肺癌再多说一些,愿有用

前面已说我爸肺癌治疗的方案及效果,也巧,今天是父亲节,祝愿我爸能够有一个好的身体,好的心情,多陪伴我们几年!在此我也就多说一些,希望对大家有用:

1、关于“说谎”

我爸生于50年代,刚确诊那会,想想我爸受了一辈子的苦,眼泪止不住哗哗的流,在路上……在上班中……在病房的走道上……不管如何,进了病房我都会故作镇定的说:“爸,没事,肺不太好,来两次就好了”。在第二次化疗时,吃饭时说漏了,下次再来怎么怎么滴,我爸说:“下次还来”?好在我反应快,说道:“再来五六次就好了”。让他看到希望。六化以后就是单免维持,用药没副作用,声音嘶哑也已转好,他自以为他好了。直到最近再次有点进展,复用化疗,我给我爸说的是一年了,加点药巩固一下。此时我爸多多少少也知道个差不多,我爸对我妈私下里说:“治不好就不治了,还要花钱”。我也担心我爸有心理负担,瞅机会给我爸说:“爸,现在所有的病都是慢性病,像高血压、糖尿病一样,吃药控制就行,好的话活个四十多年也正常,我朋友他爸确诊活了十五年还好着,就是慢性病,没事”,有忽悠的成分,大家知道就好。上次复查肿瘤基本消失,这个好消息也告诉了他。说的这么多,我的想法就是不主张一开始就告诉他实情,人都有个接受的过程,到后期身体也还行,知道就知道了呗,他也能接受。

2、关于治疗

一定要自己多看、多学、多了解,做到未雨绸缪。也不能听医生一言堂,用自己的思维引导医生,我爸最初医生给的治疗方案是主推贝伐,通过我多挂两个医生,咨询我同学,咨询药代,我很坚定先上免疫。前段时间有进展,我的想法就是复用化疗,我和医生沟通时说我爸还有两次基因检测可以做,后来医生把我叫过去,看CT可以穿刺,我婉拒了。我意思下次再看,如果复用化疗有效,就不用穿,复用化疗无效,下次一定穿。我断定会有效,因为之前效果就很好。

3、关于免疫

今年三四月份以来,全线的免疫药基本都有报销政策,多问问主治医生。我爸在6月的治疗中,免疫批下来享受报销政策,在此非常感谢*医院的医生。免疫是个好东西,高表达单免基本有效,低表达联合化疗基本有效,而且免疫的副作用很小很小,但是记住免疫也有超反,能不能用,具体咨询主治医生。

4、关于白紫化疗药

紫杉醇(白蛋白结合型)以下简称“白紫”,在2022年国家集采名录里石药的一瓶135元,我爸也享用过。今年复用化疗,*院只有江苏恒瑞的,一瓶736元。经了解,石药白紫一瓶228元,齐鲁的白紫一瓶100多。复用第二次就果断的换了医院,考虑石药做的最早,副反应也小,就用了石药的,一次三瓶省1524元。事后12345投诉*院,*院给回复下次用药可以从*院给我爸调石药的,其实我的目的是给那些广大有需求的群众省省钱,尤其那些家庭经济困难看不起病的,让大家有个选择,我在哪里都可以用,但是更多的患者家属是两眼一抹黑,他们不知道的。国家政策是好的,落实下来咱也就不多说了。

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5、关于特病门诊

一定要申请,报销比例也高。我爸单免时,只需镇上抽个血,指标符合,市医院门诊用完免疫就可以回家。

6、关于免疫有效的判断

在第五次治疗时,经复查CT肿块继续缩小。主治医生反馈,效果太好了。话外之因,免疫起效了,也奠定了六化以后的单免维持。其实化疗基本3-4次能维持就不错了,大多都会进展,能继续缩小,化疗有效。

7、不要把患者当成“病人”

其实我爸生病后,在他身体状态还可以的时候,我都会安排他做些事,去给我姐油饼店里帮忙,去帮我问问家里压榨菜籽油怎么卖的等等,力所能及的事做一做,这样他也觉得他是个好人,也能体现他的价值。你觉得他是好人,反过来他也觉得他好好的。如果你把他当成患者,特别晚期患者,会有一种无名的压力,自己体会。

好了,就说这么多,有想说的我再补充。值此父亲节之际,愿所有的爸爸们身体健康,有个好身体。也衷心祝愿所有有类似病患的患者,能够有一个好的心态,积极治疗,达到pr甚至cr。

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感谢你又给我们免疫的家人们带来希望!
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2023-06-20 18:47:25
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宝贵的分享,值得学习。
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2023-08-03 07:01:47
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请问您是肺腺癌吗?基因无突变是吗?我们靶向耐药,也想考虑免疫,但据说效果不一定好
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2023-06-19 16:12:41
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说得好!我父亲三代耐药,免疫表达不高,正愁化疗能不能耐受有效,很纠结
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2023-07-13 06:07:53
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加油
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2023-06-19 17:08:25
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谢谢分享!
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2023-06-19 11:55:01
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谢谢分享
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2023-06-19 23:25:03
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您这学习掌握得真多,向您学习,尽可能做治疗上的明白人。我们吃靶向药三个多月了,也想在徐州本地换医院看看,多咨询咨询,但因有思想顾虑都在同一家医院复查的。
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2023-06-19 17:15:38
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加油
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2023-06-23 10:04:05
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孝顺女儿加油
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2023-06-19 12:59:40
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宝贵的经验分享👍向您学习
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2023-06-19 13:04:15
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加油
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2023-06-19 13:33:13
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加油徐州老乡!
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2023-06-19 13:38:26
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加油!
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2023-06-19 13:54:47
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真是懂事的孩子,我是病患,我打一开始就知道我是肺癌,从检查到治疗期间孩子从来没有因为我的病影响过她的任何事情,我也没有主动让她的帮我做什么,如果身边有你们这样的家属子女也许我都不知道该怎么办了。祝福你孩子,也祝福你们父母,希望抗癌路上大家都是勇敢者。
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2023-06-20 06:21:28
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2023-06-19 14:01:48
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谢谢分享
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2023-06-19 04:47:30
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2023-06-19 06:28:34
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🙏🙏感谢宝贵经验的分享,我爸是肺腺癌4期,正在吃sotowasib第三周,目前情况良好,令我有缓冲时间开始思考关于耐药后该怎么做,例如耐药后如需要化疗和免疫是不是应该转更专业的肿瘤医院去做,而不是在现在的呼吸科,以及转中西结合的肿瘤医院是不是更好等等,在看到您的分享后,令我对化疗和免疫没有了那么大的恐惧🙏🙏🙏
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2023-06-20 14:15:25
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谢谢分享!
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2023-06-19 06:41:54
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白紫可以进医保吗?
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2023-11-01 17:23:37
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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