妈妈第一个月靶向记录

          距离妈妈确诊已近两月,靶向药吃了整一个月,5月28号做了第一次复查。确诊之前妈妈(56岁)得体感一直都很好,胸前在胳膊做某些动作时会有拉扯的疼痛感,因为这个去拍了个CT,继而开展了后续一系列穿刺、病理、基因检测,确诊肺腺癌晚期,EGFR19外显子缺失,奥西替尼一线治疗。现在慢慢心情归于平静,开启学习之路,每天早晚打开觅健、知乎成为了我的习惯。在确诊到治疗的阶段中,也走了很多弯路,整理记录一下,希望能够带给其他病友一些帮助。

1、诊断。我们因为不信任县医院的水平,首先选择了新疆省内排名第一的三甲综合医院,考虑肺部疾病挂了呼吸科,紧接着呼吸科安排住院进一步检查,考虑既往24年前乳腺癌病史,首先怀疑复发,期间拍了脑核磁和PET-CT,双肺转移瘤,伴脑转骨转,医生建议穿刺确定是否为乳腺癌病理,因左肺肿块较大(3cm左右),取了左侧肿块,做病理需等待1周,医生说待病理结果出来后转肿瘤科进行后续治疗,等待期间出院。后跟家人商量,以及网上咨询医生之后确定,既然已经明确是癌症了,选择肿瘤专科医院进行后续治疗会更专业一些。待第一次穿刺确定肺腺癌后,挂号新疆肿瘤医院肺内科,明显的区别是肺内科主任看了片子后,指出右肺下侧一处阴影(约2cm,形态像花生?)是原发灶的可能性很大,耐心告诉我们为什么说是晚期了,虽然是晚期,但是现在有很多种治疗方式,可以有效的延长生命,延缓病痛,让我们作为家属看到了希望。与医生交流后,考虑不排除乳腺癌复发与肺腺癌并存的可能,以及后续基因检测组织取样结果更精准,妈妈又进行了右肺的穿刺(她的回馈是第一次左肺穿刺无痛感,没有任何不适,第二次穿刺赶上感冒刚好,穿刺过程中没忍住咳嗽了一下,导致有出血,穿刺后2天痰带血,创口偶有刺痛感,总体在能忍受范围内),病理结果隔天就出来了,确定是原发肺癌发生转移,属于Ⅳb期,医生让我们出院等待基因检测结果,因为母亲不抽烟,50+,匹配靶向药的机率比较大,建议等待十天后不能吃靶向再考虑化疗。
        诊断过程中因为最开始的恐慌,导致在医院选择上出现了问题,前期耽误了一些时间,并且穿刺了两次,建议第一次ct结果出现怀疑肺癌的结论,首选肿瘤专科医院,无论是病理分析的速度还是医生的专业度,都比综合医院好一些,可以有效减小等待期。
2、医保。我就以新疆为例,我妈的医保是地州新农合,转院需要先从县转州,州转乌市。因为我们跨过了州这个阶段,所以两次住院都没有转院证明,综合下来报销比例是28%,加上ptc-ct以及基因检测这些自费项目,总共个人花费了大约3万。后面才了解到新疆医保app上异地就医很方便,只需要一分钟就弄好了,异地就医的半年期间在乌市医院报销比例与县一致(前期我们也跟县社保局医保局打过电话,县级的真的业务水平很差,转院与异地就医都完全不了解,导致我们以为无法办理)。拿到第一次住院的诊断证明以及病案后,去县人民医院办理了大病及门诊慢特病,我们这里是两项在一张申报单上,大概一个工作日后医保app上就可以查询到。办完之后正好肿瘤医院基因检测结果出来了,第一次开药奥西替尼报销后1760左右。28号复查门诊检查费用(增强CT2300+,血液等)报销约70%,自费了大概不到600,奥西替尼变成了700,不知道是因为国家医保又降价了还是大病补助了。母亲的治疗费变成了每个月700的奥西替尼和1060的地舒单抗,2个月一次的复查费平均到每个月大概是300元,也就是说在她没有产生耐药的阶段,大约每月的治疗费是2000左右。
        一是大家在就诊过程或确定好了以后复查的医院,可以先看自己所处的地区医保app上,申请异地就医,只要没有出院之前申请成功,结算会按照异地就医结算。二是一确诊后就问缴纳医保地区的大病和门诊慢特病申请需要的资料,在后续基因检测期间办好,会给后续治疗和复查减轻不少经济压力,把更多的钱留到未来的治疗中去。

3、靶向药副作用。吃药三天后胸口没有了疼痛感,第一周头一圈抽痛,晃动强烈有眩晕感(怕我们担心一直没告诉,复查后才说);第二周因为本来就海鲜轻度过敏反应,吃了一只扇贝后疯狂起皮疹,脚踝一圈、腿以及胳膊肘,抹药加吃抗敏药,一周后好转逐渐消失。

        在既定事实面前,不对过去过度懊悔,不对未来过度担忧,只有自己坚强起来,才能让自己成为妈妈的依靠,至于未来会面临什么样的问题,只有踏出那一步才知道,当下就是找到面对眼下情况的好的治疗方案,相信医生,相信医学在飞快进步。期待妈妈下一次复查还有好结果。


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2022-06-06 17:52:06
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你好,我想问咨询下关于医保报销问题。我妈妈也是肺癌,之前吃埃克替尼,现在耐药。换成吃奥西替尼,报销完是1780元。想问一下,你妈妈报销完怎么只有700元。我妈妈只有特殊门诊,没有大病医保。是不是因为有大病保险,可以报销多些呢?
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2022-06-03 18:12:39
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加油加油!一次比一次好!
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2022-06-02 15:45:15
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加油
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2022-06-23 12:38:19
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我们家的状况和诊疗方式差不多的,加油
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2022-06-02 10:18:56
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我们检查费好几万了都是自费..今天刚办特病
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2022-08-01 21:07:10
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加油
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2022-06-02 16:33:15
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加油!越来越好
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2022-06-01 18:39:00
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加厚
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2022-06-01 18:41:11
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2022-06-01 18:41:25
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2022-06-03 20:58:18
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我们现在基因检测没有出来,医生昨天做了第一次介入化疗,我父亲也是2次穿刺才取到病理,分期我感觉医生也不是很专业不敢确定到底是不是骨转和淋巴。分期3b或4a
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2022-06-02 12:50:56
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