他们是如何活过5年、10年、20年,跨越顶峰的?

9月9日公益日,“改变治愈未来 Change is the cure™ · 为爱点亮”血液肿瘤公益接力活动上线,截至目前已超过2万人次参与了此次点亮活动,受到社会各界人士关注。


我们也看见,身患淋巴瘤的他们如攀登雪山一般,克服重重艰难险阻,穿过风霜刀剑,坚定信念,跨越顶峰,实现长生存! 


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突遇剧变

在这条攀登之路上,有人已成功跨越顶峰,笑看人生;有人挣扎在血液肿瘤的风雪中,不断坚持;也有人刚刚确诊,被带到血液肿瘤这座高山的山脚下,仰望着这不知其几千米高的雪山,感怀自己遭遇的人生剧变。

2022年7月三十五岁的汪先生毫无征兆地成为了一名“攀登者”。7月初他感到有一些胸闷,去医院做了个胸腹部增强CT,结果出来后被告知是恶性肿瘤伴胸腹腔广泛转移,明明是一年当中最热的三伏天,汪先生却被这个消息浇了个透心凉。

一经诊断,汪先生立马在家人的陪同和医生的安排下住院,紧接着做了胸水穿刺引流、胸水免疫组化、骨髓穿刺活检以及基因检测。最终确诊弥漫大B细胞淋巴瘤Ⅳ期

确诊后,全家立即进入一级战备状态,做化疗的第二天他发烧38℃,脉搏升高到140Bpm,危险重重,汪先生被转进ICU。好在他努力坚持,克服了突遇剧变带来的迷茫,正一步步坚定地走在康复的道路上。


即使治疗的旅程一波三折,但他依然坚信,万事将会顺遂。

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坚定信念

在这条登顶之路上,有人正逢剧变,也有人在历尽千帆后坚定信念面对现实。 


对梁叔而言,2020年的3月是平凡又不平凡的一个月,他从未想过自己会因为发现贫血而确诊癌症,67岁本该是在家含饴弄孙的年纪,在被诊断为华氏巨球蛋白血症后只能在家和医院之间不断奔波起来。


 2020年4月10日他打响了抗癌反击战的“第一枪”!两个月后评估SD(病情稳定)。为追求更显著的治疗效果,在和医生商量后,6月21日梁叔开始改用泽布替尼,治疗1个月后疗效评估为PR(部分缓解),皮疹也未再加重,这坚定了梁叔继续抗癌的信念。 


梁叔认为:一切过往,皆为序章;一切未来,充满希望


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打破困境

虽然雪山的攀登中充满了难以预料的困境,但也常常伴随着打破困境、更进一步的机会。 


英凤凰这样记述着她的抗癌历程:“十二年前的七月,我被确诊为慢性淋巴细胞白血病。回想当初,表面淡定的我,内心是有点恐惧茫然的。


记得当时百度搜索说慢性淋巴细胞白血病,一般生存期三到五年,长的十年。回头看,不幸得病的我是如此幸运,慢淋是白血病中最友好温和的,在不能根治的情况下,最理想的状态就是“彼此”和平共处,带病生存。感谢温和的它选择了温和的我,于是我们温和地相处,我包容各项血液指标七上八下,它也包容不完美的我,许我平安。”


回头看看十二年的心路历程,倒是被疾病医治了心灵,所谓祸福相依,这是否疾病带来的珍贵礼物呢?唯有感恩!

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跨越顶峰

虽然血液肿瘤病理类型复杂,异质性强,但近年来,在血液肿瘤领域共同努力下,PD-1/PD-L1、CAR-T细胞免疫治疗等新治疗手段为血液肿瘤患者提供更多治疗选择,为血液肿瘤患者跨越顶峰,迎接新生提供了巨大的助力。


郑爷爷就是新治疗手段的受益者,这已经是他康复的第11个年头了。11年前郑爷爷确诊为多发性骨髓瘤,携手走过半个世纪的郑太太陪着郑爷爷去医院接受治疗,得到很好的控制;但是在和疾病斗争的第七年,出现疾病复发,在尝试新的药物治疗后郑爷爷重新投入生活的怀抱。 


携手白头,半世纪同心,愿守护相伴,情常在,爱永存。


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提高关注


近年来,血液肿瘤的发病率上升趋势十分明显,目前淋巴瘤的发病率约为6.68/10万[1],已成为我国男性的第八大高发恶性肿瘤;而白血病发病率约为2.76/10万,在儿童肿瘤中占首位。因此,血液肿瘤在我国的疾病负担应当得到关注和重视。 


为提高全社会对血液肿瘤的认知、呼吁公众关注、关爱血液肿瘤患者,我们希望分享淋巴瘤患者与疾病抗争的经历,也希望收集大家征战淋巴瘤、跨越顶峰的抗癌故事。 


让我们一起传递抗癌积极能量,让血液肿瘤患者们感受到社会关爱,早日回归美好生活!



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为爱点亮

在这次公益接力中,我们将看到随着点亮人数的增加,登顶者逐渐从“突遇剧变”到“坚定信念”、“打破困境”最终走向“跨越顶峰”。从黑暗到光明,我们将共同用爱点亮患者的希望。

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完成助力,可生成点亮者专属海报,邀请好友参与公益接力

➢ 每位点亮者成功接力,可累积0.1元关爱基金,用于支持后续患者关爱活动的开展。



💡助力规则: 

✓ 每人每天仅可参与一次点亮活动, 第二天可以重新完成点亮; 

✓ 每人每天对每一篇患者故事内容仅可以助力1次,不可重复助力。 


💡抗癌故事或祝福提交规则: 

✓ 上传照片、填写文字后即可成功提交;

✓ 成功提交后,将跳转至故事列表界面。




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今天是第19个“世界淋巴瘤日”,让我们携手点亮血液肿瘤患者的治愈希望!


参考文献

[1]中国临床肿瘤学会(CSCO)抗淋巴瘤联盟, 中国临床肿瘤学会(CSCO)抗白血病联盟. 白血病·淋巴瘤,2020,29 (02): 65-72.

内容制作

封面图片来源:觅健

责任编辑:觅健互助君




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