路在何方

今天都三十了,一年马上结束了。
​这个月休息了很多天,原本是计划着做点什么的,结果什么都没有开始。
​月初带父亲去医院复查,断断续续花了十来天,重新做了基因检测。
​回到家,吃了许多好吃的,睡了几个好觉,看网络上吃三代药的概率挺大,一直都对二次基因结果怀抱希望。
​昨天早上基因检测结果出来,不是理想的突变,原来EGRF突变的基础上多了一个MET增扩,昨天网上看一天的资料今天早上继续。
病友群问了许多人,告知我治疗手段​除了原来的靶向药还得+针对MET扩增的靶向药,药费高得吓人且医保报销不了。
国内去年上市的有一种新药最便宜,但一个月得吃来到两三盒且单单这个药就得两三万,看看自己的工资真是杯水车薪,终于体会到父母以前说过的开心不起来,操心睡不着的感觉。
去打扫房间,翻到自己十来年前的书本,崭新崭新的。小时候的我其实一直还是个挺聪明的人,但凡用点心在学业上,如今也不会如此举步维艰。真的是年少不知愁,如今愁掉头。
发了一个小时呆,楼下爸妈因为过年忙的热火朝天,洗洗涮涮,宰鸡炖排骨,妈妈让我赶紧下楼贴个对联。
打了个电话去医院,医院放假,大概初七才上班。
我打算洗漱收拾一二,去楼下贴对联。
新年新气象,希望一切到时候能迎刃而解。

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我父亲和你们情况类似,egfr21突变,一代药易瑞沙两年半,耐药出现met扩增,现在奥西联合卡马替尼,五个月了,效果挺好。就是下肢水肿比较厉害
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2023-01-27 21:48:55
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