抱歉半年没更新了

  去年4月底确诊，吃一粒奥希替尼得益，跟正常人一样吃喝玩，多希望这样能有好多年。但仅一年，之后情况越来越不好。在这里只记录我们的经历，是对是错，不做讨论了。

  5月确诊脑膜，之前只是脑转，傻傻问过医生进展成脑膜原因：没原因，听天由命。顶上两粒奥希替尼，医嘱是两粒耐药后入院鞘注。两粒奥希两个月就耐药，家里一致决定不化疗，我们听过的和见过的化疗，自认为10个有9个痛苦，所以只能积极找药。

  7月开始两粒3759➕1粒奥希替尼，有控制，但就是皮疹难受。

  9月，3759➕1粒奥希替尼两个月耐药，人第一次突发癫痫，送去就近医院，持续癫痫，打完安定昏睡，安定过后癫痫，继续打安定，过后继续癫痫，来回三次，医院让签病危通知书，说挺不过今晚，如果继续留院只能火化。我们家里习俗问题，当晚带回家了。在车上吐了一口，逐渐清醒，但人精神已迷糊，胡言乱语，不认识人，第二天可以吃喝。这个时候，上了双倍赴美替尼，应该是有效的，大部分时间是可以跟我们聊天，也认识人，虽然有点“傻傻的”，这期间也每天吃癫痫药，没在复发癫痫。

   11月，复发癫痫，并且复发时间间隔一两天，有癌痛，扶美替尼耐药。这两天单吃两粒卡博替尼，在等达克替尼回来联。只是这两天癌痛看着实在心疼。昨晚4点醒来，还吃了一碗粥，然后开始癌痛到今天上午，直冒冷汗，头起青筋，眼角流泪，已经无法出声，就躺在床上无声地动来动去，无法吃喝，去医院开了吗啡，缓解了一下，打着氧气睡下去了。

  变化之快，一路下来的心里路程从一开始希望药可以吃久点再久点，到希望有药吃，盲吃有效，再到现在的祈祷能安详点，痛苦少点，祈祷也能有回光返照，可以跟属于我们的他聊聊天谈谈心……

  父亲一生行善，听母亲说以前他去帮亲人讨钱，对方跑路了，看到对方老母亲在边擦泪边做饭，于心不忍，给人老母亲点钱就回来了。都说好人好报，不过事情变成现在这样也是有迹可循，希望可以给大家一个提醒：在去年4月确诊前，其实我父亲短短两个月就瘦了20斤，不断咳嗽，去小诊所打点滴打了一个星期，再来就是从前面年底开始，就说胃痛，其实是肺痛他不懂。但是为什么拖到去年4月底才确诊呢？是因为他固执，家里不断叫他检查，他固执不肯去做检查，总说问题不大。现在想起来，不知道当初他不肯检查，是不是也有点害怕，不想面对的心理。

  一路走下来诸多感想，这里就不多说了。有68个朋友关注我，也许是因为有些情况跟我们相似的地方，所以抽空记录一下，希望给大家做做参考，或者有经验的朋友，也可以给我点建议，谢谢了。