爱拉小提琴的父亲—抗癌记录2

2023.2.9

      在家里焦虑得等待了9天，即使我每天祈祷，去灵隐寺烧香，最终还是得到一个失望的报告反馈：没有一类明确临床意义的变异，只有二类潜在临床意义的变异TB53基因，MYC。这个就意味着没有靶向药可以吃。

     父亲今天感到胸闷气短，估计胸部积液又多了。在家我甚至买了两罐氧气瓶备用，网上也买了一台制氧机。我们第一时间去浙大二院门诊找了主治丁礼仁主任，丁主任的意思是先去急诊挂号，把胸部积液给处理了，然后通过急诊预约病床，也许能快点收治住院。父亲在急诊挂了号，抽了胸部积液，当天没有病床了，要么住在抢救室等，要么回家等，我们还是决定回家等。

     第二天，住院部通知我们住院，依然是24楼呼吸内科住院部。丁主任来查房，了解了父亲的病情和检测报告，因为PD-L1阳性，即使只有5%。于是给出了治疗方案：化疗 免疫治疗，这好像也是现在一线的治疗方案。化疗药物是倍美曲塞，卡铂（这些好像都是社保），但是在免疫用药让我们做出一个选择：进口的帕博利珠（俗称k药），这个药貌似有慈善赠药活动，综合起来是14万2年；另一个选择是国产药，国产社保范围用药的选择就很多了，例如替雷利珠、信迪利、卡瑞利珠等。我在网上调研了大量信息，觉得替雷利珠相对来说副作用稳定一点。最终我和母亲在进口k药和替雷利珠之间做选择，当然不考虑经济的前提下可以选k药，但是如果从长久经济承受范围考虑，替雷利珠也是一个很好的选择。区别就是在知网可查到的k药临床论文要比替雷利珠的临床论文要多，毕竟替雷利珠大幅降价进入社保用药还是2022年开始。

       最终，我们还是从现实角度考虑，选择了替雷利珠作为免疫用药，联合化疗倍美曲塞 卡铂，抗血管生成的贝伐，作为第一次化疗的方案。

       12日，父亲在床上输了一整天的液，一瓶接着一瓶，我和母亲守在床边，心里不是滋味，一直在关注他的状态，每餐都在加强营养的摄入，每天都在吃善存维生素。一整天的输液，父亲的心情还是比较舒畅，看上去并无大碍，医生给上臂至留了picc管，要求每周都要去附近医院清洗以防止堵塞和感染。

       13日，可以出院，在家静养21天，出院的时候出了一个医疗插曲，拔出肺部积液滞留管的时候，护士没有细心处理，大量积液渗出，经过多次沟通和护士的反复包扎，创口才处理好一点。希望父亲一切安好，健康！