12岁女孩SLE的治疗记录一
女儿是2023年3月28日学校春游回来开始上吐下泻（当时怀疑是诺如病毒），第二天晚上发现她极度的没力气但是不发烧，就去医院检查发现血小板低到20以下立刻住院，后来在医院做了骨穿，抗体检查。最终被认定为高度怀疑是SLE（至今我们医院没给确诊说是指标还不够）后来挂了网上专家北京协和和上海仁济的专家，看了检查报告都说基本可以确诊。住院了10天左右，期间就是一直挂丙球蛋白，吃槐杞黄颗粒，开始的时候还紧急输了一次血小板，4月8号出院，血小板到200+， 通知一周后来复查，4月15号复查血小板掉到了30，主治医师就建议我们开始服用激素治疗
从4月15号开始服用激素：
1，泼尼松：8片/天 （早4晚4）
2，液体钙口服液：3支/天 （早中晚各一支）补钙
3，维生素D: 软胶囊液体VD 2颗/天 (早晚刚1个) 促进钙吸收
4，槐杞黄颗粒：2包/天 （早晚各一袋）
5，奥拉美锉：1颗/天（早）期间因为激素刺激胃，为了保护胃医生加了这个药
服药一周4月22号复查血常规较好
泼尼松：6片/天（早3晚3）
其他不变
服药二周4月29号复查血常规较好
泼尼松：4片/天（早2晚2）
其他不变
服药三周5月7日 复查血常规较好， 又做了一次抗体检查（跟出院比SS-B抗体转阴，抗双链DNA 抗dsDNA 由307.9降到201， SS-A抗体，Ro52,抗核抗体还是阳性。血沉正常
泼尼松：3片（早3）
其他不变
服药四周5月14日 复查血常规较好，血小板正常值 200+
泼尼松：2片（早2）
其他不变
服药五周5月21日 复查血常规，血小板正常值200+
泼尼松：1片（早1）
其他不变
医生说控制的较好，建议2周复查一次
服药七周 6月3日复查血常规，血小板176（177-446） 这里有点不理解有时候参考值是100-300， 有时候变成了177-446， 这次跟参考值比跌了一丢丢。有点不开心。医生没有让减药，并跟我们一周后再来复查
泼尼松：1片（早1）
其他不变
加维生素C： 3片（早中晚）
6月4日心率手表触发发现静坐上课时心率达到124次/每分钟。晚上专门给她测了下心率站着心率在115-120左右， 躺下可以到80-90， 坐下时100-110左右。 明显有点心率偏高，问医生，医生让我们晚上去做了个心电图和心肌酶，有点心律不齐，但是医生说没什么问题服用激素后会有一定程度心率增加，又让我们每天吃三粒维生素C保护心脏。
本来想赔着她跑跑步减肥，结果因为心跳太快，抬腿一跑就到180次/分，只能慢慢散散步。丫头说学校要测验400米，她是不是不能参加？ 还好丫头很懂事。
从丫头3月28住院到现在2个多月，感觉我的生活发生了很大变化，主要的还是心理上的变化，刚开始也无法接受，心情极度郁闷，也不想上班，也不想见人，感觉自己快抑郁了。感觉我的人生再也不会有快乐了。那么明亮美好的世界都跟我无关，我跑到寺庙里跪在菩萨面前久久不愿起来，乞求菩萨能保佑她。老婆给予了我最大的鼓励和开导。让我认清现实积极面对。女儿也一直表现的非常乐观开朗，她本来就是个活泼开朗乐观的人。因为生病期间除了住院那会有点不舒服其他时间并没有什么不适的症状，所以她也没觉得这个病有什么大不了的。但是大剂量的激素使得她的小脸变得越来越圆，体重也从原来的41公斤涨到了44公斤。身高只有147cm,说句实话，如果没有老婆的鼓励和开导我自己可能也崩溃了。女人有时候比男人有颗大心脏，正好那段时间前自己也查出来高血压，高血糖，脂肪肝，前列腺炎等，身体也是不舒服，后来我慢慢情绪稳定下来，从4月27号开始决定跑步锻炼身体，改变饮食习惯，一方面把自己身体先搞好，积极的面对工作，认真的生活，陪着女儿，老婆还有二宝好好的生活，无论将来发生什么都要努力微笑面对。
直到今天为止没想到我坚持了下来每天早上5公里，积极控制饮食，改变不好的生活习惯，听从医生的指示做热水泡等，现在血压正常，血糖也下降了不少，我的体重减了4公斤，整个人也像换了个人，因为我想只有我好好的健健康康的活着，努力的乐观的生活工作，我们这个家才能撑起来。生活也许不能如你所愿，但是生活的态度却是掌握在自己手里。也希望能和各位觅友们分享治疗过程中的经验，心得，能彼此少走一些弯路，大家一起加油。
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米粒7998你这个爸爸当的很称职哦，大部分都是妈妈👩🏻在管孩子👶🏻，爸爸都是缺位的，这么心思细腻的爸爸太少了，首先给你点个赞👍🏻，孩子恢复的很好啊，激素也减的很快，遵医嘱慢慢会好起来的，别灰心也别想太多，调整心态加油啊
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2023-06-09 07:17:16 有用(3)
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现代的棒棒糖7588一位细致的好爸爸，加油，相信孩子们都会越来越好的
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2023-06-09 10:22:31 有用(2)
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小可99👍👍
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2023-06-10 05:58:38 有用(1)
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桂花开了感觉记录得好详细，真是位好爸爸。
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2023-06-08 07:36:46 有用(1)
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胖丫头哇💪
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2023-06-08 23:53:23 有用(1)
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无敌大胆儿777心细的爸爸，愿公主健康成长，都会好起来的💪😊
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2023-06-12 05:06:15 有用(1)
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伊琳0我也觉得激素减得好快哦！
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2023-06-07 22:52:32 有用(1)
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茜茜茜激素减的好快啊
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2023-06-07 17:37:02 有用(0)
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胡老太爷的弟子89你这是：免疫紊乱！
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2023-06-21 10:46:39 有用(0)
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83年的小猪有专业人士能给解答下血常规报告中，血小板的参考值为什么经常不一样，见过最多的是100-300(单位忽略)这个范围，有时候变成177-446，是每次都变动吗？还是固定的？比如测到150按第一种就是正常值，按第二种范围就是偏低。能否解答下
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2023-06-09 10:29:56 有用(0)
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奇奇鼠心急火燎导致好多的过度治疗！
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2023-06-10 08:24:20 有用(0)
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干净的椰子原来是爸爸，这么细腻不容易。我家孩子确诊的时候都是我天天哭，我老公安慰我
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2023-06-20 19:52:49 有用(0)
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团结的米饭你散步血压正常后血压药停了吗
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2023-06-07 20:03:13 有用(0)
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悦享感谢！！分享的好细致！孩子也是最遭老罪了，爸爸妈妈也都辛苦了！希望以后一些顺利，宝宝早些恢复，您和家人身体康健！🙏
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2023-06-08 10:01:47 有用(0)
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美好的凉茶9169请问你买的是哪种液体钙和维生素D?我也去买
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2023-06-07 20:56:10 有用(0)
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坚定的骆驼8488
好细致的爸爸，非常感谢你的分享举报
2023-06-12 01:23:54 有用(0)
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茉莉619学点中医吧，可以规避很多弯路，如果您接近不惑，建议运动可以试试站樁。
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2023-06-10 18:59:32 有用(0)
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Susanna郑槐杞黄颗粒是治疗血小板的吗？
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2023-06-07 22:28:55 有用(0)
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明雪0103真好，两个月时间激素就一片了，我生病七年了，激素还是两片
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2023-06-10 20:23:14 有用(0)
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九千七*这激素减得也太快了吧，病情没有波动吗
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2023-06-07 23:35:20 有用(0)
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海上芭芭拉治疗记录一？是还有后续吗？期待！！
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2023-06-08 11:33:18 有用(0)
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胡龙江我确诊三年从十颗激素现在还两颗，你丫头减得太快了
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2023-06-09 22:58:37 有用(0)
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直率的小摩托我也是心跳快。18岁时候就有100多点，现在38了，也有110 难不成我还是这个体质
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2023-06-10 13:18:42 有用(0)
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白茶1666我认为你家应该不是狼疮，不知道是哪个医院确诊的
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2023-06-08 13:15:36 有用(0)
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风7434心率过快还是要注意，定期检查，心率过快会引起早博、房颤及猝死。
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2023-06-11 09:59:26 有用(0)
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清脆的楼梯2540您好，我家姑娘和你家情况好像，也是发烧上吐下泻，因为血小板减少一年了，这次住院重新评估，检查免疫指标发现抗核抗体阳性，抗双链dna阳性，医生没有确诊，让三个月复查。你家第一次检查其他指标有异常吗？比如补体，血沉这些呢？
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2023-06-29 17:41:29 有用(0)
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觅友_H7275567K吃三粒什么剂量的维生素C保护心脏？
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2023-06-07 16:28:36 有用(0)
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稳重的企鹅5340我家也是学校组织的徒步回来才不舒服的，不去得话可能这辈子都不会有，
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2023-06-08 19:20:46 有用(0)
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