【蝶友故事】不必谈“狼”色变，心态好就成功了一半！

我是一名系统性红斑狼疮患者，出生在一个很普通的家庭。十岁的时候，妈妈想要个弟弟，没想到“好事成双”，迎来了双胞胎。弟弟们的到来，家里的压力直线上升，妈妈成为了全职的家庭主妇。

俗话说，长姐如母，平常放学，除了照顾自己之外，照顾弟弟们也成了我生活中的一部分。至此我变得更加独立，养成了万事靠自己的性格，“好强”、“不求人”似乎也变成了我的行动标签。也许，正是因为这种太过好强的性格，28岁那年，红斑狼疮找上了我！

2016年4月之前，在我爸住院治疗那段期间，我的手指出现了关节疼痛的症状。经骨科医生看过后，我拿着活血化淤的药物回家吃了半个星期，没好。

复诊时，医生给我调整了药物，但药吃了十多天，关节痛的症状不仅没有改善，早上起床的时候还有晨僵反应。我开始感到害怕。

在医生的建议下，我换了家医院，挂风湿免疫科，做进一步检查。通过风湿免疫全套检查和抗双链DNA抗体检查后，我最终确诊了系统性红斑狼疮。

那时，我并不了解什么是红斑狼疮，只是很诧异，自己从小到大身体素质一直不错，生活作息也很规律，但我还是确诊了。

确诊红斑狼疮后，我一直在吃纷乐（硫酸羟氯喹），没有吃激素药。原因有两个，一是因为我的症状并不算严重。另一个原因是因为我对激素有一种莫名的害怕，打心底里认为激素是一个副作用很强大的东西，能不吃则不吃。

但后来，我的身体状态变得越来越差。我想喝水，可怎么也拧不开瓶盖；早上穿衣服，身体行动迟缓的就像年迈老人。甚至就连一套简单的“坐下、站起”，普通人一气呵成的动作我都无法做到。

因为我的膝关节状态不允许，一旦我坐下来，若想再站起身，是很难一下子站直的，所以这也导致我在上厕所的时候，无法顺利地蹲下或站起。这种疾病带来的无奈和无力感，让我濒临奔溃。

也正是因为有了这些经历，所以我告诉我自己，我不能被疾病打倒。因此，从确诊到现在，我每天都雷打不动地按时起床吃完早餐、吃完药。我再也不想回到那种，连喝水都需要别人来帮我拧开的那种生活状态。

住院前，我曾尝试过吃中药，但中药吃了两个月，我暴瘦了十几斤，而且每天都会出现腹泻症状，伴随而来的还有膝关节抬不直、关节沉降等问题。意识到问题的严重性，于是2017年10月，我暂别了职场，开始入院接受正规治疗。

在住院的两个月时间里，我接受了大量的激素冲击治疗。治疗后，虽然我的指标还不是特别好，比如抗双链DNA还比较高，但病情基本得到了控制。后面我听从医生的建议，维持着每日 1 粒的激素治疗。

病情一直很平稳，我的生活也开始逐渐恢复正常。与此同时，我有了一个新的目标——减肥。

经过大量的激素治疗，我的体重肉眼可见的飙升，身材开始走样，导致春节期间还被人怀疑怀了二胎。为了自己的健康，我开始接触健身，并且成功爱上了健身。

我很享受那种大汗淋漓的快感，它让我找回了自信。同时也让我感觉到，其实我们蝶友在生活上真的没有必要时时刻刻把自己当病人去看待，可以在吃药的时候记得自己是个病人，但生活中其实你可以“忘记”，大胆地去追求自己喜欢且热爱的事。

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我以为经过治疗后，病情就不会复发，然而我最担心的事情还是来了。

接种新冠疫苗后，我患上了支气管炎，一直咳嗽，结果在复查时发现补体C3、C4已经低到了0.4，这意味着我的病情正处于疾病活动期。于是，医生给了我两个方案，一是大量加激素治疗，二是打生物制剂。

结合医生的分析以及我自己的身体、经济情况，最后我选择了打生物制剂——贝利尤单抗。

单从我使用的效果来看，在我第4次打完贝利尤单抗后的化验结果显示，除了补体C3、C4，我的血小板、血常规，以及多年来一直不正常的免疫球蛋白G、免疫球蛋白M都已恢复到正常指标，病情相对稳定。这说明了生物制剂治疗对我来说，是个比较合适自己的治疗方案。

经历了这一次复发治疗，我个人也明白了一个道理，就是在经济允许的范围，大家应该尽可能选择对身体有益的治疗方案，而不是说最省钱的方案，不然我们这些年赚钱的目的是为了什么。

红斑狼疮这个病其实有很多需要注意的地方，包括药物服用时间，日常生活中需要注意的事项等等。所以确诊后，我辗转找到了觅健，并在觅健平台上与来自五湖四海的蝶友交流病情。

但在平台上我有看到不少病友在抱怨，抱怨老天不公平，抱怨为什么自己会得这种病等等。

说实话，一开始我也想不明白，也有同样的疑问和抱怨。于是，在确诊红斑狼疮后我花了两天的时间冷静下来，思考“为什么我会患病”这个问题。在回顾过去的成长经历时，我觉得诱发红斑狼疮的原因之一，可能是因为我“性格太过好强”吧！

患病后，说实话我也有抱怨过，但直到我经历了人生中的两件大事。一是表姐车祸离世，二是我挚爱的父亲确诊了胰腺癌晚期并离开了。这两件事给我的感受是——人生短暂、世事无常，你永远不知道明天和意外哪个会先来。

无论发生了什么，继续抱怨、耍脾气，是解决不了任何问题的，既然事情已经发生了，你就应该积极去面对。

所以当时我就想通了，我觉得老天爷是看我太过要强了，想让我换一种生活方式，让我缓下来、慢下来、柔下来。既然老天爷要你改变，你就只管接着就好了。

图片来源：蝶友呆呆，未经允许不得私自转载

从确诊到现在，我很想感谢两个人，一个是我女儿，从一开始就陪伴我到现在，是我最坚强的铠甲。

另一个是一位阿姨。她只有一个肾，也曾是乳腺癌和糖尿病患者，虽然身上有很多问题，但却非常积极乐观。她跟医护人员、其他的病友都是笑呵呵的，什么问题都很积极的去面对。

“世界以痛吻我，我仍报之以歌”。受这位阿姨的影响，我也将继续保持积极乐观向上的心态去生活，面对疾病也是。