3.2 复发 EGFR19 - 非小细胞腺肺癌6年了
19年复发,8月入院,确诊是晚期颈椎骨转移的同时,我在好医生app里面找了专家付费咨询。专家建议做基因检测,看是否有突变。当时我们当地的医院,已经和外面的基因检测机构有合作了。验血做了肺癌16基因,价格6600 (19年的价格)。
(圣庭医疗,22年7月报价:肺56基因5800元;990基因终身版19800元。)
1.拿到基因检测结果后,我就上网搜寻相关信息了解。当时搜到的中文信息,更多是带广告成分,而我想要看的是客观的指导,最好是数据,所以就翻墙出去看了,找到了不少文献和研究报告。(里面很多研究报告,不需要翻墙:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/)
当时搜到,EGFR 19一线用奥希替尼的数据是最好的,特别是“亚洲 非吸烟 女性”,当时最长的PFS是43个月(研究还在继续的)。另外,一代和二代相比,二代的PFS比较长一点点,但是副作用二代会比一代的概率高点。
*PFS:无进展生存期,指的是病人从随机化入组到出现疾病进展的时间,如果PFS时间长说明抗肿瘤药物的疗效好。
2.当时我也很想选择奥希替尼,但是没有TM790,就要自费,那时自费还是一万多一个月,只能是一代和二代之间选择了。医生推荐国产一代,说这个副作用比较小。而我自己的考量是,母亲已经被放疗折磨得灰心痛苦了,免得药物的副作用影响她的信心,所以选了国产一代。
*当时的规定,二代阿法替尼,第一次用靶向药选择它,就能医保,但如果是有吃过靶向药,想换药再选它,就不能医保了。不确定现在是什么规定,想选二代阿法的,问清楚。
3.吃靶向药一个月后回医院复查,验血照CT。检查到药物起效后,CEA有下降,肿瘤也有缩小/无进展,之后每个月都回医院开药,每三个月照一次CT。(刚入院时,母亲的CEA是高达200多的,后面吃药就慢慢降下来了,最低能控制到个位数。)
4.医保后的埃克替尼是一千二三吧,后来医生帮我们申请了特殊什么?还是大病医保?我不在场,母亲也不懂,说不清楚。申请后费用就变八百多了。
5.埃克替尼是一天吃三粒的,最好是每天规定在相同的时间服用。不能吃柚子和西柚!橙子和橘子我也让她尽量不要吃了。
6.刚开始吃药,会感觉口舌干燥,皮肤也会更敏感一些,但我母亲没有出现皮疹,基本没有出现明显的副作用。就是比较容易拉肚子,特别是吃生冷的东西,秋冬季吃水果都会用微波炉加热一下,但是夏天直接吃水果就没事。
肺腺癌有EGFR 19突变,可以说是不幸中的万幸了,这个点的药都入医保了,而且控制效果也不错。虽然数据显示第一代药平均10-11个月会耐药,但我母亲实际吃了差不多三年。也有些病友吃了好几年都没耐药,现在还继续吃。
*以上是基于2019年经历总结的,部分现在可能已经不适用了。务必基于个人实际情况做出治疗选择。
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我这两项突变,医生只让吃了埃克替尼,已吃快5个月了,也不知后续会这样

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2022-07-13 12:52:31 有用(1)
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甜美的沙发9468我妈妈是20突变
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2022-07-13 19:40:53 有用(0)
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柳暗花明,天佑母亲谢谢分享,我母亲也是这个突变,接好运
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2022-07-12 20:39:20 有用(0)
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你们不复查是怎么发现复发的?
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2022-07-21 10:39:55 有用(0)
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感动的开心果3743加油
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2022-07-12 11:19:44 有用(0)
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热情的洋葱刚看到,环宇达康国际医讯7.20发文:伏美替尼招募EGFR 20 ins 钻石突变患者
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2022-07-21 01:18:32 有用(0)
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那一刻起已是一名战士加油!
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2022-07-12 17:15:14 有用(0)
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现在还在吃吗。
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2022-07-12 12:18:13 有用(0)
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安静的草稿本我父亲也是19突变,现在二月份做完手术在修养观察,
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2023-04-04 15:27:31 有用(0)
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请问你母亲后来有手术治疗吗?还是一直服药靶向药?我爸爸也是EGFR 19突变,淋巴结转移、肝转移,医生建议直接上三代奥希替尼,刚刚开始服药,一个月后复查。
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2022-07-12 12:52:41 有用(0)
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