肺腺癌晚期,我与母亲的九年抗癌路(五)

上篇提到我从香港为母亲带回了一盒特罗凯,但医生非常不建议她尝试“化疗+特罗凯”的治疗方案。于是母亲背着医生,自己开始了特罗凯+培美的盲目尝试。具体方法是每两个月化疗一次,化疗结束半个月开始服用特罗凯,至下次化疗结束。
那段时间特罗凯已经有了赠药活动,大致是吃够几个月,之后的药物都是免费赠送,每个月可以领取一盒新的赠药。我们大概在自费了10w后,之后的药物就可以免费领取。
然而这时又有了新的问题,纸包不住火,在母亲尝试特罗凯+靶向药的第3个月,在某次与医生的交谈中,她还是将目前的情况告知了医生。医生对于母亲未经他的允许、私自尝试靶向药的做法很生气,在此后的诊治过程中,对她的态度也降至冰点。就这样,出于对治疗方案理念的不同,母亲再一次与她的主治医生分道扬镳。
在这期间,我也曾去过一趟广东省人民医院,挂了一位知名专家的门诊,专家对于当时的治疗方案整体还是认可的,但也对“培美+卡铂”的化疗过程中、并未耐药却尝试使用了两次贝伐单抗的做法并不认同。在他看来,当时还并未进入医保,一只大几千的药物并不应该用于病情还相对稳定可控的时间段。
所以时至今日,如果客观评价母亲这个阶段的治疗方案,我觉得整体方向没什么大问题,但为了立竿见影的效果,医生可能会将效果突出的药放到一起叠加化疗,对于延长病人的生存期和耐药期也不是最优的选择。
2016年5月开始,母亲结束了化疗与靶向联用的阶段,开始只服用特罗凯,加每个月一支唑来膦酸抑制骨转移的治疗阶段。这个阶段可以说是平静而轻松的,除了母亲每月一次的天津取药之旅,剩下的就是到家附近的医院输一次唑来就好。平静的日子大概维持到了2016年底,肿瘤部分便又稍微增长(0.1CM),其实现在看来稍有增长并不代表已经耐药,也可能是设备的问题、影像大夫判断的问题等等。但我们一家人那时已是惊弓之鸟,看到1毫米的增长就如临大敌,全家人都陷入显得烦恼中,考虑特罗凯为什么仅仅维持了一年就出现耐药。
2017年2月开始,再其他病友的推荐下,母亲开始服用9291,这是一种三代的靶向药,母亲一直从2017年2月用到了2019年4月,这段时间,肿瘤的变化一直反反复复,偶尔增长1MM,偶尔缩小1MM,但整体依然是波动上涨的,但因为全家人都不了解9291耐药后到底应该服用什么,这样的波动状态就一直持续到了2019年4月。眼见原发病灶的肿瘤从2.3*1.7,增长到2.4*1.9,母亲的精神状态又肉眼可见的低落了。
想到了9291是当时乃至现在最新一代的靶向药,全家人都陷入了前所未有的绝望。当然这样的状态在癌症家庭中是频繁的、经常的、极有可能的。癌细胞就行时刻悬在我们头顶的定时炸弹一样,大家都不知道它们什么时候可能会爆发,也不知道下一次爆发的威力会有多大,只能自欺欺人的不去想,走一步看一步。

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你好 基因检测为阴性也可以用靶向药吗?
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2022-08-27 08:58:07
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看来特罗凯其实还是可以服用更久的
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2022-05-12 13:27:34
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请问特罗凯是防脑转的吗?这个副作用大概有些什么呢
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2022-05-12 13:51:13
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你真是个孝顺孩子!你妈妈很幸运了!加油!
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2022-05-12 22:17:48
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厉害,阿姨太坚强了,值得我们学习
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2022-05-13 14:11:25
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加油,感同身受,我母亲也不幸患上了这个病加脑部转移,当时的我,接受不了,天塌一般,前不久进行了二次基因检测,我还怕耐药,结果让人喜忧参半,基因检测没有靶点,且阴性,医生说没有可以对照的靶向药,化疗我妈妈身体撑不住,从确诊都是埃克替尼加中药的保守治疗,这次已经算是不知道如何了,只能欺骗母亲,只能尝试医生建议的PD1疗法,母亲2019.8月至今,希望奇迹持续下去。。
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2022-06-10 10:27:58
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后线还有pd1呢,不要绝望
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2022-05-12 22:49:32
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我现在也是化疗培美奈达铂联合吉非替尼。马上六个疗了,后续医生让单药培美和吉非替尼维持,我现在就是纠结要不要单药,只用吉非替尼行吗?病灶挺稳定
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2022-05-17 17:11:57
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美女:你的分享对我们是有帮助的。谢谢你!
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2022-05-12 11:04:17
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你妈妈是什么突变?另外,化疗与靶向同时阶段具体是怎么用药的?
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2022-05-12 20:51:20
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