狼疮合并干燥确诊一年

21年因皮肤一直皮疹不好，辗转多个医院皮肤科无效，偶然在抖音看到红斑狼疮这个抖音，8.30号去医院风湿科检查抗核抗体，1:320，ro52   3+  ssa   3+其余无症状，诊断未分化结缔组织病，考虑皮肤型狼疮，冒着家里住院，10月份自己前往北京，协和301结果为抗核抗体1:640ssa和RO52  3+其余阴，给予白芍沙利度胺，纷乐治疗，持续腹泻给予药物治疗，面部皮疹建议皮肤科治疗，十月下旬，和我姐姐打掩护冒着父母自己在北京继续住院1027号于皮肤科住院检查，考虑急性盘状红斑狼疮，核腮腺造影明确符合干燥综合征，持续腹泻用药一个月无效，并伴有脱发，多出关节积液疼痛，皮肤科转入风湿免疫科，临床诊断为系统性红斑狼疮，狼疮性肠炎，合并干燥综合征，给予激素静滴40mg/日，当天腹泻停止，十天后，停用静滴激素，改为口服甲泼尼龙10片，吗替麦考酚酯早三晚三，纷乐早二晚二，并配合护胃补钙等药物，十一月底回到家里，和父母说了一下自己的情况，母亲当时就泪流满脸，和我说一个人为什么不和家里说，我开导父母人吃五谷杂粮哪里有不生病的。父母光说没事没事，好几天他们也没有睡着觉，最担心自己的永远是自己的父母。当时自己还很庆幸，觉得自己吃激素没有胖，后来发现，满月脸水牛背谁都少不了，六片的时候，开始胖，10-6的时候每半个月减一片，6-5时，因疫情原因，25天减了半片，5-3时半个月减半片，5片时伴有低血钾，给予补钾治疗，3片以下每一个月减半片，今年五一左右，面部开始起皮疹，六月份厉害，在当地复查，dna高，胳膊和脚的关节疼，并伴有积液，考虑复发，激素减量过程中复查，给予1.75加至4片建议，7月份前往北京，检查不符合激素加量激素，4片口服十天后减直三片，一周后减至2片，七月下旬住院复查，面部考虑感染，给予米诺环素，并加用沙利度胺片2/日，停用吗替麦考酚酯，改用甲氨蝶呤3/周，叶酸2/周，停用雷贝拉唑，检查显示垂体微腺瘤，并伴有泌乳素增高三倍，前往协和和301检查泌乳素正常，医生以上级医院检查为准，考虑无功能垂体瘤，检查显示肺部磨玻璃结节6mm，边界不清，给予定期复查建议，甲状腺多发结节2类，并伴有甲状腺激素减退，血糖血钾偏低，肾上腺增强ct显肾上腺萎缩，考虑药物因素引起，明确继发性肾上腺皮质功能减退，8月份前往北医三院明确面部为真菌感染，给予外用药物和口服伊曲康唑和加以护肝药物。三天后皮肤感染情况得到好转。今天为止，从一年了，怎么说呢，过得西吧碎的一年，一年八次住院检查，忌口，到现在除了面部发胖的满月激素脸，其他一切顺利，还算平稳。和家里一直说都挺好的，上个月自己在北京多出萌发不想治了的想法，越查越多，身体哪里查查哪里都不好，特别是当时得知垂体瘤和肾上腺萎缩的消息，也没有和家里说，就是一个人感觉好累，和家里说了家里也是完全担心，经常觉得就是怎么这么难，可是再难我们也要坚持。也要治疗，不能放弃一切都会好的。加油，