有时治愈，经常帮助，总是安慰

   仅以此小文，致敬过去十年病中挣扎的自己，致敬陪伴我第六个年头的觅健。

         美国纽约有个医师叫E.L.Trudeau，他的墓志铭上就写着这句话:“To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always.”。翻译过来就是“有时治愈，经常帮助，总是安慰”我特别喜欢这句话，我觉得这句话既可以用在描述医生和患者之间的关系，更能很好的体现了我们之间的关系。

      我们和觅健之间，几乎每个人大大小小，多多少少的都接受到来自平台的工作人员的帮助，安慰和鼓励。更接受到来自天南海北的病友之间的善意和陪伴。这些所有美好的情绪，都会在某一刻汇聚起来，形成小宇宙大爆发，让一些看起来不可能的事情成为可能。

      或许此时此刻你还在茫茫的黑暗中，觉得孤独又无助，你只要记住一件事情，没有过不去的火焰山，地球永远在转，再多坚持一下下，你的小宇宙还没有爆发，是因为积聚的能量还不够。面对这样一个漫长无止境的病魔，除了等，最好的武器就是坚持，近乎执拗的坚持下去。

确诊:18岁的我竟然喜提三种大病？

      时光倒回到2012年，那年一个学习很用功的小孩在备战高考，没错那个小孩就是我，金牌🥇同学，结果就在高考前的三个月，我开始了血小板减少，从手背脚背再到后背出血点，再到疯狂流鼻血止不住。当时家里人也不知道这个病，只是以为单纯的春天干燥上火，后来一次直接鼻血流的止不住了，去了隔壁县城的医院，一查血，血小板只有3。住院，当时床位紧张，住在了放化疗科，和一堆癌症病友在一起。打了生病开始的第一针丙球，当时是600块钱1g，自费，不知道那一小瓶是多少克，但是打完了就升了一点。待了一周就出院了，出院的诊断书上我记得很清楚:

    血小板减少性紫癜

     桥本甲状腺炎

      然后就转到了风湿科，因为医院太小了，医生建议到齐鲁医院看看，中间辗转反侧，也是经历了太多困难了，最后在齐鲁医院，确诊了sle，血小板减少性紫癜，干燥综合症。

     很可笑吧，18岁喜提三个难缠的大病。

治疗:走过不少弯路，在我的身上住着一套大house

     每一个病友应该都有相似的经历，即使有医保的报销，这些年花在药上的钱堆积起来也挺壮观的。当时18岁确诊的时候，住院，所有的花费全是自费。种种原因吧，很难用一句两句话说清楚。后来在10年间，几乎每年都要住院一两次，花的费用累计起来，完全可以全款买下我们当地一套豪宅了。没办法，谁让我是个富贵命呢，我是挺贵的。看来不应该叫金牌小狼，我应该叫金贵小狼才对。😂

     当时确诊的时候，真的很排斥这个病的名字，(其实到现在，我也是排斥这个病的名字，一看到相关的字眼就会很敏感)，所以前段时间圈主收集大家的建议的时候，我看到呼声很高的就是希望圈子首页的疾病字眼，希望更换，或者调的字体小一些。真的感同身受，或许身在其外，很难感受到有时候我们不那么坚强的那种微妙的情绪。可是身在其中，就像看到陌生人脸上蝴蝶型的皮疹，我们也只能默默为她祝福。

     也是因为上述原因，加上2012-2015年间我的病症主要集中在跟血小板的斗争上，反复减少，日常就是10，30，最高50就烧高香了。这三年我一直在血液科治疗，期间我也抗拒激素，一直在省中医院用中药，中成药治疗。也是自费。喝了整整三年的中药，(这也是现在我为什么一喝冰美式就想吐一样，我觉得中药比美式好喝多了😂😂)，喝的我牙齿焦黄焦黄被人嘲笑，喝的我胃口不好，整个人三年瘦的跟个麻杆一样，还不到100斤。而且意外的是我上了大学还在长个子(当时长到了光脚177，后来不知道为啥莫名奇妙又缩水了😂😂😂，我妈亲自拿着卷尺给我量的，所以她也觉得很迷)，我身上有太多医学无法解释的现象了，这只是其中之一而已。

     直到2016年，本科毕业，我的症状开始转向高烧反复和皮疹。正式转向了风湿科，正规的用起了激素和免疫制剂。

• 2016-2017，皮疹大作战。

• 2018，高烧大作战。

• 2020  ，关节疼痛，肿痛大作战

•  2021-今天，我又又又开始血小板大作战了。

     仿佛一切又回到了原点，可是我已经不是十年前的我啦，身份也由一个眼神中透漏着清澈愚蠢的大学生变成了双眼无神的打工人😂😂。

      在这十年间，激素和免疫制剂，输血小版，输丙球，去年才开始用的泰它西普。起过效果，可又是昙花一现，就在今年的3月，我身上又发生了一次医学无法解释的现象。前段时间也发过帖子。住了生病以来最短的院，两天内药越吃越少，反而血小板自己哐哐上升😂😂。本来要打的美罗华也搁置了。反而省钱了，毕竟一针自费，要五千呢。

      新生&感悟:一病新生，浴火重生

    这十年来  我从来没有像今年一样这样的感悟，之前也被下过病危，今年的感受尤其强烈。特别是这么多年间的遭遇的求学艰辛，职场歧视，医院纷争，社会挑战，悲欢离合，酸甜苦辣，全在其中。我无法用一两句文字描述其中的感受，而我的点滴心路都记录在了这个平台里。每一个帖子都是万花筒里的一个碎片，有好有坏，有高兴有愤怒。

      很多时候，特别是复查结果不好的时候，对命运不公的控诉，为什么明明很不容易了，还要让我们去面临社会的质疑，淘汰，选择。很多病友因为生病休学，甚至丢了工作。个中滋味只有自己清楚。那些漫漫长夜，叹过的气，流过的眼泪，无数细碎的情绪，我们都共同经历过。

       心态，都说它是治病的良药，可做起来真的好难啊!我特别特别喜欢这个平台打开的那句话:回归美好生活。这是我多么强烈的愿望啊！尽管真相就是回不去了，激素纹回不去了，那么多的伤疤也回不去了。

      可是,万幸的是，我们依然有回到平静生活的可能性和权力，不是吗？

       我们日夜期盼的指标正常，我们焦急等待的器官功能恢复，每次复诊的时候，等待化验报告时候焦急的心情，好像只要指标正常了，我们离着回归美好生活的脚步就近了一点点。我们每天在努力吃药，康复，都是为了这一点点的进步吧。

      哦豁，一不小心码了2200多个字，是回顾，也是记录，是分享，也是劝慰。希望后来的，曾经的，和我有着相似经历的人，不要走那么多的弯路。未来的三年，五年，甚至十年，我们依然可以在此经常鼓励，守望相助。

     总之，现在的我还是金牌🥇小狼，但是同时，我更是手握重生大女主剧本的金牌小狼。