乳腺癌晚期(去世)家属的建议
1.多看几位医生,2-3位吧,可以一个为主,另外两个为辅。比如北京东肿为主,北肿为辅。这样治疗方案会相对有个比较和确认,视野开阔些。
2.对于医生建议有转移不适合做放疗的情况,要自己思考,不能全听医生的。一般医生考虑的是治愈或延长生存期,认为病灶转移且多的情况放疗没意义。但通过低副作用的放疗技术(质子、质子重离子、立体精准/调强……)精准打掉一些可能导致器官出问题的、或比较位置特殊的(锁骨上淋巴),也许会阻止或延缓癌细胞的转移。我家人就是这种情况,锁骨上的病灶医生建议不要处理,结果骨转肝转脑转。我很后悔没有在早期进行精准放疗,把关键病灶处理一下。
3.不同部位的病灶及时做穿刺,及时掌握癌细胞变型情况,掌握选药用药的主动权。我家人只做过一次穿刺,三年来分型是否改变不知道,失去了尝试新药的机会(比如DS8201)。
4.基因检测还是有意义的,帮我们第一时间找到爱博新和Alpelisibe(阿博利布),虽然都耐药了,但还是换来一年多的稳定期(有质量的生活)。
5.化疗太伤身体,对于无法治愈或控制的情况,应提前考虑缓和治疗,在生存期和生存质量之间做选择。
6.晚期病友,不要忌讳遗嘱问题,能够正式确立遗嘱(现在叫生前预嘱)的时候,确立合法的遗嘱,给家人日后的生活少添麻烦。(没有有效遗嘱会导致太多麻烦了,最悲痛的时候还要处理噪心的后事,太折磨人……)
7.吃中药看体势和情况。本来就吃很多西药了,再吃中药对身体伤害太大了。最后都会成为压垮身体机能的某根稻草。
8.复查期不要死板听医生的,比如让你半年一查,你可以三个月,让你三个月,你可以两个月,但也不要太频繁(太短周期没有数据比较的意义),主要目的是第一时间了解进展(有无新的转移),即使知道了也没办法治愈,但是你可以知道倒计时的来临,去做一些人生最后的重要的安排,而不是把最后的时间,在某次突发症状后,都花在住院和抢救上。
9.家人离开创伤太大的话,注意自己的心理救治,创伤应激障碍时间长了会抑郁,导致生者的生活出现重大危机。我一直想找类似经历的创伤互助小组,发现几乎没有什么有组织的组织。
补充:在心理科或精神科医生指导下服用抗抑郁药物,效果挺明显的,降低了情感敏感度,稳定了情绪,可以正常面对生活和工作,不至于随时崩溃。
10.照顾家人的时候,喂饭可以慢一些,我们希望快点让家人吃得多、抵抗力强,希望她们尽快好起来。但她们每一刻的体验是最重要的。每一刻让她们感受到被爱很重要。
暂时想到这么多。
……
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自觉的饭卡
心平气和-21.5
涓涓细流7450
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