疫情之下,我还能够做什么......
2019年到2022年,这三年期间,世界各地的疫情依旧呈现出反复的趋势。戴口罩出行几乎成了我们的家常便饭。
很多人都说疫情这三年是“被偷走的三年”,疫情给人们生活带来了许多不便,我们恍然回顾,才发现日子流逝得这么快。而对于系统红斑狼疮患者来说,在这“偷走的三年”里,她们承受了更多“不为人知”的心酸苦楚。









(以上图片来源:觅健SLE患者病友群及觅健SLE圈子)
从上面我们看到了很多蝶友的困境,实际上,这些留言也仅仅是冰山一角,很多蝶友都因为疫情受到了各种各样的困境和不便利。
作为SLE互助圈的大家长,看到大家遭遇了如此多的困扰,内心十分压抑和心疼。
我们希望将广大蝶友所遇之困展示给公众,让更多人关注到狼疮蝶友的不容易,倾听广大蝶友的真实声音,因此,还请大家花半分钟的时间点击下方的蓝字【疫情下的蝶友困境】,一起记录下你们在疫情下遇到的困难。
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同时,大家也可以在评论区留言,记述自己在疫情期间遇到的困难。我们将针对大家的困境持续寻求相关解决方案,并在后期的文章中我们会就此总结出一些建设性的帮助,尽我们的一份力量来帮助广大蝶友。

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这么久了不知道什么时候才是个头,已经忘记不戴口罩不做核酸的生活了
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2022-06-07 10:25:33 有用(1)
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Echo978希望一切都是前进的步伐
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2022-06-06 10:32:45 有用(1)
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年初打了贝利尤,已经进行了几个疗程,因为疫情去医院不方便,耽搁了一个月了、
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2022-06-06 11:21:49 有用(0)
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终于找到组织……说实话……已经忘了没有疫情是怎么去治疗的……
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2022-06-06 11:31:17 有用(0)
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疫情真的给用药和打贝利尤的蝶友们带来很多不便
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2022-06-06 11:32:20 有用(0)
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之前就发帖吐槽过,一场疫情让看病难上加难!
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2022-06-03 10:44:55 有用(0)
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谢谢圈主看到我们的困难,真的希望疫情早点过去,就是因为疫情,我都复发了,现在连班都不能去上,收入也没了
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2022-06-02 20:49:32 有用(0)
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打了2次贝利尤了,现在因为疫情孩子都延迟1个月了,也不知道会不会影响疗效,很怕孩子肾出问题
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2022-06-02 20:52:29 有用(0)
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我们那家医院被定为疫情定点治疗医院,我现在也不敢去医院复查,只能线上买药,什么时候才是个头哦
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2022-06-02 20:54:47 有用(0)
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这里的觅友说出了我的心声!疫情是不稳定的因素,可是我们用药得要保证稳定
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2022-06-07 09:20:32 有用(0)
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每次都要去医院打贝利尤,门诊也不让打,什么时候能像泰爱一样可以注射,麻烦死了
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2022-06-02 20:56:15 有用(0)
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这两年去医院不知道有多少波折,开药开多了、开少了都难受,好像疫情之后一直没有个很方便的解决问题
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2022-06-07 09:22:47 有用(0)
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一只绵羊我的药马上就没了,咋个整啊,大家都是咋买的药啊?
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2022-06-02 20:57:23 有用(0)
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我们能网上买药,可是快递不给发啊!!!!
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2022-06-02 21:01:01 有用(0)
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疫情下,大家更要坚强
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2022-06-02 21:11:58 有用(0)
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我快断药了,能一餐的药开2餐吃么?谁有多余的药,可以匀一点给我吗
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2022-06-02 21:13:02 有用(0)
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在“被偷走的三年”中SLE的治疗应该寻找到更便捷有利的治疗方式
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2022-06-06 13:42:59 有用(0)
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疫情真的很不方便,去个医院都要核酸证明!!之前认识的蝶友当地疫情都没有办法去打贝利尤,买药都不好买,希望这种问题能得到解决💪
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2022-06-07 10:23:30 有用(0)
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疫情之下,一切都太难了
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2022-06-06 09:24:03 有用(0)
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如果可以,快点出自行输注的方式吧,每次去医院都能费好几天时间
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2022-06-06 09:25:52 有用(0)
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希望疫情快快过去,也希望能尽到自己的绵薄之力去推动这些便利蝴蝶的事情
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2022-06-06 09:29:34 有用(0)
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加油!!
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2022-06-06 09:32:12 有用(0)
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什么时候可以像泰爱那样,自行注射方式真的会方便很多
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2022-06-06 09:33:02 有用(0)
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去年就有和觅友聊到这件事,那么明年之前能够实现自己输注的小愿望呢?
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2022-06-06 09:34:30 有用(0)
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大家坚持,会好起来的
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2022-06-02 21:51:00 有用(0)
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真的会谢!!疫情之下我们要怎样才能得到更便捷的治疗?
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2022-06-06 09:58:14 有用(0)
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我们不能断药的,断药真的会很麻烦
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2022-06-06 09:59:41 有用(0)
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就是因为贝利尤输注比较麻烦,我才一直纠结,迟迟没有用这个药,唉
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2022-06-06 10:00:37 有用(0)
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青春有几年,疫情占三年
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2022-06-06 10:18:29 有用(0)
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前阵子在上海,因为疫情的封控,两个月没打贝利尤,我太难了……
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2022-06-06 10:19:14 有用(0)
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