学会与黑暗共存,但依旧向往光明
大家给我的每条留言我都有认真看,有几条留言好搞笑,说看到我在更新就证明没啥大问题,还说要我活着更新的,感觉就像我娘家人一样,只要你活着,瘫着也行啊!被人挂念和祝福的感觉蛮好!
今天要跟大家报告个好消息,其实也不算什么好消息,但是让我窃喜了好一阵。
我是想要天天更新的,但是这两天一直在预约排队做检查,结果没出来也没心思更。今天来说是因为结果都拿到啦。我在使用艾力布林之前做了全身评估,现在使用到4疗了,做了平扫和核磁,还好,跟上次结果没变化。也就是体内目前没转,目前还是集中在皮肤上。没有坏消息对我来说就算好消息了,病魔已经把我的生存期望值压到很低了。
前几天就始终感觉不太好,所以在这两天结果出来打开医院公众号查结果的时候,讲真,跟开盲盒一样,心里还犯怵,感觉手机都是个定时炸弹,随时都会跳一个我不愿意接受的结果。
哎呀,人真的太奇怪了,明明我觉得经历了这么多,应该是生死看淡,不服就干啊,但是现在还有点贪生怕死啊,我可是有16年党龄的老党员啊,给组织抹黑了!
以前还是太天真了,以为患侧的结痂掉了就会好了,根本不是!新一轮又起来了,呼啦啦如雨后春笋班冒出来,极具生命力,没完没了啊,没完没了!对不住那些喜欢吃笋的病友了,我确实想不到更合适的词来形容。现在患侧又有一小片结痂,独立的一个一个的,数了下,七八个。周四,专家会诊看我这个后面是加贝伐还是阿帕替尼。唉,焦麻了!
我跟我老公讨论病情和生存期是不用避讳的,这点还好,我的压力也有人帮忙分担。今天看到好几个病友群,大家都在讨论未来,讨论寿命,有病友说希望能活到70岁,房贷可以还完。有病友说想去把手里一笔钱存五年定期,但是又好担心五年后自己还好不好。我看着他们的讨论,想起在今年2月我因为血项问题延误化疗,那会儿痛不欲生,病灶以肉眼可见的速度增长,我当时奄奄一息,泪雨滂沱,就跟我老公说,我觉得我这种情况能坚持到下半年,今年都过不去了。但是我还是要定一个目标,把今年翻过去。老公说,现在科学技术这么发达,你大胆点,他伸出五个手拇指。我说,50岁啊?他坚定地说,不,五年!去他大爷哟!
我看到群里有好多朋友说贫血,血红蛋白和红细胞低,不知道怎么办。我在3月中旬,二疗后,血红蛋白67、红细胞1.多,医生说贫血严重可能会耽误化疗了,我已经使劲吃了,没用。后来吃的多糖铁复合物胶囊(每日两颗)、维C(每日两颗)、叶酸(每日一颗),坚持了一个月,今天查血红细胞3.1、血红蛋白103了,太不容易了。如果有需要的朋友也可以试试。
这是我最近两个月打下的江山,满满一箱,还丢了些,底下都是补铁的盒子些,给你们看看:
两年前怎么都想不到我余生要一直与药和化疗打交道,想想初发的慌张、复发的崩溃到现在的死猪不怕开水烫,越来越淡定了,也愿意接受命运的安排,也不骂老天爷近视,也不给老天爷送眼镜了。甚至,今天遇到一位病友说要放弃,我也能很淡然的跟她一起爆粗口,再安慰她,鼓励她,坚持不放弃,等天亮!

学会与黑暗共存,但依旧向往光明!
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