孤勇者们 | 阿樊:路还长,坚持走

孤勇者们 | 阿樊:路还长,坚持走

 患者 阿樊  

编者按



每一个乳腺癌患者,都是一个孤勇者,涅槃重生的凤凰,她们披荆斩棘,不惧病魔,你若敢挑战,我就敢抗争。来啊,战啊,她们迎着光照的方向,做自己的英雄!今天是这些孤勇者们的第一封来信。

时间过的好快呀。转眼间春天过完,夏天来了。夏天己到,预示着一年的时间又过了一半,2022年又过去一半了。距离2016年我因身体不适去检查后确诊乳腺癌晚期的那个夏天过去六年了,这是不停与自我,与命运,与癌症抗争的六年。

 

2016年夏,一张薄薄的诊断书从此将我的生命划作了两半,前半生我是一个在职场拼命的女强人。从2016年夏天后,我成了一名与癌症抗争的病人。


在那个夏天里,我对自己许下心愿,要看到来年的春天。我很庆幸,作为一名晚期乳腺癌患者,我与春天定下的约定如约了五年,我准备迎接下一个五年,十年,还想着更多年……

 

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突患癌症,无法接受


和大多数癌症患者一样,最初被确诊为乳腺癌晚期时,自己完全懵了,一直觉得癌症距离自己很远,那都是电视剧里的事情,都是别人家的事情,但是万万没有想到,发生在别人身上的事情也会发生在自己身上。

很痛苦,很绝望,更多的却是有不甘心,孩子还没有长大,自己也还很年轻,还有很多的事情要做,还有很多美好的时光还没有享受,但命运就是摆了一道,给下了定数。虽然很多人都说,其实到最后人都是一条归宿,但谁都希望,这个归宿来的晚些再晚些。
 
确诊为乳腺癌的那个夏天,孩子刚刚升入初中,做为母亲,最想看到的就是孩子成长,最不想看到的就是孩子没了妈,骨肉分离。我给当时的自己定下唯一的目标,就是希望能活到孩子高考的时候,能够看到孩子考上大学。

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为了这个目标,就必须努力的活着。活着,说起来容易,但是做起来非常难。
 
但是怎么办呢,拼尽全力也只为活着,患癌后,家人、朋友、儿子、亲人,医生给了我极大的帮助。
 
面对乳腺癌这个恶魔,做为患者的我现在是名战士,是战士就用战略,战术来对待它,战略上蔑视它,战术上一定要重视它。

调整心态,积极战斗





我积极配合医生,在治疗上医生比我们专业,听医生的没有错,于是我接受了一系列的治疗,手术,化疗,放疗,靶向治疗等等,从2016年的夏天开始,每隔21天去做一次化疗,这种化疗一直持续到2020年的春天。

化疗的严重反应,脱发,呕吐,白细胞低,抵抗力下降,全身疼的直掉眼泪,这些也一次次的威胁着我,更为严重的是,持续出现的耐药反应让我陷入绝望中。

2017年夏,在己经经历了8次化疗,21次放疗,17次靶向赫赛汀治疗,我以为我能够结束治疗,开始我正常生活时,在检查中发现,癌细胞转移到肺部,我万万没有想到,在用了高昂的靶向药后仍然发生了转移,医生给我重新安排了治疗方案,我又继续开始了在医院化疗的日子。

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再次化疗持续到2018年夏天,检查发现,癌细胞又开始生长,再次耐药。医生再次给我换了治疗方案,但是仍然没有控制住,接连失败,让我陷入了绝望。

这一次,我感觉上天一直在跟我开玩笑,不管我多么努力,多么配合治疗,可是癌细胞一次次的长大,让我很绝望。

柳暗花明,获得新生





就在自己感觉走投无路时,医生让我试试吡咯替尼,但是吡咯替尼刚刚上-市,没有纳入医保,全自费。我很犹豫,一方面因为不断的耐药,担心吃吡咯替尼再控制不住,钱也花了,人也没了。

医生告诉我,吡咯替尼是国产药,你可以试试吡咯替尼,临床试验效果很好,它是国产药,这是一个重大的突破,国产药自主权在自己手中,不像赫赛汀那样进口药,国家做不了主,你再试试,有可能很快就入医保了呢。

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有命在,一切才皆有可能。孩子也说,钱可以再挣,妈妈只有一个。

2018年11月,我开始服用吡咯替尼,配合化疗药。效果很显著,再吃了一个疗程,再次检查,肺部癌细胞缩小明显,病情控制住了,给了我极大的信心和勇气。
 
2020年,医生告诉我,根据我的病情可以选择口服吡咯替尼及化疗药,定期来医院进行复查,这预示着,我较之前有了很大的进步。

 学会与自己、与生活和解

孩子和先生给了我极大的包容和爱。
 
孩子放学的第一件事,进门就问我妈妈你今天感觉怎么样。是孩子一次次的问候,是先生一次次的对我说,医药费的事别操心,一切有他,是他们让我越来越贪恋这个世界,我想陪着他们久些再久些。
 
天气晴好的时候,我会去太阳下晒晒,先生只要有时候,就会陪着我出去散步,因为密集的化疗,身体功-能非常差,会影响下一期治疗。先生想方设法的为我调整食材,只要听到哪里有升白细胞较快的办法,他都会讨教回来让我试一试。孩子怕我难受心情不好,在网-上下-载喜剧让我看,转移我的注意力。

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在他们的支持与帮助下,我也积极调整自己的状态,以前我性格很强硬,对自己对工作要求都很严,遇到不开心的事也会闷在心里,对事情要求标准很高,如果一件事完成的不好,我会这件事一直纠结,苦恼,学不会放下。

现在,一切都不重要,重要的是自己过的开心不开心,以前给自己定了很多计划,比如工作上要达到什么标准,要在什么时候再上一台阶,现在身体不允许了,反而对这些不在计较,不再纠结,把握住当下才是最重要的。


遇到不开心的事就让它过去,遇到想不明白的事就放下不再去想,对自己,对他人都不再强求。无法增加生命的长度,那就增加生命的宽度,让自己过的有意义些。心态放平和了,对待事情的态度也发生了变化,身体也开始出现自然放松的状态,不再绷的那么紧。




虽然当遇到检查有变化时,或者身体出现异常时,自己也常常会担心,会纠结,但是好在跟医生沟通后,能够很快的转移心态。
 
时时的调整当下,让日子一天一天的过,让自己生活变的有意义,就这样,儿子一天天的成长,未患癌前,我对孩子有很高的要求,觉得孩子非名校不读,生病后,我发现,平安健康才是最幸福的事。对自己,对身边的人要求少了,反倒和谐了很多。

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这几年身边的病友有的好转回家,有的再也不见,有的走了,又有新的来了,我也一次又一次的抗争,我一次又一次的庆幸,我生在这个伟大的国家,国家对医疗的改革,对癌症病人的关注,对医药的重视,才生产了吡咯替尼这样国产又有效的药,让癌症患者能够用的上,吃的起,有生命的延续。

 我期待着年年完成与春天的约定

2021年孩子参加高考,考入了大学,我定下的目-标实现了,朋友,医生,亲人都纷纷祝贺我。
 
更重要的是,在实现这个目-标的过程中,我收获到了无比珍贵的礼物。那就是过往不恋,未来不惧,只活在当下。过有质-量的生活,将有质-量的生活进行到底。
 
与癌症抗争的这几年,亲人,朋友,医生,家人给了我强有力的帮助及支持,让我知道我不是一个人在战斗。

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与癌症的斗争,也并非就是你死我活,我只希望,与它共存,它老老实实的待着,我快快乐乐的活着。
 
对未来我充满信心,我期待着年年完成与春天的约定,每天不慌不忙的赶路,一年下来就会走很远的路。路还长,坚持走。

专家点评
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王越华 主任医师

襄阳市中心医院

乳腺肿瘤科


随着乳腺癌治疗手段的多样化,从早年单纯的手术治疗方式到化疗药物的运用,以及后来内分泌治疗、靶向治疗药物的出现,都极大的提高了患者的生存率。另外,尤其是近年来个体化治疗、精准医疗的提出,更为我们乳腺癌患者的预后改善带来更多的可能性甚至是治愈的可能性。


乳腺癌复发不是世界末日,早诊断(日常的体检筛查)、早治疗和规范治疗以及治疗后的定期复查,都对我们的患者有极其重要的帮助。

文中阿樊讲述的抗癌经历就极具有乳腺癌患者慢病管理的代表性,阿樊2016年夏确诊为HER2阳性局部晚期乳腺癌。到规律的手术,放化疗和靶向治疗结束不到一年的复查时发现肺转移,属于大分子靶向药原发耐药的患者。随后换回化疗方案疗效欠佳,幸运的是此时我国研发的小分子抗HER2靶向药吡咯替尼上市了。

阿樊得以成为第一批使用吡咯替尼的人群并取得了很好的疗效,到目前PFS长达42个月,且在此期间阿樊的生活质量良好,一步一步完成了人生一点一点的小目标,走上了工作岗位,孩子也从初中生变成了大学生。并长期在我们科主动做志愿者帮助各种姐妹们战胜各种困难。而且在病程中一直努力学习各种才艺技能,比如摄影、写作、太极、笛子等等,是个文艺范十足的小姐姐。

抗癌之路虽然漫长,但随着各种医学新药的不断研发,加之患者积极配合的治疗以及患者乐观向上的心态和家人的无微不至的关心和爱护,我们都一定会走得更远,那些幸福、美丽和爱心
也将一定会一直传递下去。

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2022-06-26 00:45:57
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2022-06-25 19:58:51
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好好活着——有命在,一切才皆有可能。
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2022-06-26 07:15:46
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越来越好
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2022-06-26 16:36:22
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谢谢
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2022-06-25 22:13:24
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活在当下
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2022-06-25 10:43:38
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幸运的病友,愿长长久久。
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2022-06-25 17:28:25
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我相信榜样的力量!谢谢分享
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2022-06-26 10:59:48
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我確診的時候大兒子也是剛剛小升初,希望我也能看到他成年,看到他上大學!
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2022-06-25 10:53:34
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“路还长,坚持走”希望一直陪家人走下去!
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2022-06-25 11:16:39
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2022-06-25 22:46:58
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珍惜每一天
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2022-06-25 11:22:51
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2022-06-25 22:58:38
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