系统性红斑狼疮患者在生活中要注意什么？

• 系统性红斑狼疮患者疾病稳定期也要维持治疗

• 系统性红斑狼疮患者生活中的注意事项

• 系统性红斑狼疮患者的饮食要点

• 系统性红斑狼疮患者的心理调整

• 系统性红斑狼疮患儿的日常生活要点

系统性红斑狼疮已经成为我国常见的慢性自身免疫性疾病，初步估计我国有超过100万的系统性红斑狼疮患者。系统性红斑狼疮多为生育期青年女性发病，疾病异质性强，临床表现复杂，且疾病以缓解与复发交替为特点，因此诊断和治疗都极具挑战性¹。

为了使广大系统性红斑狼疮患者能对疾病和疾病的治疗、日常生活管理有所了解，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）编纂了《系统性红斑狼疮患者教育手册》，旨在向我国的广大系统性红斑狼疮患者介绍疾病与药物相关知识以及日常生活指导，增加患者对疾病治疗的信心，从而取得更好的治疗效果，从根本上提高我国系统性红斑狼疮患者的生活质量和长期预后。

本篇基于《系统性红斑狼疮患者教育手册》，介绍饮食、运动等生活方式建议、儿童患者的生活注意事项等。

系统性红斑狼疮患者4年内的复发风险是60%¹。在维持期，系统性红斑狼疮的治疗目标是减少疾病复发、维持疾病长期处于缓解状态，因此进入疾病稳定期也需要维持治疗¹。

皮肤是系统性红斑狼疮最常受累的器官，也是感受外界环境变化的主要器官之一¹。某些化妆品中含有的物质可诱发红斑狼疮，加重病情，因此，系统性红斑狼疮患者在选择化妆品时应注意，同时应避免接触染发剂和纹眉剂等¹。

紫外线照射可诱发系统性红斑狼疮。防晒（如防晒霜）可避免紫外线对患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发¹。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免10~16时日光强烈时外出²。外出时应使用遮光剂，撑遮阳伞或宽边帽，穿浅色长袖上衣和长裤²。

运动可以减轻抑郁和疲劳，有助于控制疾病活动¹。患者病情稳定时可进行适当的保健强身活动，如练气功合、打太极拳、散步等，要避免剧烈运动，勿过度劳累，避免各种过敏现象²。

与不吸烟人群相比，吸烟的系统性红斑狼疮患者发病风险增加，疾病活动度更高，因此患者应积极戒烟¹。

骨质疏松是系统性红斑狼疮患者主要的共存疾病，系统性红斑狼疮患者血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻系统性红斑狼疮患者的炎症和疾病活动¹。

系统性红斑狼疮患者应不吃或少吃具有增强光敏感作用的食物：如无花果、芹菜、磨菇等，少吃具有毒性或免疫干预作用的食物，因此类食物会诱发系统性红斑狼疮，并引起变态反应，如虾蟹类，同时应避免吃辛辣、烟熏食物²。患者宜进食优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素，清淡易消化的饮食²。系统性红斑狼疮患者大多出现肾脏损害，因此应以优质低蛋白，特别是动物蛋白为主；病情稳定，肾功能好转后可适当增加蛋白质的摄入²。

如果患者有高血压、心脏病时，还应限制水钠的摄入²。由于激素可促进蛋白质的分解代谢，增加钙、钾的排泄，导致骨质疏松，患者应该多吃含钙、钾和维生素D丰富的食物，如香蕉、橘子等，喝鲜牛奶²。

由于系统性红斑狼疮病程漫长，并可引起多脏器功能损害累积，尤其是在疾病反复发作时，患者会感到生命受到威胁，产生紧张、焦虑、恐惧心理，可引起系统性红斑狼疮患者不同程度的精神抑郁和心理障碍¹。

对此，医护人员会对患者进行全面且系统的心理评估，关心患者，给予安慰，耐心解答患者的各种提问，帮助患者放松紧张情绪，逐渐认识疾病并客观地接受患病的现实，鼓励患者积极配合治疗，通过讲解，帮助患者学习或掌握相关疾病知识，自觉培养关注健康的态度，养成健康的就医与随访习惯，从而达到最佳的健康状态¹。

医护人员还会对患者进行健康指导，使患者能积极配合治疗，掌握与疾病相关的知识，同时增强患者自我护理的方法和意识，以乐观积极的态度对待疾病，缩短住院天数，提高治疗效果¹。患者还可以多和有经验的病友交流经验、互相鼓励，也有助于增强战胜疾病的信心²。

除了注意避免紫外线照射、预防感染、补充维生素D等措施外，对于系统性红斑狼疮患儿，在日常生活中患儿父母承担着患儿的居家护理工作，对患儿进行监督管理，督促患儿避免复发因素，提醒患儿服药，并通过调整家庭成员的日常生活习惯来保持患儿健康饮食、适量活动、充分休息³。

患儿应定时、定量服药，避免突然停药、减药，以免引起疾病反复或加重⁴。因系统性红斑狼疮患儿长期服用激素及免疫抑制剂，感染风险较高，应加强自我保健意识，重视疾病护理，合理使用肝肾毒性较低的药物预防或控制感染⁴。

因系统性红斑狼疮病程较长，患儿及家长应定期随访，对于维持疾病长期缓解和改善预后至关重要⁴。除感染外，系统性红斑狼疮患儿其他并发症主要为肺功能、心血管及肌肉骨骼系统损伤等，对于已出现的并发症，应去除诱因，尽早治疗⁴。

对于疾病稳定且未接受大剂量激素和免疫抑制剂治疗的患儿，父母应在医生的指导下，按照国家免疫计划给孩子接种疫苗，这不仅可以降低患儿发生一些传染性疾病的风险，而且成本低、可行性高⁴。但对于免疫功能低下或长期接受大剂量免疫抑制治疗的患儿，应避免减毒活疫苗的接种⁴。

此外，糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮的重要药物，但也可能导致儿童生长障碍。停药后，儿童通常会出现一定程度的追赶生长。胡萝卜素、脂肪酸C18∶2和维生素B6可防止系统性红斑狼疮患者糖皮质激素治疗剂量的增加⁵。

NP-CN-BEL-JRNA-220012 EXP：2024年12月 过期等同于作废。

本材料仅为疾病教育普及目的，公众如有相关医学需求，请向医疗保健专业人士咨询，以获得个人医疗建议

责任编辑：互助君

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参考文献

1. 曾小峰,李梦涛,田新平.中国系统性红斑狼疮发展报告2020.辽宁科学技术出版社.

2. 谢功华.生活方式对系统性红斑狼疮复发的影响及护理[J].医学信息,2013,26(5):118-119.

3. 连冬梅,孙静,宋红梅,李杨.系统性红斑狼疮患儿父母以家庭为中心的教育干预效果观察[J].护理学报,2017,24(6):58-63.

4. 中华医学会儿科学分会免疫学组,中华儿科杂志编辑委员会.中国儿童系统性红斑狼疮诊断与治疗指南[J].中华儿科杂志,2021,59(12):1009-1024.

5. 郑丹.营养与系统性红斑狼疮的相关性研究进展[J].儿科药学杂志,2021,27(8):54-58.