确诊红斑狼疮的第4个月
转眼间确诊的第4个月了,好快,从刚开始的6颗激素到现在的3颗,心态慢慢的在变好,也接受了这个病要与我长时间共存了
确诊后
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确诊前
确诊前
我印象是在今年的3月份15号打了第三针新冠疫苗,然后第4天脸上就开始上了几颗红斑,一开始没去注意(因为打完疫苗的第三天朋友大老远过来老家找我开心所以喝了点小酒,第4天早上就长了几颗红斑,以为是过敏)然后回深圳后红斑一直未从好过,4月2号而去挂了皮肤科,确诊的皮炎,抹了大概一周多的药有所好转,4月12号起床后老是晨僵,手关节明显酸疼,起床活动后有所好转, (10号晚上店里搬仓库,搬了挺多重物,以后是搬货后的原因)直到4月15号一直没好转,膝盖蹲下去开始有点酸疼,让我怀疑我是不是痛风,或者是红斑狼疮(为什么会怀疑红斑狼疮,是因为我妈30岁的时候也得了这个病到现在,但是我还是觉得我不大可能得这个病,一直以为会不会是搬货后拉伤)直到4月18号当天早上,膝盖完全蹲不下上厕所,只能上坐厕,我赶紧请假回家,当天刚好我男朋友出差回来,看到我脸肿了那个样子,又看我膝盖疼,赶紧给我挂了急症, (我是没发现我脸肿的,我一直以为是没睡好水喝多)当天去医院的风湿免疫科,跟医生说了症状,也说了我我妈有 红斑狼疮的病史,医生说我的症状有点像,抽了血,等第二天结果,回到家的时候我还开玩笑如果我得了红斑狼疮我们就分手吧,我男朋友说我傻的,不会有事的,你妈妈是生完你们才确诊的,不要想太多,其实当时我也觉得我不可能是这个病,知道第二天,4月19号把报告给我医生看,医生眉头一皱, 说可能是红斑狼疮,又开了两个抽血单给我,当时我眼前一黑,哭了,我男朋友一直在安慰我,接着又去抽血,又等第二天结果,那天我们都希望是误诊,直到医生说确定是红斑狼疮,我还是不相信,我反复问了医生几次,确定了吗,我晴天霹雳,我男朋友一直抱着我说,没事,有病就治,不是癌症,你别怕别哭 (我男朋友大概有了解过红斑狼疮,因为我妈也是这个病,他大概了解过)经过几天的以泪洗面, 我跟我哥说了这个事,我哥也很崩溃,然后就是找了深圳比较好的医院,挂了专家号,安排了住院,还好庆幸的是发现得早,器官没受损,算轻型
到现在也4个月过去了,我也接受的这个事实, 庆幸的是我男朋友一直陪伴着你,鼓励我, 不离不弃,得这个病后我也没敢跟我爸妈讲,我怕他们接受不了,所以还是先瞒着吧 现在希望的是,病情能一直稳定的,以后能研发出治愈红斑狼疮的药物,再者得这个病的姐姐妹妹阿姨们,一定要保持心态,开开心心, 不要觉得得这个病了就放弃了生活中其他的美好,我们该吃吃该喝喝该复查复查该美丽美丽该聚会聚会,一切会越来越好的
现在我从6颗激素降3颗激素,希望明天去复查还能降,这4个月脸虽然胖了好多,体重从95胖到102了,但是我也坚持每天锻炼,因为我控制不了吃饭啊,太饿了,所以只能每天运动,少些罪恶感吧,哈哈哈哈,下面是我确诊前和确诊后的照片,脸确实胖了不少
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假扮的天使真是漂亮身材好的美女,看着就觉得养眼
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2022-08-15 21:12:08 有用(1)
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好多病友确诊都走了很大的弯路从而耽误了病情,你6粒激素起步不算多,加油!激素下来体重很快就能恢复
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2022-08-15 21:01:06 有用(0)
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我是13年4.18/19确诊的
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2022-08-15 21:49:04 有用(0)
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健康5596请问第一次抽血检测抗核抗体抗和双链抗体滴度多少?
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2023-02-26 10:46:15 有用(0)
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加油,不严重,恢复的会很快,也不要忽视。
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2022-08-15 22:55:24 有用(0)
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2020年七月确诊,连续四个月每次都要住院一次,当时都绝望了,总是哭,后来接触到觅健,才知道有许多人和我一样的,就慢慢接受了,每天都到觅健看看!现在一天半粒激素了!加油!
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2022-08-16 11:03:30 有用(0)
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轻型没事,注意复查,按时吃药
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2022-08-15 18:28:52 有用(0)
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你妈生病多少年了,现在控制得怎么样
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2022-08-15 18:45:08 有用(0)
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aiziji我就是没有及时治疗,发展到狼疮肾炎
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2022-08-15 18:45:34 有用(0)
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糊涂的海龟2807请问你吃的什么药
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2022-08-15 19:11:43 有用(0)
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糊涂的海龟2807一切都会好的
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2022-08-15 19:24:04 有用(0)
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团结的米饭妹妹,要重视这个病,是终身吃药
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2022-08-15 20:05:47 有用(0)
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