“女狼”的绝望
2022年4月20日我确诊了系统性红斑狼疮、红斑狼疮肾炎。
第一次听说这个病，听起来感觉像皮肤病传染病，医生说是免疫功能紊乱，一种结缔组织病，并不传染。怎么说这个病呢，简单说就是免疫失常，自己“攻击“自己的健康器官、组织、细胞，引起全身多系统、脏器和组织发病。发病率为30～70/10万，多发育龄期女性，男性比例少，很不幸我成了10万分之1的女狼。
我是一名幼教老师，每天都和孩子们一起活蹦乱跳的，自认为还是挺阳光乐观的吧，从去年开始就直接废了，成天病怏怏的。
自己都不敢相信，以为是哪个器官病了或者癌啥的，结果还是一个会攻击全身健康组织器官的不治之症，得了这“不死癌症”就需要终生服药控制病情，减轻对脏器的损害，维持病情的缓解状态，10年生存率90%，15年生存率80%，虽然对寿命有一定影响，但随着诊治水平的不断提高，该病已由以前的急性、高致死疾病转为慢性、可控性疾病，不过具体生存期目前还无法预测，是个未知数。
都说这病的发病机制非常复杂，有可能是遗传，但是家族史中并无人得此怪病。
也有说是环境因素，我是喜欢户外，20年有进藏转山，21年滑翔伞培训，之前几年也都有去到高海拔、强紫外线地区徒步旅行，不过身体检查报告都是正常的。
目前认为主要是外来的药物抗原，所以基本确定罪魁祸首是我打的那三针新冠疫苗，我的病情就是从接种新冠疫苗之后开始的，单位每年都有安排健康体检，2019年7月和2020年8月两年来两次所检的血常规、生化、尿常规、子宫双肾彩超、肺部CT报告中各项指标未见明显异常。
但是2021年6月15日接种第一剂新冠疫苗，紧接着7月16日第二剂之后，2021年9月体检报告出现异常：白细胞⬇️中粒细胞计数⬇️血细胞压积⬇️尿常规：隐血2+，报告指南提示：可能有血液系统疾病、自身免疫性疾病，肾也有问题了，这时在疫苗刺激下已经引起了体内B细胞活化，产生大量不同类型的抗体，免疫反应开始失常，功能紊乱开始攻击自己，也怪自己没认真去看体检报告，觉得年年查都那样，也没重视身体病变。
等到呼吸困难，上楼多走几步喘气严重，气短气促，胸痛，无法躺下好好睡觉，躺下就憋气，喘不上气，10月17日才跑去查了肺部CT发现了肺炎和结节，给医生看了CT和9月的体检报告，医生给我开了消炎和止疼的药，告诉我吃完没有缓解再去复诊，工作忙，加上难受时我有去诊所挂消炎，所有又拖了一个多月，11月22日病情加重我到医院自己要求住院治疗，无奈县级医院医疗水平真的是太差了，检查出：尿蛋白1+，胸膜炎，胸膜增厚，胸腔积液，轻度贫血，骨质减少等，入院一周未见好转，医生找不到病因无法确诊，我就计划出去治疗，办理了自动出院。
因为没有好转，出院后我在诊所又继续挂瓶一周，身体症状呈轻重交替的表现，时好时坏，加上两个孩子需要照看，又忙于工作，所以外出看病一直耽搁，说真的，心里还是恐惧的，当时一直觉得是肺有问题，想去又不想去，一拖就又拖出问题。
红斑狼疮活动期是禁止注射疫苗的，缓解期也要避免使用活疫苗 ，我在不知病情是狼疮活动期的情况下，于 2022年2月15日接种了第三剂加强针。病情开始持续加重，出现雷诺现象，手脚冰凉发紫，手脚严重冻疮，当时倒春寒，一直以为是自己保暖不到位，往年耳朵都会冻疮，所以没有重视，晚上又燥热易醒。接着关节出现了游走性疼痛，晨僵，不夸张的说衣服裤子都要老公帮助才穿的上，严重时还无法行走，坐立都困难，还异常发麻，要一直跺脚。
3月8日去抽血检查了类风湿，指标正常，贫血。在诊所挂瓶一周后，中旬脸上又出现典型的对称蝶形红斑，由于工作原因长时间戴口罩，以为是口罩过敏就去门诊治疗，月底时又严重的口腔溃疡，整个嘴巴都烂起来了，还浑身乏力，嗜睡。呼吸困难，胸痛等病症也复发了，这个时候红斑狼疮的症状已经非常非常明显了，可那么多个医生都没有看出来。
4月8日我又去拍了肺部CT ，因为我呼吸真的很困难，一直也觉得自己是肺的毛病，诊断出双肺大面积感染，4月9日再次住院治疗，入院9天还是未见好转，很多狼疮患者都是一两个症状去医院，眼尖的医生一眼就看出来去检测确诊了，我的症状现在想起来是那么明显，还看不出来，我也很无语，这次住院又查出有：子宫直肠窝积积液、蛋白尿、浓尿，隐血2+，干燥症，腹腔积液，肝内实性结节。下半身和肚子开始肿的很严重，我每天都在想，为什么自己会这样一天一个病，病病还不一样呢，护士看我也觉得年纪轻轻病的不轻吧，因为我真的太焦虑了。发病的这些日子我感觉自己性格都大变了，完全变了一个人。
4月17日医生好像没啥办法了，问我要不要出去看看？我说治不好那不就只有出去看了。另一个医生说疑似免疫系统疾病，建议去上级医院治疗，去之前先查下血再去，4月19日检查结果出来，抗Sm抗体阳性，抗SS-A抗体阳性，抗SS-b抗体阳性，让我去福州武警总队医院找李忆农医生看，我立马办理了出院，偷偷百度了一下，说是红斑狼疮，不敢看不敢想，只希望不是。不是。不是。不是。
4月20日，武警总院做了血尿检查，李主任看了以往的检查报告和我住院的所有材料，对比了当天的报告给出结论，说我非常典型了，确诊系统性红斑狼疮，红斑狼疮肾炎。了解完我的家庭经济情况，婚孕情况和之后计划，为我制定治疗方案，开始开药取药。
医生开了一个月的药，说是会继续肿。我开始想象激素脸，激素发胖，这对于一个女孩子，是多么要命的打击。
每餐药量，第一天吃完，第二天我的样子都变了。以后就是药罐子，一吃一辈子，哈哈，还押韵呢。
每餐药量，第一天吃完，第二天我的样子都变了。以后就是药罐子，一吃一辈子，哈哈，还押韵呢。
看着自己的样子那么糟，一天崩溃无数次，加了病友群，群里好多常年卧床的，自杀未遂的，没法结婚的，还有高考生被迫休学的，变胖变丑自卑到无法出门工作的[苦涩][苦涩]这个病有多折磨真的只有患者自己能懂吧，一时间真的顶不住，其实我都做好心里打算了，以为自己可以面对，真的确诊了真的是很难顶住，直接整个人发软。
我也知道要乐观面对，好的心情才能稳定病情，可是心里真的好难过好难过，回程路上我和老公一路无言，他开车走神在高速的隧道里撞了保险杠，还好抓住了方向盘没有造成车祸，我知道都是一下无法接受这个病，两个人都懵了，我也没去扶一把方向盘，就看着撞上去，副驾驶上的我开始泣不成声，老公手足无措只能安慰我别怕，有病治病就是，他会更努力赚钱。
和爸妈怎么说呢？问我怎么不多看几天，看好再回来啊，我还能说这个病看不好了，一辈子都会跟着我了么，不行呀，只能和家里人说免疫力不行，容易生病而已，吃吃药就好了，我妈看我的样子，看我像药品批发一样拿回的药，当然是不信，我爸也没那么好骗，我妈现在连垃圾桶都不让我靠近不让我碰，说有细菌容易生病，看她哭了好几回，只能安慰她说是身体弱容易生病，吃药就不会了。
自己呢？除了躲在厕所崩溃大哭，就是药物作用下整夜睡不着坐着胡思乱想，身体压力，精神压力，还有经济压力，顺昌住院报销后也去了1000，门诊检查看病加诊所挂瓶拿药也去了近1000，福州检查治疗拿了一个月的药去了2000，没办特殊病种无法报销，回来马上就跑去医保办了特殊病种，这样以后门诊拿药都能报销一些。
今天是绝望的第四天，激素引起的脸部浮肿开始没那么重，消肿适应了，不过腹水和下半身浮肿加重了，疼，预约了周一的检查，看看是否需要做个穿刺，看看肾炎程度，这个病也挺有趣的，干燥症需要喝水，浮肿腹水不能喝水，你说我先救哪个病，雷诺怕冷，皮炎怕光，别人短袖我还小棉袄，唉～为什么我要生病，还是这种疑难杂症，好悲剧啊……
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茉莉61920岁患病，今年42岁的老狼的一点经验是:情绪是这个病的大敌，要想稳定病情先调整心态。如果以后对运动有兴趣，可以找到觅健群主加入我们的站樁群，正能量满满！
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2022-04-25 11:30:56 有用(2)
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村村爱越越老妹啊，你一定要保持心情愉快，绝望是没有任何作用的。不死癌症这种词看着吓唬人，但是癌症这种病最可怕的不就是得了会死么，都不死了还有什么好怕的。好好吃药，快乐生活，刚开始大剂量吃药肯定浑身难受不得劲，都正常的，但是心态一定要好！有空可以打打八段锦这种舒缓的运动，然后抄一抄心经啦金刚经啦，放轻松！！我大三确诊到现在也快八年了，现在每天就吃半颗激素两颗纷乐，中间复发了几次都是因为工作忙心情烦躁导致的，说真的，你想，负面情绪就是自我否定自我埋怨自我攻击，而免疫系统疾病也是自己攻击自己，其实它就是你自我攻击到心理无法承受时转变成了生理上的自我攻击了，所以，一定要爱自己，安抚自己，就会好起来了的。我真深有体会，因为我去年又确诊了抑郁症，现在还在吃药，医生一直跟我说抑郁和狼疮是双向的！
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2022-04-26 08:24:42 有用(2)
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你好，小桃你那个群，赶紧退了，太多负能量了。来觅健看看，很多正能量的同胞，生活的都很好。你确实有点被医疗水平耽误了，一个有经验丰富的医生还是很重要，我当初的医生就凭我手部红斑就怀疑我是红斑狼疮。
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2022-04-24 09:33:08 有用(1)
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黄小麦亲：和我的经历一样，哎……真的是在确诊的路上太难……都误诊
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2022-05-13 20:28:13 有用(1)
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蘭9999看完了，看着看着就哭了，可能就是感同身受吧。我没有你那么严重，入院两天医生会诊就给我下结论了
你开始走了太多弯路，我这个三四线城市，还好有医生能够辨别出来，真是幸运。你以后好好复查个吃药，状态都会恢复到以前的，目前的状态都只是暂时的，随着药量的减少，副作用会越来越小。很多经历过的人，都是这样过来的，你可以庆幸的是，你已经生了小孩，有了自己的宝宝。比那些没有生育就确诊了的，少了一道障碍。所以也没有那么悲惨，好好生活
你开始走了太多弯路，我这个三四线城市，还好有医生能够辨别出来，真是幸运。你以后好好复查个吃药，状态都会恢复到以前的，目前的状态都只是暂时的，随着药量的减少，副作用会越来越小。很多经历过的人，都是这样过来的，你可以庆幸的是，你已经生了小孩，有了自己的宝宝。比那些没有生育就确诊了的，少了一道障碍。所以也没有那么悲惨，好好生活举报
2022-04-24 15:55:05 有用(1)
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笑对人生瑛乐观面对吧，我15年查出来比你严重多了，急性肾衰竭，相信会更好，现在我就两三个药啦，加油哦，保持好心情，稳定了和正常人一样得
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2022-04-28 08:09:20 有用(1)
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无忧.你这刚刚生病啊，加油！一切都会好起来的
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2022-04-24 07:42:28 有用(1)
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时间很珍贵还是基因有问题，不然不会诱发狼疮，得狼疮的人并不是很多，中国也一二百万吧。好在现在医疗条件比起2.3十年前好了很多，只要配合治疗，身体会慢慢恢复容貌也会变回和以前一样，不用太担心
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2022-04-24 11:57:16 有用(1)
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醉熏的炒粉团我们也是打新冠疫苗后没多久就查出这个病，国外疫苗有副作用让国内各种报道，轮到国内就没有人去证明了，也没地方说理去，一律按倒霉自处了么？我们要是请求相关部门去调查，会不会被打上与国家政策对抗的标签？
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2022-04-24 17:19:43 有用(1)
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微信用户1700我和你时间，病状大致差不多，我是男的，今天才做的肾穿，
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2022-05-04 19:28:11 有用(0)
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光敏感小姐感觉你还是需要住院抗炎治疗，病情还是蛮严重的。我曾经也是幼教老师，发病后就换工作了。工作量太大，不适合我。调整心态，控制好了稳定了就跟正常人一样，看不出。大家刚吃激素的时候都这么丑😂😂
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2022-04-24 08:34:37 有用(0)
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既来之则安之1我三月份体检正常，5月6月两针疫苗，9月份感觉不对，家附近医院看了就白细胞低，轻度贫血。去了大医院一个血液全套确诊了。
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2022-04-24 08:35:52 有用(0)
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蛮好的没事的，接受它，心态好它就不会怎么着你。我也是福建的，莆田的，和你同岁哦，不要怕，你是幸运的，都已经生了孩子，不用考虑孩子能不能生的问题了，我建议你去上海还是广州看，现在可以网络复诊，确定一个治疗方案，怎么说呢，一线城市的医疗比较好，我选广州看的，因为我听说广州的风湿病人最多，那应该医生的临床经验也多。加油！不要怂！
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2022-04-24 08:36:27 有用(0)
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m o m o我是打了狂犬疫苗后生病的，当时也很害怕，治疗后现在基本正常了，所以加油，会好的。
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2022-04-24 08:37:29 有用(0)
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光敏感小姐你跟我当初发病的症状好像，我也是自己拖个然后导致最后很严重。拖到最后也是胸痛、呼吸痛，手指麻木，提裤子也提不上。当时也不敢跟父母说，身边也没个能帮助我的人， 自己也没有意识😭。
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2022-04-24 08:39:04 有用(0)
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九千七*建议最好在当地好一些的三甲医院，彻底再查一下吧，不然稀里糊涂的，一直在走弯路，先稳定病情最重要了，药量减下来就都好了，你要加油呀，不要这么丧
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2022-04-24 08:39:07 有用(0)
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楚妈值得庆幸的是你有工作，已经有2个孩子了；我们女儿中考前确诊，休学一年，第二年才又参加中考，现在正在上高一呢，以后还要高考、大学、就业、结婚、生子……压力山大，积极乐观面对，唯有砥砺前行，一起加油吧会越来越好的
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2022-04-24 08:39:24 有用(0)
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吴忧无虑（南通）加油！都是曾经绝望过。会慢慢好起来的！我们一起加油
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2022-04-24 19:07:09 有用(0)
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小狼人萌萌子我也是肺炎进医院住院发现有红斑狼疮加肾炎4级，跟你很像，现在两个月了，激素减到7颗了，你这么一说，我也想起来我是新冠疫苗接种后突然体质变化的
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2022-05-05 19:01:11 有用(0)
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仙女味奥利奥你应该庆幸自己得的是狼疮，如果是癌症，那不是更惨。狼疮稳定后和正常人一样，大概半年就能稳定，一年后恢复和以前一样，爱干嘛干嘛，就是不要忘记吃药，不要自己减药加药，定期复查。16年的狼疮姐来加油。
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2022-04-24 09:06:15 有用(0)
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仙女味奥利奥建议做肾穿，为后续治疗有很好的参考
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2022-04-24 09:06:54 有用(0)
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小颖1314加油，会好起来的！
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2022-04-24 19:17:50 有用(0)
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奋斗的松鼠6812加油姐姐，就算生病了也能看出姐姐是个大美女呀
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2022-10-02 19:27:13 有用(0)
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浅雨夕╰╮对于已经发生的事情，只能去接受。心态是治病良药，一定要振作起来，好好治病。病情稳定下来，激素减下来也不会那么胖。祝你早日稳定下来。
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2022-04-24 09:30:59 有用(0)
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悦享稳定之后一切都会好起来的，真的是需要一个恢复稳定的过程，一定是打不倒的！在这个圈子里我们都会陪着你一起前进、变好！
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2022-04-24 14:07:02 有用(0)
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迷路的大熊猫7485你好，我们是三明沙县的，我家是六岁孩子红斑狼疮可能性很大。你洗脸了吗
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2022-05-05 05:06:20 有用(0)
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冬天来了春天还会远吗我认为我也是打新冠引起的狼疮，一直好好的，我打了一针剂疫苗后，腿上起皮疹，发烧一直不退，后来住院检查才查出来。别怕会好起来的。加油
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2022-04-24 09:55:19 有用(0)
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魔幻的登山鞋5327加油，会一天天好起来的。我也是三针疫苗后12月出现的症状，腹痛、腹泻、呕吐，3月份确诊，受了不少罪，保住了命。同样的小学老师，不过比你惨，同时还是甲状腺癌患者，自己努力了！其余的交给天！激素没在我身上体现很多的副作用，但是还是各种不舒服！相信人定胜天！我们一起加油！为了家人，必须得好！
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2022-04-24 14:35:04 有用(0)
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觅友_R1W980761坚持就是胜利，你以前身体基础很好！
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2022-04-24 14:42:00 有用(0)
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觅友106333抱抱，控制住了就会好的，加油！我已经得病两年多了，除了每天吃药别的一切正常
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2022-04-24 10:16:00 有用(0)
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