我的故事

说说我的故事

天天登录觅健，也很喜欢这个平台。我也来和大家分享下我的故事吧。

我是广东人，现在37岁了，系统性红斑狼疮已经和我相依十七年了。2006年，因为一直低烧、脱发、眼睑浮肿，不到20岁的我，在广东省人民医院确诊了红斑狼疮，做了肾穿刺，确诊狼疮肾炎四型。当时的我很绝望，无数个夜晚，泪流满面。感觉自己的人生完了，再也没有了未来可言。看到病房里很多终末期肾病的样子，我似乎就似乎看到了未来的自己。

然而，我却非常的不甘心。我的人生才刚刚开始，不能就这么快结束的呀。家里非常穷，我就毅然选择了最便宜的治疗方式，不考虑副作用的问题。一开始我就采用了环磷酰胺的治疗方法，这个方案最大的好处就是便宜，一个月治疗一次，一次就一百多元。但是最大的副作用就是伤害卵巢，可能会导致不育。当时我很决绝地选择了这个方案，保命要紧，以后结不结婚都是个问题，谈什么生孩子。

用了两年环磷酰胺，病情基本控制，然后就是吃基本的激素、纷乐、钙片等。疾病的前两三年，可谓是一个很艰难的接受过程，时而奔溃，时而治愈。因为坚持写日记，我才真正治愈了自己。那段时光，因为激素丑陋的容颜让我不敢社交，非常自卑，本该精彩的大学时光，却过得并不怎么开心。

大学毕业后出来工作，病情时常反复，一边工作一边治疗的过程特别心酸。但是家里一贫如洗，凡是只能靠自己。工作后因为病情反复，我又冲击了两年环磷酰胺。在病情稍微有点稳定了，看着街边暧昧的情侣，我对爱情婚姻竟然有些期待了。我想，在这个如花的黄金年龄，我都不努力去找另一半的话，我什么时候才有资格去找呢？兄弟姐妹都成家了，爸爸去世了，妈妈跟着哥哥生活，如果我不找另一半，自己真的连家都没有了。于是，我主动出击，到珍爱网认识了几个男性聊了聊。觉得那人有点意思的就继续聊，感觉挺好的就约出来见面，见面感觉不好的就直接拉黑。前前后后，我也见了四个男的，其中一个包括我现在的老公。

刚开始的时候我也是不敢和他们说疾病这个事情的，我觉得这个不能那么快摊牌的。如果还没有一点感情基础的前提下说这个事情，那大概率是没戏的，世界上的女人千千万，为什么自己要选择个有病的呢。但是如果有一点感情基础了，他已经认可了你很多优点了，那这个时候说出来，他会权衡，觉得你这个人值得，他就会忽略病这个事情。

我老公是个大憨憨，比较内向的，和我见面也很少话说。但是从他的言行举止可以看出，他是一个很心细的人，非常会照顾人。我第一次见面就觉得这个人是可以处的，是个不浪漫但是居家好男人的类型。虽然没有特别好的印象，但是我一直和他聊着。随着交流的深入，对他了解多了，我就越喜欢他。就这样，虽然我们在不同的城市相隔一百多公里，但是我们一到周末就约着见面。相处了三个月后，我觉得时机成熟了，就把生病的事情告诉他了。告诉的时候也是需要技巧的，我就是轻描淡写，告诉他这个病控制好了和正常人一样，可以工作，结婚，生子，但是也一样有风险，不稳定不能生孩子。我们相处了一年后，我们就认定了彼此，走进了婚姻的殿堂。

现在我们结婚十周年了，老公和我以前预想的一样，是个居家好男人，非常的会照顾人，会经营家庭。性格脾气特别好，下得厨房，勤做家务，在外努力赚钱。婚后我们顺利生了孩子，一家三口经常出去玩，过着很幸福的生活。十年里，因为有老公的关心照顾，我的病竟然也出奇的稳定，尿蛋白基本都控制在1克内，最近几年更是已经几乎接近正常了。2021年我又做了一次甲状腺手术，老公在我身边忙前忙后日夜照顾，连主治医生都对我说，你找的老公真好啊，很少有这么好的老公。

我很感恩，上帝为了关了一扇门，让我得了不治之症，让我彷徨过，痛哭过。但是，他又为我开了扇窗，让老公走进了我的生活，让我的生活恢复生机与希望，走上了幸福的道路。现在的我有一个稳定的工作，有一个爱我疼我的老公，还有一个可爱又帅气的孩子，身体也比较稳定，我非常地知足。做个善良的人，多行善事，多说好话，我相信幸福会一直伴随我，也伴随你。