从六个激素减到隔天一粒

我是2015年1月2号确诊了系统性红斑狼疮刚开始确诊的症状是1.系统性红斑狼疮2.狼疮性脑病3.系统性红斑狼疮危象4.多脏器功能损害（心、脑、肝、血液系统）5. 脓毒血症6.中枢性呼吸衰竭7.呼吸性酸中毒8. 心肌损害9.肝功能异常10.急性支气管炎11. 颈部淋巴结炎12.电解质代谢紊乱(低钠血症，低钙血症）13.胃肠功能紊乱。昏迷20多天，I C U住了20多天醒来后对一切都很陌生，我自己的父母我都不认识，医生把我从鬼门关抢救回来，那时候我激素吃8粒，病情有所好转，医生就安排我出院，出院的时候大部分的病情已经治愈好了。2018年11月20号我的病情复发了，我把所有的药都停了，停了半年，我的所有指标都不好，尿蛋白发展到了四个加，激素加到6个，那时候脸很圆，身体很肥胖，吃的药也很多。2021年7月7号我住院打贝利尤，我打贝利尤之前我的激素吃一粒半，我打贝利尤我的尿蛋白没有好转，抗体没有降下来，我打了一个疗程之后我就没有继续再打了，因为效果不是很好，但是我的补体一直都稳定，我把贝利尤停我就继续吃药，激素吃1粒已经吃了两年了，2021年到2022年病情都很稳定，2023年医生帮我把激素减了，现在激素吃隔天1粒，争取今年把激素停了。[拳头]