我是肺癌患者,我为自己发声,我想活得更久,我要活得更好!

肺癌患者最在乎的是什么?


曾经我们都笃定地相信,肺癌患者最在乎的是:得了肺癌能活多久?



  01  

肺癌患者的长生存之路


2000年之前,人们谈癌色变



在化疗主导的治疗格局下,晚期肺癌患者5年生存率不足10%[1]


2006年拐点出现,靶向治疗开启精准治疗时代



10年间肺癌死亡率从每年下降3.2%到每年下降6.3%,趋势越来越明显[2]


图片

图片来源:参考文献[2]


2018年,首个免疫治疗药物O药在中国获批!



支持O药(纳武利尤单抗)获批的CheckMate-003研究显示:晚期非小细胞肺癌患者二线经纳武利尤单抗单药治疗后5年生存率达到16%,为传统化疗方案的3倍[3]


此后,免疫治疗不断刷新肺癌患者的生存期记录,打开了肺癌治疗的新格局!


  • 研究KEYNOTE⁃024,帕博利珠单抗单药治疗PD⁃L1≥50%的晚期非小细胞肺癌患者,中位总生存期26.3个月,5年总生存率31.9%[4]


  • KEYNOTE系列研究验证了免疫联合化疗模式下有30%的患者人群可以活过3年[5,6]


  • 中国的GEMSTONE301研究,将Ⅲ期NSCLC免疫治疗的获益人群扩展到接受序贯放化疗的患者,2年生存率78.0%[7]


免疫治疗为肺癌患者带来“慢病化”的可能,更为部分患者带来了“治愈”曙光。追求肺癌患者的长生存,是医学界所有人都为之努力的目标,而在长生存背后,还有着我们不能忽略的患者心声


  02  

真正的痛苦和需求渐渐“浮出水面”


2021年,觅健携手《医师报》,在中国抗癌协会的指导下发布了《2021中国肺癌患者生存质量白皮书》,并由首都医科大学宣武医院支修益教授上海胸科医院陆舜教授指导,主要从肺癌患者的诊断与治疗、生存质量、心理健康、经济负担等多个层面关注肺癌患者的康复生活。


我们共收集了来自全国肺癌患者及家属的3000多份问卷,通过严谨的汇总与分析,还原肺癌患者的真实生存现状,探索更多创新模式来满足肺癌患者在全病程康复管理中未被满足的需求,为提高肺癌患者的生存质量提供重要参考依据。


透过这份白皮书,肺癌患者们真正的痛苦和需求渐渐“浮出水面”。


1.副作用困扰,让肺癌患者苦不堪言



调研显示,51.1%的肺癌患者受过严重副作用的困扰(经药物治疗后仍无法缓解)。尤其是化疗相关的骨髓抑制、厌食和脱发,分别占比21.3%、21.0%、19.6%。


副作用的“威力”不仅仅表现在降低患者生活质量,因副作用而停药的患者并不少见。


在靶向治疗中,15.6%的患者因副作用太大而停/换药在免疫治疗中,24.1%的患者因副作用太大而停/换药


2.「肿瘤营养指导」是肺癌患者的第二大互联网医疗服务需求



白皮书通过营养不良风险筛查工具(MST)筛查了3013位肺癌患者的营养状况,发现26.6%的肺癌患者存在营养不良风险。此外,白皮书数据显示只有一半不到的患者人体质量指数(BMI)指数在健康范围内,27.9%的患者体重过轻,26.4%患者超重或肥胖。


而研究显示,只有维持正常的BMI才更有利于降低肺癌死亡率。意识到这点的患者及家属十分重视抗癌生活中的日常饮食营养,「肿瘤营养指导」是患者的第二大互联网医疗服务需求,仅次于「个性化定制肿瘤科普及资讯」


  03  

《2022中国肺癌患者生存质量白皮书》再度启航!


《2021中国肺癌患者生存质量白皮书》一经发布,便得到热烈的支持与关注,比较曝光量高达150万以上。多家主流媒体刊登报道,让肺癌患者最真实的生活状态,最急切的需求,被大众看见,提高社会对肺癌患者、癌症患者群体的认知与关注。


如今白皮书已成为《医师报》肿瘤医学报道的参考指南之一,《2021中国肺癌患者生存质量白皮书》一经发布,便得到热烈的支持与关注,比较曝光量高达150万以上。多家主流媒体刊登报道,让肺癌患者最真实的生活状态,最急切的需求,被大众看见,提高社会对肺癌患者、癌症患者群体的认知与关注。


2022年,我们再度起航,将目光对准常人难以触及的角落,向每一位肺癌患者开放,邀请全国的肺癌患者及家属一起参与一年一度的肺癌患者生存质量调研,一起勾勒肺癌患者最真实的生活面貌,一起追求更长久更有质量的生活,一起探寻未来的道路。


我们将从患者基本画像宝贵的诊疗经生活质量评分回归美好生活这四大部分,系统、全面、深入地了解肺癌患者当下的治疗需求,多维度剖析患者当前的生活质量。


我们希望通过真实世界的肺癌患者的抗癌治疗,传递实用的抗癌经验,避开大家踩过的治疗雷区。让全国的肺癌患者携手共进,一同迈向长生存


我们希望希望通过身体心理、社会关系等调查,帮助大家找出长生存的“秘密”,提高生活治疗,助力觅友回归美好生活。


最后,为了感谢大家的理解与支持,觅健精心准备了巨量红包回馈大家,最高可抽到66.66元,参与填写问卷可100%中奖


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参与方式


点击下方链接,参与白皮书问卷调查。

2022年中国肺癌患者生存质量调查问卷 (mijian360.com)






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2022-10-15 05:38:29
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学习抗癌防癌知识,实践抗癌防癌技能,调整适应抗癌防癌需求和心态,与癌共存,努力提升自我认知能力,适应能力!
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2022-10-11 09:33:53
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我抽到6.66哎
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2022-10-12 10:09:42
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愿望是美好的,想法是接地气的!但愿你把每一步都做的更加扎实、更加符合你的身体状况,祝愿你们顺顺利利,与癌共存,与癌同行,活出自己的更加精彩。
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2022-10-14 18:29:44
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发现还是治疗不起。现在出现都是自费药,穷人连生病的资格都没有
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2022-11-04 20:09:55
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愿大家都平平安安!
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2022-10-21 08:31:15
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完成问卷,获积分十分奖励
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2022-10-11 17:39:52
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这种文章为什么要置顶,数据看着都吓人😓
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2022-10-20 13:53:27
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已参加问答,抽中0.68元。
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2022-10-11 08:31:06
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已参加问卷调查
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2022-10-10 15:40:40
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我抽到0.68,不知道咋能领到
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2022-10-15 20:09:34
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提交后一直是数据加载中
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2022-10-13 07:26:23
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小细胞肺癌真的没办法了吗
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2022-10-21 14:16:51
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met14等着赛沃替尼入医保救命啊
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2022-12-06 00:49:34
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我也抽中0.68
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2022-10-19 20:25:52
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打不开的
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2022-10-09 13:18:41
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提交后一直加载……估计失败了
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2022-10-18 20:05:46
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提交打回来,问CPS?我的免疫组化只有TPS=80%,没有CPS的数据。
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2022-10-13 16:49:43
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提交后一直显示加载中,估计失败了
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2022-10-12 22:24:15
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打不开啊
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2022-10-11 15:11:39
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已参与问答。希望得到帮助
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2022-10-13 11:37:37
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
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