米松。我真的命苦，打着甲泼尼龙还要加地塞米松，一直担心我变胖，哎，才22岁，怎么能不怕呢）

对医院的抱怨

       我一直觉得医护人员很辛苦，也很尊敬医护人员，但这次住院我真的很心寒，我无法想象如果年纪大一点的病人在急诊碰到那样的护士还有没有命能活下来！

       医院也有好的医生和护士，比如最开始的那个温柔姐姐，还有帮我安排住院的医生（后来才知道她是我的主治医生，是个哈佛毕业的教授），很感谢她们，但同时我也怨恨那个急诊的护士，如果不是她们在没做皮试的情况下给我上左氧氟沙星，如果不是她们最开始不理我任我自生自灭，我不会拖到那么严重，急诊那两天真的是差点把命交待在那里了。‌

生病总结的经验

1.   其实狼的爆发是有很明显的症状的，比如我这次提前两三天开始不舒服，（特别是我眼睛红肿，结膜出血，去了好几次眼科什么也没看出来，说是荨麻疹。黄教授其实这就是狼疮表现，狼疮需要有一个出血点，只不过别人是脸颊，我是结膜）虽然也有去医院看但是也没检查出啥来，我的经验是如果感到不舒服，不管是什么不舒服先考虑住院到风湿免疫科，这样就不会像我一样来个措手不及，花费大量金钱，人还受罪。

2. 真的不能熬夜，我也是有熬夜的原因，大概是29号那天我12点半才睡，第二天脑袋就昏昏的了。

3. 别随便停药，漏药，真的会要命的。如果我好好吃药不一定会变成狼。后悔莫及。

4. 太累的工作别做，真的会复发，脑袋别太焦虑，得过且过。

出院用药

       阿赛松5颗，钙片早晚各两颗，其他都是治疗带状疱疹跟肠子的就不分享了。比起吃甲氨蝶呤和羟氯喹，药量是减下来很多，但是好像看蝶友们吃的都是甲泼尼龙或者泼尼松这些，有吃过阿赛松的吗？

       其他暂时没想到后续慢慢补充，希望我的经历可以给病友门警戒和经验，避开这些让我们生病的点。