急!小鱼需要大家的帮忙
{LOVE}


作为肺癌版块圈主
小鱼一直以来都有个心愿
希望能把这个社区做得更好
但是其实也会有迷茫的时刻
不知道该把重点精力放在哪
所以小鱼想问问大家几个问题
如果可以的话能不能麻烦大家帮帮小鱼?
以下是三个问题:
①你们对于圈子的基本需求是什么呢?
②你们希望在圈子里看到什么内容呢?
③你们希望在圈子里举办什么活动呢?
大家对于这些问题有建议的话
可不可以在评论里告诉小鱼呢
小鱼急需你们的反馈呀
希望我们能一起携手把这个家园做得越来越好
谢谢所有肺癌版块的家人们,感恩你们一路的支持

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我觉得处于不同阶段的不同觅友有着不同的需求。
1 刚刚确诊的,需要了解一些基础知识和应对的流程。这方面应该有一些比较权威比较翔实的攻略参考,让初来者不至于找不到方向。
2 已经确定方案,暂时稳定下来的,需要了解常见副作用的介绍和处理。与此同时,需要一下新药新疗法的展望,让希望驱走绝望。此外,人生不能简化到只剩治疗,还应该有美好的生活,大家共同晒一晒自己的身体锻炼,游山玩水和美食美衣,互相也是一种鼓励。
3 永远最深欢迎的,莫过于治疗的积极效果的分享,除了能鼓舞彼此与癌共舞的士气,还能收获很多祝福。俗话说,千夫所指,无疾而终。那么,万人所祷,有疾而愈,这也是心理上的正向效果。
4 人类的悲欢很难相通,感同身受是例外,同病相怜才是常理。觅友在现实的人际交往中处于比较弱势的地步,甚至有低人一等的自卑感。在这方面,觅健可以大有作为,更多更积极地组织线下聚会,让稳定期的觅友更紧密地联系起来。
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2023-03-30 03:58:28 有用(8)
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需要最新的治疗技术,以及耐药后的分享和各类治疗过程。让病友们重中吸取经验和教训。互相帮助互相学习。
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2023-03-30 15:42:31 有用(5)
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想知道一些新药新技术的详细信息,还有中医是否有靠谱的医生,或者一些有效依据的中药
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2023-04-01 16:18:41 有用(4)
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1.我看到复旦肿瘤邱立新主任做了一个小程序,把各种癌症的治疗指南分类上传(中文版),方便大家了解各种治疗疗法,不知道是不是我在觅健没有找到相应的位置、资源,我觉得觅健也可以试一下。
2.想多科普一些比较权威的副作用的应对方式,方便患者化疗后在家应对。
3.特别要感谢陈波医生,在百忙之中回答了那么多次问题,我问诊了3次,真的感觉陈医生专业、细致、耐心,收费也不贵,给出的建议真的是全心全意为患者考虑。也希望平台能多给陈医生这样的好医生更更广阔的发展平台。
因此我个人的建议是,可否请陈波医生将患者问的比较多的常见问题,归纳分类总结,按一定的分类标准,做成一套系统性的收费视频讲座、或者小视频,比如靶向药的副作用处理、化疗不同类药物的副作用处理,脑转移的治疗方法等等,这样既方便了患者学习、又科普了癌症治疗、护理知识,也能带来一定的经济效益。我是愿意对感兴趣的东西付费学习的。
4.也希望引进更多的愿意解答病人问题的医生,我觉得可以邀请更多的愿意服务病人的医生,像陈波主任这样的好医生加入。
5.是否能加入专属服务功能,就是按月、按季度或按年或按次数(价格不同)申请某个医生为其私人医生。
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2023-03-29 20:58:28 有用(4)
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无论是病人还是家属,都希望从觅健中归类查询同种病,同种突变,手术与否,靶向药和治疗方案的经验。治愈案例分析。从中受益。
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2023-03-29 19:06:08 有用(4)
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听风的歌最新用药指南以及临床试验数据
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2023-03-29 17:07:11 有用(3)
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比如一些指南,有的病友脑膜转移了,却找不到鞘注比较权威的医院和医生。比如一些想降期手术,但却找不到这方面的权威医生的解答,像华西周清华,广东吴一龙等等的详细医院信息等等
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2023-03-31 23:58:19 有用(3)
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孝顺的柿子1398不同肺癌的各种治疗方案以及耐药以后的治疗方案和联药方案
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2023-03-29 20:14:23 有用(2)
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柠檬味豆浆是否能收集一些病友的成功经验,让大家学习学习
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2023-03-29 21:12:31 有用(2)
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治疗肺腺癌中西结合不耐药的方法方式。
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2023-03-29 17:35:17 有用(2)
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1,无论是病人还是家属都有密切关注新药新治疗方案。也需要有报团取暖,互相鼓励,安慰。
2,分享自己或家人的治疗经历我觉得也是挺好的,这个版本的求助界面我觉得没有原来的好,主要原因是从一整版,变成的小页面形式
3,对于活动方面的话,之前有参加过好像叫胖子的抗癌时光,语音互动我觉得不错。
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2023-03-29 17:42:23 有用(2)
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阳光小美
阳光小美1能不能有个板块清楚概括的解读中国肺癌治疗指南,比如早期、晚期肺癌的一线二线三线治疗方式、医保报销条件、推荐药物……这些内容跟日常治疗密切相关,但是很多病友都不知道,所以会出现盲吃药物、医生不负责任的推荐等现象,甚至影响治疗,现有指南太多内容了,很多是医生看的专业的内容,只需要整理概括病人和家属需要了解的就行
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2023-03-31 10:20:02 有用(2)
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可以多点临床的信息,毕竟很多病友奥西耐药后的路,越来越少了
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2023-03-31 23:52:38 有用(2)
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miyou妈妈确诊一年,来觅健近一年,在我最迷茫无助时是觅健,是小鱼还有很多热心觅友给了我无私的帮助和勇气陪我走到现在,在这里学到了很多以前从未涉及到的知识从而更好的陪护守卫妈妈!小鱼征求大家想法我只代表自己片面想法,由于学习能力有限,对于指南等专业性知识的及时更新与理解及术语的掌握不够,从而影响一些治疗方案的选择和决定,希望能有板块将这些东西通俗化,我想会惠及更多的觅友!小鱼辛苦啦
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2023-03-31 17:25:31 有用(1)
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动听的佛珠最新治疗技术和药物,令人精神受鼓舞的抗癌故事,副作用的处理方法,权威的医院和医生。
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2023-03-30 06:25:14 有用(1)
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期待幸运8413不同肺癌的各种治疗方式以及不良反应的预防方法和处理办法。治疗方式如何选择。病友的治疗经历。
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2023-03-29 19:31:41 有用(1)
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祝福肺癌板块越办越好!
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2023-03-29 21:02:18 有用(1)
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1、各医院的特长以及各相关医生。2、什么方式可以最快能找到求医方式,如:在什么平台挂号等3、成功的详细治疗过程和药物以及医生团队分享4、最新的药物以及临床试验5、抗癌时间长的病例经验分享6、举办一些活动,可以让大家认识互相学习
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2023-03-30 08:46:40 有用(1)
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直播能否让医生介绍一下新药,新技术的优缺点。例如核素,消融等。不能直播有医生的文字介绍也行,临床效果如何。临床效果是百度查不到的。
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2023-03-29 19:13:44 有用(0)
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多看病例,学习提高
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2023-03-30 13:10:19 有用(0)
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希望多举办线下交友活动,抗癌路上不孤独
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2023-03-30 13:24:37 有用(0)
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典雅的紫菜说实话,觅见办的太好了,真的提不出新的建议。进入觅见这个大家庭五百多天了,从中不但学习了很多医疗知识,而且还从成功的治疗案例中得到了精神鼓励,鼓舞了觅友们战胜疾病的信心。小雨你已经很棒了,衷心谢谢你。
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2023-04-02 11:11:36 有用(0)
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一些与医生有效交流的技巧,还有患者和家属的心里建的设知识和经验
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2023-04-01 16:20:27 有用(0)
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之前看过一个觅健举办的直播,请医生讲解免疫治疗的知识,医生讲的系统全面。我们外行家属平时获取如此全面知识的途径很少,希望能多些这种专业讲解。
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2023-03-29 20:49:05 有用(0)
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朴实的豆腐需要一些真实的案列分享
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2023-03-30 15:05:06 有用(0)
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肺鳞3a,加油cr希望大家多分享一些治疗经验及遇到的问题
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2023-03-30 15:19:50 有用(0)
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要是有很好的肺癌病例剪辑最好了
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2023-03-30 09:08:29 有用(0)
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加油
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2023-04-02 22:08:52 有用(0)
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希望多点肺鳞癌的案例
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2023-03-31 08:07:48 有用(0)
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含糊的香菜觅见让我懂得了很多知识,增强了让我老公活不去的力量!前面大家都提出了好多好的建议,如增加线下活动;增加专业性强知识。我想说一点,把不同的知识归类,建立不同的版块,找起来容易!
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2023-04-03 14:39:10 有用(0)
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