sle两年了

 昨天在网上刷到这个话题 被疫情偷走的青春 网友众说纷纭。看到这个话题我也很感叹，似乎过去的两年多里 戴口罩，核酸检测，绿码出行人们已经习以为常，但真希望疫情早日彻底结束。 我也是在差不多疫情时被狼盯上的，记得那时候发烧、全身酸痛、关节肿痛、身上很多出血点，特别那时候看着手机上每天上千的人确诊新冠我在想不会自己感染了吧！！就去医院检查做核酸，第一次医生说是感冒开了药回去吃后不见好转，几天后又去医院检查中午医院给我打电话说是指标不对，让我去复查然后又抽血检查出血小板低到2。医生就说血小板低很危险一但出血会止不住，要输血浆建议我去市级医院。听后我心里有种强烈不好的预感所以走出医生办公室我就哭了，哭了没一会儿就流鼻血，真的止不住（情绪很重要）家里人就马上开车带我市医院，因为那时候是疫情最严重的时候当时又发着烧必须得出了核酸结果才能入院就等了差不多3.4个小时，这期间一直在流鼻血，手里还专门提个大袋子装用后的纸巾以至于周围人都很奇怪的看着我。 晚上终于入院了血液科医生询问了我很多，我当时虽然身体很不舒服但是意识还是很清晰。医生随即给我上了心电监护仪，嘱咐我不准下床，说明天中午要做穿刺，当晚抽了我差不多有20管血吧（🙊）又被下了病危通知书说是怕颅内出血就严重了。然后一直输液到凌晨四五点，中间歇了几个小时又开始输液，第二天下午直接就是两只手都在输液😭  中午做穿刺时有点怕，自己能感受到有东西穿进身体的感觉，后来知道做穿刺是排除白血病的。 快晚上的时候风湿科的医生来问诊，告诉我可能是sle我当时一听又哭了，其实我也不是特别爱哭的 因为那时候对这个疾病不太了解，脑海中就五个字‘不死的癌症’ 医生见状感觉安慰我说，现在sle规范化治疗按时复查吃药，生存率很高的，而且后期申请门特可以门诊报销。还说稳定后跟正常人是一样的，可以结婚生子的但我当时听了的想法是我才不要结婚了（现在还是期待甜甜的恋爱）肖医生走后我还在哭，一会儿发现眼睛周围也有出血点了就不敢在哭了（所以情绪真的很重要）接下来两天就老输液其中每天还输8瓶那个丙球蛋白（老贵了还不报销，荷包疼）但是也不见好转就转去了华西医院，当时因为疫情医院不能探望所以我在转院时才在医院外看到我爸，当时他的眼神我到现在还记得，有心疼有担忧有无措。到了华西同样又是做核酸，没床位在急诊科住了两天。当晚在急诊科看到大部分病人都是在折叠椅躺着因为根本没那么多床。这么多病人来自不同地方，很多病人都是在当地医院治疗没有成效来的，或者有的是在当地医院连病因也没找出来的。陪护的家人无一不是满脸哀愁，一旁的护士医生忙碌着，还有的病人在痛苦的呻吟。当时看到这个场景给我很大的冲击感，就觉得真的不要生病，这一个个家庭背后的心酸无以言说。住进风湿科后医生也不让下床说血小板太低了，立马安排输血浆。输到一半就过敏了，全身超级痒，脸和手都肿了，最后实在忍不了没输完好在后面加上大量激素血小板上去了。在医院睡的很不好总是忍不住的胡思乱想觉得为什么是自己生病了， 就算生病的话为什么不就是一个普通的感冒，为什么SLE要吃那么久的药还不能治愈呢！睡的最香的时候就是做全麻胃镜有麻药催眠的时候。记得当时出院时我还不死心的问医生确定就是sle吗🙊

       我以为出院后一切都会慢慢好起来，但似乎老天一点也不想让我如愿。激素带来的副作用是让我最崩溃的，最开始的12粒激素出现的满月脸，我的脸短时间内像发面馒头似的一下胖起来，然后激素在六粒的时候脸上闭口痘痘不断，还有因为吃环孢素久了长小胡子汗毛变多。这些外貌上的变化出现在21岁的自己身上让我有了深深的容貌焦虑，试想这个年龄的女孩子谁不想自己漂漂亮亮的呢！所以那段时间我不愿出门也不想出门更不敢出门，生怕接受别人眼光的审视。这种感觉只有经历的人能理解吧 那几个月可以说是我最黑暗最难捱最自卑的日子，期间我通过看书来分散注意力，努力让自己不沉浸在那种不良的情绪里，特别是路遥先生的《平凡的世界》治愈了当时的我。  慢慢的时间长了，我习惯了每天吃药，每月也会记得去按时检查，现在我想想那时候我应该是已经接受了自己生病的事实了吧！至于具体什么时候接受的我也不清楚。

     就在我以为一切都在慢慢好起来的时候，我又先后做了两次全麻手术，其实手术也不是很大，但就是这些事情凑在一起时难免会让自己有种心灰意冷的感觉，就觉得不敢让生活知道自己过的哪怕是稍微好了一点点生怕随后它又扔给我一个“炸弹”  但是我也知道生活还得继续过。到现在我和我的小狼已经相处两年多了，这个过程没有想象的那么好也没有想象中的那么差，回想生病带给自己的改变除了要吃药检查和身体确实比以前容易劳累，还有自己心态上的变化。以前我的想法是人定胜天自己想做的事情怎样都会去拼命完成，做不好就会埋怨自己；现在的想法是尽自己最大的努力做最坏的打算，不管是好的结果还是坏的结果都能坦然接受了。 最后想说：总有疾风起，人生不言弃。 希望这个世界少些疾病