【治疗经历】中早期无手术指证,egfr19一线选择奥希真的对吗?

【确诊时间】2021年4月27日

【患者年龄】66岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌中早期

【基因突变】egfr19 746-750突变

【治疗过程】靶向药(奥希替尼

【其他用药】辅酶、sm33口腔凝胶


说下我家情况:

我父亲未得癌之前的情况,慢阻肺重度患者,支气管扩张,慢性支气管炎,肺气肿。一堆肺部毛病,导致肺功能极差。66岁。


2021年2月底发现肺部占位,原本位置是一个肺部空洞型,现发现被填满,且形状为毛刺分状,长期看病的呼吸科主治在看到ct后立马联系了我母亲,告诉她这个消息,随即是我母亲赶到医院,回到家只见她脸色苍白,我知道一定是有什么不好的事情。她偷偷告诉我…..医生说可能是恶性肿瘤….最好去省里大医院呼吸内科或者肿瘤内科再诊断看看,做个PET-CT,经皮穿刺等检查….真是糟糕透了…我把自己关房间哭了一下午,很累很绝望,在想用什么方法骗父亲去省里大医院呢?我打电话与我哥商量,决定说是肺炎感染,需要挂一些进口药水,当地没有….需要去大的三甲医院才有,于是就骗他说去检查下挂个盐水,到处玩一玩再回家,当作旅行了。


这才做好了我爹的思想工作,于是就住进了呼吸内科,提前和医生说明了我家情况,省医院的医生也认为是恶性肿瘤,我们做了肿瘤标志物,痰培养,增强ct一系列检查…都不曾检测出什么。也在上普通的消炎盐水,炎症吸收了一些,但那个占位并没有多大变化,我心里愈发不是滋味….又因为在医院住了一段时间,导致免疫力下降(在此提醒大家,如果不是很严重情况下建议做完检查早点出院,住院虽有消毒,但很容易感染,特别是老人家免疫力差),期间做了一次气管镜,但因为我家是外周型,医生也有说极大概率取不到,如果取不到就顺便取一些痰并且处理下炎症,我们就做了。的确没找到肿瘤细胞(这对我们来说是好消息),但是另一方面不能确定那块“占位”是什么玩意儿,我们也很愁。前面提到免疫力差,后面做完气管镜就发烧了,血氧很低,动一下就容易喘,于是医生不敢轻易做经皮穿刺,我在好大夫上问诊几个医生,说是不想穿刺就可以自费做个PET看看代谢高低。


经过与家人的商量,我们选择做了八千多的PET-CT,预留我的手机号…我接到了petct中心医生的电话,说是高度怀疑肿瘤,问了职业史等等,说了淋巴结也发现几个高代谢,但其他未发现高代谢。期间petct做完后,联系了燃石基因检测,选择了大pannel520套餐,一次血液加组织,我们把希望报在血液上(这里解释下为什么去做血检,因为我们还是不想穿刺,并且医生说病灶位置更像腺癌)抽完血送检后,我们便出院回家了,准备修养一阵子。


回家休息一阵子后,我母亲带我父亲去哥哥工作的地方,在浙江省,联系了呼吸内科主任安排了床位,最后问了一遍,根据这些资料他们也认为是恶性肿瘤,还是需要穿刺明确病理,于是我们做了穿刺(穿刺了两个可疑高代谢淋巴结,和原发占位)….幸运的是,那天同病房其他几个做穿刺都不舒服,还咳血…我父亲肺功能最差,却做完最不难受(做完就想自己下床回病房,被医生喊住了),应该是上天冥冥之中眷顾我们吧。

穿刺后回家等病理报告,出来了….结果是腺癌。但还有个幸运的事是:两组淋巴结均为炎性细胞。(医生说不排除假阴性可能,但有的话也是三期左右)


经过商量后,我们选择瞒着父亲并接受患病事实,为了不耽误治疗,随即把组织送到燃石继续做检测,这时我们就在祈祷有靶向药可吃….一方面我也在咨询能否手术(问了上海医生,对方说慢阻肺患者肺功能差是无法通过锻炼恢复到一定程度的,我父亲这种情况在全麻那一关就过不了…..)这对我们来说,无疑又是一次打击,知道分期偏早却不能根治手术,得当作中晚期治疗。


没了手术希望,我们寄托于靶向药物上。等待基因检测的第五天,业务员给我打电话说我们家穿刺的组织肿瘤细胞处于警戒标本….可能测不出,或许需要重新穿刺….这让我们又陷入了深深的恐惧,不想让我父亲在短期内又进行穿刺,我们决定继续用此次标本做基因检测,赌搏一把!!又过了几天后,结果出了,我们是egfr19 746-750突变,我们真的很感激选择了大公司检测,并且也是好运伴随我家,因为我父亲的肺功能很大程度是抽烟导致的差,但是腺癌又有黄金突变,这是不幸中的万幸了吧?


检测出突变后,又面临着一代药与三代药的艰难抉择。那时候问了几个医生,呼吸内科、肿瘤内科,认为奥希数据更优越,副作用也更小,我们经济情况可以,让我们选择吃奥希。随后就成为了一线奥希的一员…..


至此我们期间复查,也发生过一些乌龙状况,但是乌龙就还好….期间假性进展俩次,一次是人为的测量误差,导致看报告以为进展,又做了一次petct呢….才隔了五个月吧做了第二次petct,那时候也是啥都不懂,但有在慢慢努力学习,努力整理病历。最近一次假性进展是前俩个月,炎症包裹肿瘤了,影像上看着大了一些,我选择动态监测,并且期间我爹吃着消炎药20来天,我们又去做了次检查(这次做的是增强ct,看得更清晰)发现病灶吸收了,又变小了一些,和之前稳定时候差不多。


我家奥希服用期间一直有服用辅酶,偶尔肝功能偏高一些,用易善复吃一阵子又正常了。还有就是皮疹,身上红点点,很痒,用了百多邦可以缓解。还有俩个副作用是腹泻(耐受一阵子就好了),口腔溃疡用的是sm33口腔凝胶,真的很有用~涂俩三次就见效且不痛了。


迄今,我们已经服用15个月多啦…..期待更久,也希望奥希一线的朋友可以一起交流~



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我和你父亲的病情差不多,右肺中叶有空洞,先在感柒科排除肺结核,后转至心胸外,去外地做PeCT无法确诊,转一圈还是回医院做穿刺确诊19突变,一线国产伊瑞可吃了三年,耐药血检无T90突变,盲试奥希替尼有效吃到现在。你父亲岁数大,一线用奥希少受罪,营养跟上,心态平和,三代也可吃很久。
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2022-08-19 21:08:40
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口腔凝胶还有别的名字吗?
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2022-08-19 16:26:17
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我就是19缺失,出现了骨转和脑转,吃了11个月的奥希替尼,上个月改成伏美替尼,医生说伏美替尼入脑效果更好,只可惜奥希替尼进医保的福美替尼要自费
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2022-08-21 22:02:32
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如果只有19单个突变的话,没有脑转,我个人建议最好还是从第一代开始吃,还可以吃二代,最后三代,因为这个突变能吃三代靶向药的机率比较大
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2022-08-19 11:45:42
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服用靶向药,皮疹,腹泻都是难免的,我吃了十个月的西替尼,结果出现了下肢行走困难,去广州大医院也看过了,初步诊断是脑膜转移,影响了下肢行走神经,所以我现在吃,伏美替尼,双倍剂量,同时也吃中成药,参莲颗粒,来解读目前吃了一个多月了,不知道效果会怎么样
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2022-08-21 22:05:29
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加油
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2022-08-19 17:47:06
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我父亲也是
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2022-08-19 17:54:26
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没考虑用消融或者根治放疗解决局部吗?
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2022-08-19 18:12:02
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你这个。。。感觉是不是用奥希有点早。。。。现在我正担心的是吃完奥希吃什么😣
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2022-08-20 22:15:32
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谢谢分享!EGFR19缺失,一线选择奥希也是对的,奥希效果好,还可以预防脑转
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2022-08-19 09:26:01
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加强营养,保重身体,适当锻炼。希望好好的!
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2022-08-22 10:40:21
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只要选择了就会是最好的,不要后悔!靶向药期间,营养是一定要跟上的,副作用都有,因人而异,如果营养跟上,心态调整好,可以吃的久。
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2022-08-19 14:00:25
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分享的很详细,向优秀你学习
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2022-08-19 10:30:33
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请问出现假性进展时肿瘤标记物在正常范围吗
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2022-08-19 20:08:15
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