续续续t+y第一个月
根据医生的建议终于打上了t+y,据他说先输y药再输t药会有更多的收益,其实我只希望副作用能少一点。不知道是心理作用还是药的作用,打完的第一天就不咳嗽了,持续了四天,第四天开始咳嗽,睡觉有点轻微的喘,食管反酸,有痰。我猜是不是有间质性改变了,19年12月的时候也是类似的症状,反酸、喘、咳嗽,血氧低然后发展成免疫性肺炎二级需要停药。现在我也只能先对症治疗了,反酸吃沃克,有痰咳嗽吃富露施和氨溴索。就这样磕磕碰碰到了21天去医院验血,去之前就忐忑不安希望胃泌素不求降低只求不升,出乎意料胃泌素从120降到了45,大大出乎我的意料,难道y药起效了。本来医嘱是21天回广州拍ct复查,因为医生也怕出现肺炎,但是根据我对主治的了解,对于一个肿瘤医生而不是一个呼吸科医生的了解,他也只会叫我停药而没有别的治疗方案。我只能按照自己的节奏42天的时候再回广州复查吧,期间出现的症状我应该能应付得了。就这样高兴了一周的时间,突然咳嗽开始增多了,我开始慌了。19年12月的时候我们确诊了二级免疫性肺炎,帮我们处理的呼吸科医生给我们约了气管镜活检和肺泡灌洗,还做了微生物测序mngs,当时ct显示双肺已经1/3全白了,只能拿着确诊时候的ct和petct定位到一开始的原发病灶,因为现在已经被白蒙蒙一片覆盖了,只能定位到原病灶进行活检了,活检的结果是一堆t细胞,中性粒细胞和巨噬细胞,没有发现癌细胞。因为mngs的结果没有发现外源性的感染源,所以处理的方案就是甲强龙40mgbid+丙球蛋白冲击三天,il6降下来后回家吃激素。现在面对3年前的同一情况,我不想坐以待毙,我只能给我妈先吃上尼达尼布了,方案是尼达尼布150mgbid,以前我家也试过两个月大剂量的维生素c静脉滴注来应付免疫性肺炎,但是现在一没有picc输液麻烦,二是那个副作用太大,我们爬坡到30g已经受不了了,头晕呕吐胃肠道反应大,反酸加重得不偿失,所以只能尼达尼布单药+乐伐替尼来应付了,虽然两个靶点差不多,但是我这三年检测我妈妈的血象,她应该能应付下来两个抗血管生成药。。。。不过结果真是幸运,我应该是赌对了,用上尼达尼布的第二天,咳嗽就减少了,而且副作用可控,呕吐食欲变差这个副作用还是可以接受的。就这样又过了三周就是验血和ct的大考了,肿瘤指标显然是控制住了,胃泌素40,神经元9,但是让我意外的是降钙素原升到0.09了,白介素6和超敏c都正常,这个感染指标怎么会升起来,因为我看过文献说降钙素原也有小细胞的一点特异性指标。第二天的ct,不出所料,果然是有间质性改变,医生判定是一级免疫性肺炎,不需要停药。而且对我说咳嗽应该是降钙素原高,有细菌感染了,叫我把尼达尼布停了,怕我妈妈会出血。而且肌酸激酶升到了280,肌酸激酶同工酶也升到了35,我怕是免疫性心肌炎,虽然没有测肌钙蛋白,但是我也害怕。医生居然跟我说肌酸激酶升高是因为免疫又开始起作用了,给我看了好多在他那里治疗的人的肌酸激酶指标,说有效的人肌酸激酶都会高。我好像又被pua了,迷迷糊糊又答应了他第二天t药单药。。。这就是我家t+y第一个月的情况了,如果我家耐药了我会重新上来吐槽,如果没有更新就是我家情况还可以,祝我好运吧,谢谢😂
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希望你来的时候也是带来好消息
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2022-11-10 23:11:03 有用(1)
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好运常在!
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2022-11-11 22:06:21 有用(0)
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请问您平时都是哪里看文献?是医生出身吗?普通人怎么样才能做到像您这样,对一个病的控制点这么了如指掌。有什么样推荐的途径平台吗?
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2023-02-22 04:02:44 有用(0)
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不好意思,当初没看你的前两篇ty文章,今天认真拜读了,很厉害的病人家属!
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2022-11-27 14:47:32 有用(0)
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祝好运,太难了!
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2022-11-11 07:06:07 有用(0)
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心灵美的生姜学习
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2022-12-10 15:34:14 有用(0)
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免疫相关肺炎,气管镜肺泡灌洗NGS活检病灶细胞学分析甲强龙丙球白介素6尼达尼布。。。。这一看就是呼吸科老司机呀!祝好运
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2022-11-12 13:20:39 有用(0)
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祝好运
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2022-11-14 06:13:05 有用(0)
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祝你好运
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2022-11-11 17:22:48 有用(0)
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请问一下y医院有药吗?还是自行购买的?
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2022-11-15 09:21:55 有用(0)
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祝好运!
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2022-11-12 07:37:58 有用(0)
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祝好运
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2022-11-12 17:09:29 有用(0)
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感谢分享,祝好运
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2023-12-14 23:11:30 有用(0)
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你前面不是说买了土版y药
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2022-11-16 21:45:24 有用(0)
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祝一切安好
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2022-11-11 21:48:47 有用(0)
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好棒啊👍
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2022-11-11 22:01:52 有用(0)
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