比子弹更让人致命的是希望！即便死马当活马医，你也要去医！

      这两天身上痒得很，也不知道是进展还是因为服用安罗替尼的原因，主要集中在患侧方向脖子上和肚子上，被我刨出两大片红疹子，差点都把自己刨冒烟了。

      有时候觉得这个痒比痛还难受，患侧痒起来要人命，但是手探上皮肤又没有觉得哪里痒，不抓一下又觉得痒得很。也不知道是不是因为患侧全切后神经切断了错乱了感觉，反正就是哪里都不对头。心里一直被猫抓的感觉让人觉得烦躁。

     因为过年期间延误了一阵子化疗，在两胸正中间的位置长了一个痘痘，准确地说是一个肤色的凸起，硬硬的。一直在观察它慢慢变大，终于在四疗后破了结痂，痛得很，严重影响了我的睡眠。我朝健侧睡，我得用健侧手臂托住患侧大臂，不让患侧的大臂压着患侧。始终得保持一个姿势。我朝患侧睡呢，健侧的胸又会因为地球引力压下来，压住中间这个疙瘩。平睡也不行，之前疙瘩有爬到我脖子，导致我脖子有点僵硬，应该是里面淋巴结什么受了影响，所以平睡就感觉是扯着的。我的妈耶，真的是累。不过我现在这样都算好的，有病友跟我说她现在只能坐着睡，根本没法躺。

     感谢大家的留言，让我觉得在我生活的不远处还有那么多支持我的朋友。我看到有朋友说，不想打击我，安罗替尼这个药容易耐药。谢谢大家的关心和关注，这些问题都不会打击我的，这条路走到现在，其实是一边崩溃一边治疗，对于负债的我，在治疗过程中最最最关注的是费用的问题，其次才是效果的问题。如果一个方案费用不高，进展缓慢，我都愿意持续用。

     说实话，复发后遇到很多情况类似的病友，真的我还没听说像我这样治好了的，当然也有可能是幸存者偏差，因为我遇到的都是在治疗的所以会有一种治不好的错觉。所以，至于打击，真的不存在的。即便有，也是一瞬间。因为如果复发短时间不能控制，那么就会面临耐药进展，像我这样的就是皮肤面积越来越大，越来越严重，直到有一天发生内脏转移，时间早晚而已，这些我都很清楚。大多数时候我都没敢抱侥幸心理或者心存期望，因为不好的结果是大概率的事。只是人嘛，总要有点盼头，即便这个盼头不是大概率，而是奇迹。这个盼头是自己的盼头，也是一家人的盼头。

     另外说到耐药，三阴复发耐药期平均是4.2个月，从我复发用GP三次到用艾力布林四次，每个方案基本就是2个月就耐药，GP更是用上来除了缓解了部分疼痛，皮肤是一直进展的。换了艾力布林是真的有效，不痛了，也没进展了，但也是仅仅维持了两个月时间。所以说到耐药，我的耐药时间远远快于平均数据。加上我做了全面基因检测，好像除了B1突变，没有其他靶点，医生应该也没更好的办法吧。我的主治医生每次看我都叹气摇头，我是一点不想看到他。负责我化疗的医生，一个胖胖的温柔的女医生，特别关心我，一直在给我想各种办法。试问对于一个医生来说，有什么能比自己使出浑身解数都无法救治病人更绝望呢？我也感觉她拉不住我。但是我都要配合她，听她的话，好好治。听家人的话，坚持。

      也有朋友建议我去转药，因为安罗容易耐药，可以去找其他病人转。其实当我得知要用这个药，我就已经行动起来，各个转药群去找了，一是没有我需要的规格，因为安罗有三种规格，我需要的是8 mg，转的大多数是10mg或者12mg的。二是转药群的这款药不能长久持续的提供，便宜是便宜一些，几百块就可以买一盒，但不能稳定持续提供，对于我的治疗也是个麻烦事。

      其实医药公司为什么会让你使用一段时间就有赠药，并且可以持续吃终身。给出这样的政策就是让病人算起来觉得划算，给你一个希望，不管花三万五万还是十万，达到一定程度就全免费。比子弹更致命的是希望！资本逐利，比谁都聪明！自费的时间一定是这款药的卡点，也就是说大部分人都达不到吃赠药的时候可能就挂了或者耐药换方案了。这个，我也懂的！

      现在也没有其他好的办法，自己也不是专业人士，之前还能半壶水响叮当，现在不能了，因为刚开始了解，觉得自己都是专业人士了，后面越了解越觉得知识的海洋不是我这个门外汉能傲游的，我学不完也记不住，我看到什么替尼什么帕利什么尼的字样我就头疼，我听到那些药板子剥药的声音我就反射性想吐。专业的事让专业的人干吧，选择了医生就选择了自己的命运。选对选错，我的命，我都认了！

      今天老公转发我一个新闻，讲的是关于对广西巴马长寿老人的一个调查研究，得出的结论是，寿命跟饮食运动关系不大，跟心态有关。其实我不太想听健康人跟我说心态，我觉得关于这个心态这个东西，健康人和大病患者是两个世界的人，没法共通。但是心情真的确实很重要，高兴一天，伤心一天，这一天都会过去，说白了地球自己转自己的，不得管你三七二十一。哪怕关灯后，头挨着枕头的瞬间，悲从中来，会掉两滴眼泪，但是我翻个身看到窗外远处灯火辉煌的大楼，我又觉得事事有期盼。

     今天陪女儿去楼下公园玩，看到了一只小螃蟹，掉了好几条腿，趴在芦苇缝里，还在坚强的生存，我也要像它一样，嘿嘿！

      你们的留言我都认真看，谢谢你们，希望一直可以跟你们在一起！爱你们！