当爸爸的我应该怎么办？
孩子女9岁，6月1日北京儿童医院确诊系统型红斑狼疮，服泼尼松8片，现在孩子特别乏累总想睡觉，手剥皮，现经同事介绍在石家庄看了一个老中医，说慢慢停掉激素吃他的中药能控制病情，直到有一天停掉所有药物，我该怎么办，有点纠结，害怕停了激素会后果严重，但是同事的孩子确实是好了，她是在吃了一年激素后同时服中药慢慢停掉所有的西药，还有个同事也是患了这个病经他手看好的，求助各位看看谁有好的建议或曾经有过类似的经历的帮帮忙
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七月里旳鱼狼疮好好控制是可以和正常人一样的，我生病19年了，才10岁开始我妈妈就带我去了各地看病，偏方吃了上万，我妈妈那个年代的人不懂上网，只能有病瞎投医。 现在我们有了网络有了觅健，你就更应该了解红斑狼疮是个什么病！ 不要浪费精力浪费钱！ 你再北京那么好的先天条件，那么多好的医院，协和，北大，等等～ 那里的医生肯定会让你的孩子控制的非常好！ 中药只能调理身体，绝不可能治愈！ 我吃过将近10年的中药，我不能说一点作用也没有，只能说中药只能辅助！ 相信科学才是硬道理！
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2016-06-06 18:09:10 有用(6)
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炎炎知夏病急乱投医，这也是刚得病常见的误区，要看个人的判断，给3点建议，1，sIe来势凶险，一经必须尽快西药控制，不得耽误。2，sle无法治愈，但能控制的象正常人一样学习工作生活结婚生子，要有长期抗战的心理准备。3，目前完全停药还无法实现，不要轻信治好的骗子。中药可来扺抗西药的副作用，只用中药是不可能的。可关注前贴里病友的经验教训。家要树立信心，足够耐心，悉心照料，因sIe要伴终生！
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2016-06-06 17:30:42 有用(4)
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wx_9589502490红斑狼疮在西医治疗之前，死亡率很高，要是中医能治疗，这个病在西医治疗之前就不会有那么高的死亡率了。我们这里的人能活着得益于西药治疗。
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2016-06-06 18:10:59 有用(4)
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meteor有控制好停药的案例，虽然不多，但的确有，看个人体质，发病时必须西药，中医辅助，但稳定后确实可以通过中医调整逐渐减少以致停掉西药的，但要慎重，必须选对人看
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2016-06-06 17:44:23 有用(3)
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背对太阳的向日葵沈阳的？？？
这个病中医是治愈不了的，中医只是保肝保肾之类的作用，还是要用激素和免疫试剂才能把病情抑制住。
如果中医有把一个病治好的，我们这些人就不会在这里，还是要去正规的三甲医院。
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2016-06-06 17:46:17 有用(3)
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蝶之影舞石家庄哪家医院？有很多骗子医院，最好不要相信，就是想吃中药也要去正规三甲医院看中医，有保障，现在孩子很小，作为家长一定要选择正规治疗，不要耽搁了孩子
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2016-06-06 18:00:53 有用(2)
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桃子吖还是去三甲医院确诊了在说吧，我是在三个大医院确诊三次。生病十年，其中有七年时间都在吃中药辅换过好几个中医。现在找的也是石家庄医院的中医。大夫都让我在找个厉害的西医中西结合在治疗。单靠中药是无法控制病情的，发作起来很可怕。而且这病顽固一定要用到西药才能稳住。心情很重要，不能劳累，不能晒太阳不吃咸辣，高钙低脂
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2016-06-06 18:13:32 有用(2)
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贝壳风铃目前中医只能是辅助治疗，这个病还是要靠西医，更离不开激素，我本人也是学医的，也有人劝我给孩子吃中药，我不太赞成。
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2016-06-06 17:30:37 有用(1)
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劉劉要开心l还是慎重一些比较好
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2016-06-06 17:48:26 有用(1)
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陈新1手蜕皮？我也手蜕皮，不过我是生病之前就蜕皮了，不知道给这个病有没有关系，我感觉还是不要轻易相信偏方吧，还是西药治病，毕竟是免疫系统不是单纯的器官病
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2016-06-06 17:56:30 有用(1)
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豆豆西西我的主治医生就不同意我看中医，说有些药互相排斥，再说给孩子服中药，必须吃半年一载的，孩子能坚持吃吗，我都坚持不了，找个正规的三甲医院，风湿免疫的专家，孩子小会治好的，恢复的也快
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2016-06-06 18:57:15 有用(1)
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清闲的忙者325目前国际治疗狼疮首选西医，中医只能辅助治疗，调理！先到大医院确诊吧！小孩子恢复的快，我有个病友，十七岁得病，五年后停激素，23岁生了女儿，她到40岁才复发的，中间什么也没吃，她最大的优点就是，医生让吃什么吃什么，配合治疗，所以她觉得吃不吃药都是顺其自然的事！
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2016-06-06 19:20:22 有用(1)
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森苒石家庄骗子医院太多，谨慎……
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2016-06-06 19:38:54 有用(0)
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大耳朵图图狼我也是这个岁数得的病，我也曾经相信了中医，然后差点被下了病危通知。。
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2016-06-06 19:50:10 有用(0)
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小狼女听说中药都有放激素的
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2016-06-06 19:57:24 有用(0)
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nora人家好了你不一定能好，每个人体质不一样，也有吃西药慢慢停药好了的，先控制住病情再说吧
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2016-06-06 20:01:38 有用(0)
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风儿飞飞中医辅助是很好！但不要一下子吃太多药，不然肾的负担很重
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2016-06-06 22:19:02 有用(0)
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Lydia4265孩子吃激素想睡觉，我们成人吃激素大部分都是睡不着觉
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2016-06-06 20:17:08 有用(0)
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我爱我家25骗人的别信，这病目前就只能西药控制，中药辅助治疗，如果看中药要在正规医院看，别去听信中药可以根治那些全是骗子
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2016-06-07 06:29:11 有用(0)
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背着太阳的向日葵当爸爸的你更应该坚强，多给你女儿正能量。可以考虑中西医结合，确实有人停药的，也有以最小剂量维持的，所以最终能不能停药，医生来决定，我们按时吃药，复查就好了。
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2016-06-07 06:48:31 有用(0)
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Cathy·慎重啊，不能随便停药
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2016-06-07 07:09:34 有用(0)
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看到这个帖子心里好难受！孩子生病对于父母是一种多么揪心的痛！孩子还这么小～
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2016-06-06 20:48:30 有用(0)
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大苹果别被骗～不能只吃中药吧～
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2016-06-06 22:45:29 有用(0)
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颖宝妈还是要靠西医的，我女儿也是，放好心态吧
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2016-06-06 21:04:15 有用(0)
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wx_7060911833沈阳的医院我们看遍了，后来去的北京儿童医院确诊的。但是我们还是不相信孩子是这个病，因为孩子除了手指左右交替肿，过几天就好了，其它的没有任何症状。反而吃了激素后孩子总想睡觉，今天体温还有点高
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2016-06-06 18:04:32 有用(0)
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nancy2014别人所谓的好了只能说是没有什么症状了，谁也不能确保不复发，孩子稳定了后少剂量的药几乎就没什么特别的不适了，所以慢慢来
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2016-06-06 21:10:33 有用(0)
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sashatimaru我是不敢吃中药了，以前没有伤到内脏，就关节有问题。吃了两年中药，关节症状是没了，还以为好了，结果内脏都累及了。西医正规治疗，中医可以辅助调理一下。这个病也没那么可怕，要是不正规治疗，那是要命的。
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2016-06-06 21:16:48 有用(0)
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顺其自然。不要上当了噢
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2016-06-06 18:32:59 有用(0)
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Yimi正规医院治疗，石家庄的那个老中医最好不要相信，否则后悔莫及
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2016-06-06 18:47:08 有用(0)
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走在路上的猪可以中西药一起吃，不要停西药那么快，激素还8颗。我就是确诊了就一直吃中西药。现在激素两颗，也吃中药。你才确诊不到一个月，突然不吃，容易病情严重。
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2016-06-07 07:40:01 有用(0)
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