治疗管理

        四次化疗结束了,没有picc或port,化疗之前也没有做21基因检测(因为没有原研产品),四疗期间骨髓抑制是肯定的,甘油三酯也一度连续升高到3.5,但是我没有打升白针,血脂通过饮食在三疗后也降到正常范围了,轻微心肌缺血说是慢慢会恢复,激素从第一疗的全面紊乱,到后面大部分回到正常范围,这些好转应该有部分是得益于我的自我管理,我是学习型的患者,提前做功课,让我收益很大。内地的医疗水平其实很高,尤其外科手术,但是就医难的现状倒逼我对自己的病情了解更多,可以做出更个体化对自己更有利的医疗决策,而不是流水线上的出品,很多时候患者出现一些问题,医生才给你针对性地出方案尝试解决问题,他们只要对症,诊治符合指南和规范就行,而由于每天患者太多,他们往往惜字如金,不愿多解释,其实有些工作是可以提前的,预防大于治疗,只治不防,越治越忙,而有些不必要的治疗又是可以避免的,我始终相信自我管理的重要性,这也是决定预后的一个部分,能帮助我提高治疗依从性的同时不会盲从。
        由于我每次看诊都厚着脸皮自己设定了一个必提问环节,现在主任医师看到我第一句话:小纸条呢,快,别耽误时间!从最初密密麻麻写满一张小纸条的问题,到现在问诊只有简单的1-2个提问,我没有刚确诊时的慌张和盲目了。将确诊以来的每一次检查、治疗时间节点,以及当时的体重、生化、病理、激素水平、饮水量,患侧训练等等重要数据都记录在就医日志里,进行前后对比,也好掌握自己的身体变化,及时找医生预处理。现在回头看看,做这些功课让闲赋在家的我既转移了注意力,又快速适应了治疗的节奏,接下来要面临什么也基本心里有底,会积极接受,这大概就是了解到生命有限,反而给了我活着的动力吧。
        话说excel表格也还算方便,治疗期间对比前后数据比较直观,也可以大概了解自己恢复的周期,比如可以发现化疗的毒副作用对骨髓抑制的叠加,每次化疗白细胞开始下降的时间会提前,下降幅度会加大,可以大概知道哪一天会是最低值,自己处在抛物线的哪个位置,是下降趋势还是上升阶段,这些都有助于做出正确的治疗决策。除了血常规,还有生化、肿瘤标记物都是经常要查的指标,还有激素六项,心电图我都录入了表格,往后其他复查项目也一一加进去。发现这个平台有类似健康记这种小卡片,我才开始用的,但是录入数据后发现曲线图参考起来,时间节点也不是很清晰,个人觉得有些细节可能还可以完善,暂时还是用着自己的表格吧,觅见团队如果有需要,我可以做免费的产品经理提供一些患者想法😂



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管理很细致,现在国内外科手术高于国际了吗?
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2022-08-07 09:51:04
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用心了
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2022-08-09 09:31:25
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谢谢你的分享
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2022-08-07 09:59:40
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厉害了,突然觉得自己在哄自己,我没关注自己检测指标,医生说怎么弄就怎么弄。
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2022-08-08 08:27:02
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学习了,我也是乳腺癌患者,感谢你的分享
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2023-02-19 16:55:28
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你在广州哪间医院就诊
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2022-08-08 09:05:39
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谢谢你的分享呀~在APP“我的”那一页是有一个“健康记”的功能哦,就是为了方便大家记录管理病程的,大家可以多多使用,在使用的过程中有什么建议也欢迎私信小沫哦,我们也会努力不断进步的~
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2022-08-08 11:16:55
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厉害了
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2022-08-07 15:05:12
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