好激动！医生说我半年后可以考虑停激素啦！

好久没点开觅健了，来唠唠嗑发个帖吧。

上个月24号我去了协和复查。其实去协和主要原因是我去年十一月在当地查出抗磷脂抗体阳性了，突然有阳性自己就很紧张害怕，担心是不是出现了什么新情况，所以格外重视。

我先观察了三个月，发现一个阳直接变三个阳了。

2月8号赶紧挂了吉大一院某高级专家号。 可能是没跟过这位专家，也可能是她看诊一天已经疲惫了，等到医生快下班了才排到我。

然后医生接过我的化验单就直接说“你抗核抗体阳性啊 抗磷脂也阳性 血沉也高 尿蛋白（0.13g）也一般，你这没控制住啊。” 当得知我激素还刚刚减到一片的时候，她提高嗓门“谁让你减激素的啊 谁让你减的，你这都没稳定呢！” 我当时真有点慌了，然后手都抖了问道 “那有什么治疗方案吗” 这位医生十分笃定的说“加激素加到两片，加上阿司匹林 一片就行外面药店有卖的，然后打泰爱吧” 我说我尿蛋白八克多的时候我没有打泰爱 吃药也控制住了，现在的情况就必须要打了吗？ 医生说“打泰爱你才能控制住稳定病情并且尽早停掉激素！” 我说“那我这种情况要是想备孕吗替换成别的行吗？” 医生：“打泰爱！打泰爱了可以慢慢停了吗替。” 

反正医生就是笃定你没稳定呢 加激素打泰爱！

也没问问我有没有什么症状  基本情况也没了解  就说我没稳定。我不认同这位医生对我病情的判断以及她给我的方案。 反正我是气着走出诊室走出医院的。这更加坚定了我要去协和的心。

回家后我挂了个好大夫app的线上问诊 加了阿司匹林100mg。吃了五周，其间我还检查了两次抗磷脂抗体，反正就是自己很重视很紧张这个抗磷脂问题😂😂

接下来就是每天定时定点打开协和app，协和的号真的很难挂，感觉我每次都要把手机屏戳漏了。以前挂过田新平教授 我和我男友两个人抢也抢不到，感觉王迁教授也是一位很有医德很负责任很有口碑的医生，我们又开始抢王迁教授 哈哈哈哈可想而知挂不到的啦。 后来男友出国了 就在当天3.17  我鬼使神差奇迹般地就抢到了，是赵久良医生的国际医疗。他的介绍里有抗磷脂综合症，我非常满意。后来又做了点小功课，赵医生很温和 想要孩子的话就挂田新平赵久良。我心想，虽然目前没有备孕需求，但是以后会有啊，挂上号的那几天给我兴奋坏了。

后来收拾好了行李带着我在吉大一院这几个月的检查结果，我一个人去了北京。

上一次来协和还是一年多前。我留好尿，带着一年前开的化验单走进了人从众这个我陌生又带着一点熟悉的地方。（协和护士小姐姐抽血 忒疼了）

第二天我带着结果去见了医生。

赵久良医生真的好和蔼，态度好好呀，超有亲和力，整个就诊过程我都很放松。医生看了我的化验单，了解了我的情况后，说我狼疮治的不错

当下主要四个任务：

一防止复发 狼肾复发几率很高 维持起码三年 最安全的要五年稳定不复发

二避免长期服用激素，原则满三年的时候停掉 

我的情况状态指标很好，基本恢复到正常了。赵医生说“你治的相当不错了 按你的节奏 停激素很快， 不会超过一年。”哎嘛 听到医生这么说一下子老激动了！他说目前看我的复发几率不大，只要看住了 ，目前半年复查一次就可以。半年后复查的时候考虑减激素的事。（我在当地两三个月就会查一次哈哈哈哈 指标看的那是相当严  相当重视我的小🐺了😆）

三磷脂可能存在假阳 因为检测方法不一样。一年半前我在协和查过，是阴性，医生说我的没准真是假阳，因为这次我有别的安排不便检查，就给我开了下次的，下次来抽血看看。他说如果阳性了也不用管，半年查一次即可，不要太在意。至于阿司匹林可吃可不吃， 考虑到将来备孕也需要吃，就先吃着吧。

四药量先不动 都继续吃。目前我是吗替4⃣️、激素1⃣️、纷乐2⃣️、阿司匹林1⃣️、骨化三醇1⃣️、钙尔奇2⃣️。  我问了医生是否需要打泰爱。赵医生回答我说不是必须打泰爱，我的情况不需要打泰爱 不需要加激素。  ✌🏻  永远相信协和。然后因为我有点贫血，医生建议我吃上铁剂 血素正常后再继续吃三个月。我一直觉得吗替量大，想减一减，医生说目前药量先吃着，没关系，吗替副作用小备孕前三个月再换掉就可以。（吗替药量困惑我好久了，反正备孕目前三年内是不考虑的，不要纠结了，安心踏踏实实听医生的先吃着吧）

再次强调一下，赵久良医生真的好温和啊！！！！真的很喜欢态度谦和会听患者说明不会打断你说话，会耐心的给你解释清楚，会给你分析病情和主要任务的医生啊！！！

这次真的是一次非常愉快的就医体验！！！

出了诊室我激动兴奋开心的合不拢嘴，立马把我半年后可以考虑减激素的消息分享给爸爸妈妈男友还有我的好朋友们。 大家都替我高兴，反正那天就是超级超级开心吖🥳🥳～～然后我兴冲冲打开了12306，好像周五下午半个北京城的人都跑去秦皇岛了，直达已经🈚️票了😭，买了两张换乘时间十五分钟的票，跑去秦皇岛看海喂海鸥看日出日落喽～～～～

碰到了摄影爱好者嘻嘻好心滴帮我拍了几张照。 

橘子海真的好美好治愈，追追日出看看日落 坐在秋千上岩石上🪨或者沙滩上🏖️晒晒太阳，吹吹海风，看看大海和盘旋的海鸥，听着音乐，真的好惬意

我悠哉悠哉的放松享受了一番后第五天回家咯～～

2023年4月4日，这是我确诊sle的第587天，一年七个月零十天。感觉现在的自己和一年前相比，心态放平和了许多，我已经可以完完全全接受自己的病，可以接受因为这个病对我造成的直接和间接性的心理伤害。不会再去纠结“生病就像抽盲盒，可为什么偏偏抽中这个盲盒的人是我”“这种倒霉的事情为什么要发生在我身上”“不会再去较真儿感情的事 “我们两个必须结婚” “你必须娶我”。更不会动不动哭啊闹啊耍脾气。  看开后的我，吃得好 睡得好，和男友的感情也越来越好了，不需要上班挣钱，借着“养病”的名义在家里偷懒，没有压力，没有烦心事，每天心情都很nice，虽然生了场病，但是我有为我遮风挡雨的家人，有不离不弃的恋人，有关心我的朋友，真的超级幸福了。有时思维打开，走出囚禁自己的圈圈，放下让你较真的东西，和当下和解，真的会变得超级轻松！

95年的我27周岁。我希望我可以不惧怕他人世俗的眼光永永远远做自己，生病了怎样，就算以后一个人也不结婚又能怎样，短暂的一生里好好享受属于我自己的快乐就好了，至于好消息嘛，已经在来的路上咯～～～～😘😘

两千五百字的流水账📒。🤪