我的日记 2023/07/30

        在没症状前她的体重是55KG，5月底开始咳嗽不止，以为二阳当感冒治疗发现抗生素无效后，6月20日住院检测发现疑似肺癌，建议从地方转高一级医院确诊。

  

       我当机立断让他们出院来京检查，托了人挂了北肿的外科专家号，从6月27日第一次去北肿检测，先后看了胸外科赵主任、综合科主任邹、胸内科刘主任，最后因为我母亲身体孱弱耐受不了穿刺，加上时间紧张就7月7日自费做的外周血大全套的基因检测，加上PECT CT、加强CT、MRI，基因检测结果7月12号出来的，不幸中的万幸她的报告里有EGRF745突变。

       内科刘主任给的治疗方案是阿美替尼加地舒单抗，综合科邹主任建议伏美替尼加地舒单抗，结合这两款靶向药的临床数据以及后续治疗需要、家庭承受能力最终选择了邹主任的建议，最终在北京航天总医院开出来了伏美替尼。

        于是有了开头的

变化，从出诊到现在40天了，正式治疗第17天，感觉像做梦一样，在这里感觉自己做的比较好的地方是：

1.坚持给父母买了百万医疗作为补充，父母都是居民大病医保，报销额度和比例低、能报销的药品和检查项目少，有商业保险作补充能保证后续他们的大病和一般住院医疗费用都能有更多选择，自己的压力也相对小很多，能选择更多的治疗和用药方案。

        我给父母买医疗保险已经第七年了，总共下来也花了有四万块钱了，妈咪21年在安贞做了个静脉支架商保报了8000左右，因为只是一般医疗有一万的免赔，所以报的比较少，总共花了35000多，医保报了9000多（直接结算减免的，等于自己花了17000）。

       这四十天我总共花了五万五千多块，医疗保险里可以每年申请一次的基因检测因为时间原因我没选，而是选择了自费的，这个部分当时形式所迫，妈咪的状态一日不如一日，我们没办法拖了，所以选择自费花了19800做了大套餐。以后不那么着急了我会根据医生建议选择每年一次申请商保的免费的检测。

2.当机立断让他们来京治疗，并且不记成本加快诊断治疗进度，认真根据主治医生的治疗方案去做，让妈咪的状态快速恢复，包括邹主任建议的营养液和蛋白粉我们都用上了，让她能快速恢复体重和精神状态，妈咪吃靶向治疗药基本没有任何副作用反应，这也有体质恢复的功劳。

3.积极鼓励家人，寻求医生的帮助，一起配合前期隐瞒病情，直至治疗开始有起色了才侧面让妈咪逐渐知道一些自身病情情况。因为母亲的性格是表面乐观，实际遇事易钻牛角尖的性格，总在心里计较着对自己的不公，并且总是自我暗示自己身体不好，早早就让我帮她安排墓地，属于比较典型的癌症性格。基于她的性格我根本不敢让她知道真实情况怕她被吓坏不配合治疗。所以才联合家人和医生一起善意地欺骗她，让她到现在还不清楚自己的病情究竟有多严重，她只是根据她有骨头疼的情况根据在网上了解的咨询判断自己得了是癌症且有转移，但是不知道医生判断她大概只有3-6个月的寿命了。

       现在她吃了17天靶向药，自己明显感觉疼痛从4级左右下降到1级外，胸口憋闷喘不上气基本消失，咳嗽大大减轻，这些都是积极表现，说明靶向治疗对她有效。

        但也出现了新情况，就是胸部心脏后区新出现了心脏后区的疼痛，猜测为药物对心脏的副作用或者是当时因为可能穿刺停服了控血脂药。

        现在就是积极配合治疗，帮助她保持身心愉悦，基本恢复到查出前的生活状态，先争取活过两年不出现耐药，然后保三争五，了解更多相关医疗资讯和新方案，做好耐药后的后续治疗预案了解。