抗击最凶猛的脑膜转移25个月

         结束化疗后，我大部分瘤缩小或者已经没有。我就开始单单吃第一代靶向药，每两个月影像检查，影像检查一直稳定。但是我癌胚抗原一直在上升，医生一直说体感正常，影像正常不要紧。但是2021年1月份突然像感冒，食欲不振，会恶心想吐，呛咳…到2月份癌胚抗原上升到603.3，我已经吃了一个月稀饭配榨菜，还经常会吐。经过CT、核磁共振、PET -CT、脑脊髓液检查，最终确诊脑膜转移。我的医生安排马上安排鞘内灌注培美10mg,并安排基因检测。基因检测报告出来，有T790M突变，靶向药换奥希替尼。

        鞘内灌注培美联合奥希替尼对我效果很好。到2021.7.27癌胚抗原恢复确诊以来最低4.91，这个结果令人振奋！但是到8月底好像出现了毒副作用，打完像喝醉酒，要7天才会好。我跟主任反应他明确表示不会，我跟主治医生说，他建议把7天灌注改10天或15天，让我吃点善存片。到9月初我又打了一次药，这次走路不稳像喝醉酒，到13天才好点，到9月底这次打完我左眼不能睁开，走路不稳，要人扶着走。

          经过肌电图，CT、核磁共振检查完，专家会诊完，一致意见，神经损伤，停止灌注培美。后面告诉我奥希替尼加量就好，没有更好的方案。说实在的，听到这话有点失望😞但是后来我弟弟联系厦门大学附属第一医院盛主任，他建议我奥希替尼加量联合贝伐。

        听了盛主任的建议我开始从2021.11.9开始打第一次贝伐。但是打了一段时间，我的一些原来同一个主治医生底下治疗的战友都离开了。我庆幸选择了联合贝伐，到2022.8我的癌胚抗原又到21.6，我怕我的脑膜又死灰复燃，我又开始鞘内灌注培美10mg，这次和贝伐一样，21天灌注一次。打完以后癌胚抗原就控制住了，到2022.12.6癌胚抗原16.45。但是12底我感染新冠，新冠以后，1月12号检查CT提示增加肾上腺结节2.0，癌胚抗原上升21.03。医生建议观察一下，不用着急。可是到2月7号我的癌胚抗原上升到35.58，这次我坐不住了，我要求医生帮忙把灌注培美加量到20mg。加量完现在癌胚抗原这次检查31.86，看来加量应该还是有效。但是4月13号检查CT提示肾上腺转结节增大到4.2*4.0cm，前面一次在另一台机子，做的是普通CT，这次是加强。鉴于癌胚抗原在下降，人体感正常，我想暂时不管肾上腺结节。等下一次CT检查再评估。

       到现在为止，打了贝伐22次，从去年8月份开始灌注培美到现在灌注了11次，一路磕磕碰碰不容易。哦忘记提醒大家，打培美一定要补充善存片和叶酸，鉴于第一次神经损伤，第二次启动灌注，我不敢马虎，天天叶酸和善存片。