大家都在分享成功,我要和大家说一下我们的错误治疗方案
经过半年的治疗,我从一个小白到了现在略知道一二的病患家属。在我们的治疗过程中,有几点错误分享给大家,给大家避坑借鉴。
1、刚确诊的时候,一定一定不要慌,好好的找医生,切记一定要找水平好的主任。另外不要想找托关系,在医生面前病人都一样。我们就是因为托关系后来莫名其妙的被安排到了一个庸医那边治疗了,而且科室也不对。
2、治疗方案不要只听一个医生说,有些很明显的错误方案,多问几个医生就能发现。就比如我们术前治疗只化疗不用免疫,在我们后来的问询中发现,没有任何一个医生是只化疗的方案。所以后来我们也学会,多问几个医生,就比如说要不要手术的选择,那会又被庸医误导不要手术。
3、住院以后,一定要把病情查的明明白白,PET CT要做,不要省钱。而且所有检查一定要在开始用药前查,方便以后做比对。千万不要像我们一样一住院什么都没检查,闭眼就开始治疗了。
3、科室方面,刚开始治疗的时候要么选肿瘤内科、呼吸内科还有就是胸外科。像放射科在一开始治疗都轮不到他们。一般到放射科就是晚期了,治也治不好的,所以医生惯有的思路就是给你延长寿命。我们当时治疗的时候医生给我们的全部方案都是错误的,我们能开刀叫我们不要开刀,我们应该化疗加免疫作为新辅助治疗的,也没给我们上免疫以至于我现在悔不当初。如果杀人不犯法,我一定捅那个医生。
4、药物治疗,鳞癌的用药很有限,所以要珍惜每一次用药的机会。比如如果你是只化疗不加免疫的的,术前2次就足够了,别想着靠化疗可以降期,那是比鳞癌基因突变还小的概率,留点机会到时候再或者如果只是化疗术前就干脆不化。如果以降期为目的术前治疗,一定要加免疫,据统计有24%的概率PCR,拼此一搏也得把免疫用上去。在我眼里,不给中晚期病人用免疫的医生都是庸医,但是,切记千万不要把化疗机会用完,术前2-3次即可,留点子弹在术后使用。否则就会跟我们一样处于现在非常尴尬的情况。
5、免疫组化,我之前一直很执着做,一直想搞明白我们的PD1是阴是阳。在我极力要求下医生才给我们在术后又增加了PD1检测,发现结果是阴性时,我才明白测不测都一样,因为即便是阴性在选择极少的情况下,免疫是我们唯一治愈的希望。
6、医患关系,我们后来转科室到了胸外科,由我自己全程陪护,在这个科室我们是脱离任何人际关系看病的,我唯一的筹码是我逼别人更用心,更关心我父亲,另外就是不停的到医生那边刷脸,到办公室守着他们,多和他们交流。这是我在整个治疗过程中觉得自己最正确的做法,我没有通过任何人际关系请了大主任(一开始就是冲着他去的)主刀,所以从开刀角度我父亲的手术是非常成功的,这或许是些许安慰。
因为没加免疫的错误让我一直处于无比后悔的状态,我就在想万一我爸后续有什么问题,我该如何原谅自己呢!
还有没有坚持选择自己一开始选好的医生而是莫名其妙的被熟人安排。我记得当时我要去上海、北京问诊我父母就一直反对觉得不现实,又很着急治疗所以才会有错误的治疗方案,而这个错误是以生存期为代价。记住人是活的,不要被距离限制,走出去多问问,总是有收获的。生命很脆弱,经不起半点错误治疗。
后面我会更加小心翼翼的给我父亲治疗,也与大家共勉。
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