第二次复发 开始转变心态 接受自己是个病人

2012年确诊,狼疮4型,吗替、羟氯喹、激素治疗。

激素后面减到1片,体检一直不错,尿蛋白、白蛋白正常,中间2014年吗替换成了来氟米特。后控制不住自己心中的小恶魔,不想吃药,擅自停了两周激素,复发住院,来氟米特换成了他克莫司。这是2017年的事。

去年2021年,有两周左右没按时吃激素,当时激素是吃3片,后体检复发。激素加到6,指标有好转,减到5,再体检指标恶化,住院。重新做了肾穿刺,变成了狼疮3型和伴5型。

现在打贝利尤单抗,今天打了第二针,激素减到4片。他克莫司一天3mg。

十年间复发两次,我在想为什么我能让自己复发一次又一次,难道不该第一次复发后,后面就注意,而不是一次又一次好了伤疤忘了痛,折腾自己。

反复思考后,觉得是自己的观念有问题。一直以来,即便有病,我也把自己当作正常人来看待,而不考虑自己和健康的正常人有区别,表面上看是积极乐观坚强向上,实质上是内心上的脆弱,逃避主义,不愿意接受自己的限制。

这次生病,让我更加正视自己,正视自己的软弱,承认自己的限度。告诉自己,你是病人,你要学会照顾自己。

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今天看了杨教授说的可以零激素零用药,为啥你停了两周就复发啊 而且已经减到1粒了。
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2022-04-07 18:14:14
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我也是13年确诊,12年就已经不舒服拖了一段时间才去的医院,因为要备战高考,之前吃的半片一年多了,维持的挺好的,今年2月分开始反复感冒,复发了😔心态越来越不好了
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2022-03-31 04:25:03
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医生说有好的部分,也有坏的发展,结果不差。医生说狼疮1-5并不是严重程度。不过6的确是最差的。
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2022-03-31 13:03:34
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我也是狼疮肾炎4型,今年3月份才检查出来,你治疗了好久减的激素哟?是治疗期间控制饮食,还是需要一直都这么控制饮食喔?
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2022-04-11 09:32:08
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姐妹纷乐一天吃几片?
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2022-04-10 18:20:02
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主要是私自停药导致复发。好好吃药吧,复发一次伤害一次,不值得!
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2022-03-30 19:58:31
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我只想问还能要小孩吗
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2022-04-07 18:46:59
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现在多大年纪呢?
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2022-03-30 20:10:48
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你这也太不重视自己了吧 好好吃药不能随便减,最后难受的还是
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2022-03-30 10:44:06
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从4型变到3 5是变差了么?
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2022-03-31 11:41:54
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复发的标志是什么。
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2022-04-02 15:39:29
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泰它西普试一下,挺好
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2022-03-30 21:41:30
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我复发一次 现在感觉激素都不好减 一减 指标就波动
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2022-03-30 22:06:57
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为啥要换免疫抑制剂?是之前的没效果了么
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2022-04-06 23:16:14
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一定要好好吃药,心情要好
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2022-03-29 21:45:14
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我也是12年确诊,15年复发一次,18年复发一次,总是反反复复的
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2022-06-10 11:04:47
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第二次😓😓也太容易了吧!
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2022-03-30 08:34:51
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一粒停两周就复发😓😓打死我都不会承认的!一直不错还换药,这个医生什么意思???
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2022-03-30 08:36:56
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不要随意停药
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2022-03-29 22:14:47
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我和你一样,19年确诊,激素➕吗替,纷乐治疗,持续一年半左右,以为正常了就自行停药,后面结婚,怀孕,直到生完孩子就复发了,复查医生说严重了,改为注射环磷酰胺治疗。最近又自行减量激素。内心还是不想接受自己是个病人。
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2022-05-24 11:20:10
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你好,我女儿也是狼疮肾炎4型,确诊半年现在控制的还不错,就是掉头发比较严重,请问你有掉头发的问题吗?
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2022-05-12 11:37:44
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