【蝶友故事】既然狼疮不能治愈,那就“治愈”自己吧!

期待你的来信,与我们讲述那些战狼时的纸短情长,只有共同努力,才能战胜病魔。互助君将不定期分享优秀的战狼故事,纸短情长,希望这些真实而又独特的战狼经验能帮助更多病友。


以下内容由蝶友小颖提供,互助君编辑排版。

“我也愿意学习蝴蝶,一再地蜕变,一再地祝愿,既不思虑,也不彷徨;既不回顾,也不忧伤。”


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翻开小颖的日记本,2020年9月这一天被划上了显眼的红圈,上面写着:“今天,我被确诊为了红斑狼疮,这个病对我来说好陌生啊,医生跟我说了很久的话,可我看着他的眼睛却无法思考,脑子里更是一片空白,走在回家路上腿都是软的,当下就觉得我完了……“


“不知不觉已经得病一年了,时间过得真快,不过今天我太开心了,我有男朋友啦!!”2021年9月也被小颖划上了红圈。


时间仅仅过去一年,两个红圈,心境却天壤之别,小颖都经历了什么?


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图片来源蝶友小颖,未经允许,不得私自转载


初遇狼疮,四下张皇


大四期间,小颖得到了去湖南广播电视台实习的机会,这本是一件好事,但是因为入职以来工作强度太大,小颖的作息也变得极不规律,经常感到十分疲惫。起初她不以为意,但没想到过了段时间她的腿开始肿了。


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图片来源:摄图网


小颖只好请假去医院看病,一头雾水地做了肾穿等各项检查后,小颖被告知自己患上了系统性红斑狼疮!独自在长沙求学、举目无亲的小颖那一刻觉得天都快要塌下来了,心绪纷乱下当即提了离职,从那以后,小颖开始被迫扮演“患者”这个角色。


激素、工作,双重打击


患病后,小颖在家人的鼓励下开始了后续的治疗工作,起初激素的用量很大,小颖脸上长满了痘痘,不巧又遇上了疫情,长时间困于家中方寸之地,变得越来越自闭,于是小颖开始找工作爬出自己的心理阴影。


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图片来源:摄图网


工作不久,小颖再次失业了,提到这段经历时,小颖脸上浮起一丝苦笑,说道:“虽然入职前我提前告知了公司我每个月需要去医院打针复查,但是最后还是因为这个原因被领导所不满离职了。


规律治疗,收获春天


离职后的小颖又恢复了“自由身”,在父母的支持与安慰下,小颖打算先把心思放在治疗身上。


随着狼疮新药的上市,小颖在医生的建议下打上了生物制剂。

从一开始一个半月打一次针到现在两个月打一次,加上长时间动态规律的治疗小颖的激素用量从一开始的12颗减到现在的1颗,总体治效果也不错。



慢慢的小颖将狼疮治疗融入自己的生活,较为稳定地控制自己的病情了。



好事成双,小颖接纳狼疮后,也幸运地遇上了自己的那个“他”,小颖满脸羞涩的说:“当初刚谈恋爱不久我就跟他说了我的病,我本做好了被分手的准备,但他听说之后却只是心疼我这些年治疗的辛苦,并保证今后会陪我一起面对。更让我感到知足的是,他的父母也给了我最大的温柔。”说到这里,小颖的眼睛里已是眼泪盈盈。


自愈才能治愈


首先要治愈自己,才能获得别人的治愈”。这是小颖经历的真实写照。“当我得知自己患病之后,我也彷徨过一段时间,虽然被父母和医生推着走过了最初的治疗过程,但我的内心一直备受煎熬,但我知道我绝不能一直这样消沉下去。


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于是我主动了解了很多狼疮治疗知识,从规律用药到积极调整自己的生活习惯,有太多有效的武器可以与它斗争,细想,其实狼疮和高血压、糖尿病没什么差异,于是我选择了与自己和解,我治愈了自己。”


我觉得爱情是我与命运积极抗争获得的嘉奖”小颖自信地说。


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图片来源:蝶友小颖,未经允许,不得私自转载


对啊,要是小颖没有从疾病的泥沼中奋力爬出来重燃生活的希望,恐怕也不会散发出吸引爱人眼球的光,或许正是她与狼疮和解后对美好生活的强烈向往,也使她在与狼疮斗争的路上更加从容。


如今,我能看到小颖的眼睛里有光彩闪烁,她说她现在每天都要练会儿瑜伽,憧憬着再找一份比较轻松的工作,计划着如何办好与男友的婚礼……一切都在往好的方向发展。



写在后面


所以说,狼疮并不是洪水猛兽,随着现在的治疗手段越来越成熟,新药研究也如火如荼,若能将狼疮抱以平常心对待,将其当作普通慢性病积极治疗,我相信狼疮对蝶友们日常生活造成的影响微乎其微。


虽然一开始恍然得知患病会一时难以接受,但是要告诉自己这一切都是暂时的,要相信像小颖一样在与狼疮斗争的过程中收获工作、收获爱情、收获快乐的蝶友一定不是个例!



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恭喜呀,化茧成碟
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2022-04-30 14:56:37
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👍👍👍
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2022-05-02 08:29:43
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不知道你贝利尤用了多久了呢?打算一直用下去吗?
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2022-05-08 12:49:53
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