与狼为伍七年

踉踉跄跄跌跌撞撞的熬过了七年，很想回忆一下这七年是怎么过来的。

83年属猪的我，已经四十出头了。每天都会打开觅健，看看帖子或互助，如果实在忙就签个到，因为在我刚出院不久，觉得最无助，最孤独的时候加入了觅健，从最开始求助大家，得到很多友友们的安慰和关心，到现在我也会把自己知道的分享给大家，觅健这个大家庭很温暖，我要把我这七年从确诊到现在稳定的经历分享一下，也可以说记录一下。

自己的错：

其实我发现有症状是我29岁那年，在蒙古王酒厂上班，身上偶尔起了疙瘩很痒，吃了过敏药，也没去医院，好了几天，我就忽然嗓子疼高烧，早上头晕的起不来，给段子打了电话请假，自己爬起来去诊所打了点滴，好了很多，第二天就上班了，又没过几天，骑电动车上班，冻手，就出现手指发白，发木，赶忙用热水泡一下，因为马上要工作，用热水泡一会缓解，但是会麻疼，那会儿根本没那么冷，也没当回事，后天天天这样，就在我们当地有个出名的中医那去看了，和他说手指发白会变紫，他说是雷诺式综合征，严重会变红斑狼疮，他看不了，让我去北京，回家和老公说了，我们就去了北京，挂的301医院免疫科杨春花医生，各种化验，结果出来，医生说是结缔组织病，给我开了激素还有纷乐和来氟米特，激素每天两粒，纷乐每天四粒，来氟米特我忘了吃多少，也告诉我，严重了会发展红斑狼疮，告诉三个月后复查，回家我就吃了，可是吃上药就会老去厕所，小便多，又听别人说，总吃激素会把肾吃坏，我就把药停了，不吃了，觉得也没事，就遇冷会手指变白，没事的，也没吃药也没复查。

病情严重了：

自己停药后，也没去厂子上班，和老公一起干了几个月，觉得不行，自己又去之前厂子的食堂去上班了，一直挺好，干了一年多，有一天就感冒了，发高烧嗓子疼，打点滴打十多天不好，不烧，就是嗓子疼后背疼，后来也不打了，接着上班，去厕所时蹲下，起不来了，关节疼，慢慢扶着门起来后，活动活动又好了，胳膊也发沉，没当回事，以为凉到了，结果越来越严重，请假去中医院看了，给我开了一堆中药，回家熬了中药喝了，第二天起来，衣服穿不上了，胳膊抬不起来，僵硬，每个关节都疼，走路费劲，以为自己完了得类风湿了，开始哭，老公给我穿上衣服，去当地大一点医院检查是类风湿，这就开始喝中药，缓解后，就停几天，有听说哪看类风湿看得好我俩就去哪，都是中医，这期间一直在家养着，说哭就哭，有时还会高烧，低烧。那也没想是不是红斑狼疮，因为我根本不知道红斑狼疮什么症状，也没想着去百度一下。又有人和我说北京武警三院看类风湿特别好，老公又和我去，武警三院，检查，化验，他也没说是红斑狼疮，说给我打一针生物制剂，然后开了汤药，一共花了一万八千多，告诉一个月后复查，确实好些，去了三个月，后来不去了。可是过不久还不行，高烧自己就吃安瑞克，吃了安瑞克后，退烧了，关节也不疼了，过几天还烧，我有点担心是不是红斑狼疮，我就去医院又检查，专门化验狼疮指标的，医生也没说是也没说不是，又给我开了一些药还有蒙药，回家吃了，也没有完全好。后来又听说有个中医看得好又开始喝中药，这期间挺好有效果，喝了快一年，快过年了，就停了，回婆婆家，也不方便，婆婆说不喝汤药了，好好补补吧，太瘦了，给我包羊肉馅饺子，煮大虾，都给我扒，吃了很多，然后在婆婆家的炕上躺着晒阳光，过一会儿觉得脸烧的不行通红通红的，特红的那种，晚上胃肚子胀胀的，喘气有点费劲，也没当回事，第二天脸都像破了似的，也肿了，赶紧回通辽，回通辽正好过年，我还不忘串亲戚，家人都说赶紧看病吧，我姐姐和我去了市医院，一进屋，医生说红斑狼疮，开了检查，等一个星期的结果，医生说是红斑狼疮，住院吗？我姐问他们怎么治疗，医生说要么就住院，要么就去北京，我姐说去北京，我姐就网上查，说北京协和治这个病治的好，买车票，等着去北京。

北京确诊：

买的正月十六得票，这会儿我已经很严重，关节不疼，就是没劲，呼吸费劲，全身肿，周五早上到北京，到医院用机器挂号，老公和大姐换班看着挂号机器，下午终于挂上了周一的号，协和风湿免疫科杨华夏上午，回旅店等着周一看病，地下旅店，那会儿协和免疫科还在西院，眼睛那会儿也不舒服，看不了手机，疼，鞋也穿不了了，脚肿得不行，买了男士拖鞋，姐姐和老公把我搀扶到医院，等着到我号，姐姐急得老去诊室门口去问，能不能插号，我在这边等，人特别多，我看着人都是模糊的，忽然闹心的不行，手开始抖动，我就喊了一声大姐，然后就什么都不知道了，后来听说是医生把我救过来的，扣人中，到我号时，医生建议住院，但是怕住不上，医生说让去急诊，姐姐和老公打车我们去东院急诊，这期间我都是糊涂的，医生问什么都不知道，头痛欲裂，半生半死状态，在急诊地上，老公买个垫子，我躺在姐姐腿上，这是2016年3月7号，都已经晚上了，姐姐说睡一会吧，我根本睡不了，头疼，呼吸难受，不知是什么时候，免疫科医生来了，是赵久良医生，和姐姐老公说了什么，我也没听清，他走后，老公姐姐就推着我做各种检查，腰穿，这期间有一个年轻的医生，一个小伙子一直告诉我们去哪做检查，给我打针，做腰穿，有个床了，打氧气，输液，等待住院部的床位。

今天就写到这里我太累了，希望我的经历能对你们有帮助，明天继续。

总结：自己无知换来的后果!