与狼共舞已经六年

还有12天我就确诊六年了，记得是2016年3月9日在北京协和医院急诊抢救检查确诊，从生不如死到现在每天忙忙碌碌，是一点一点熬过来的。总结一下从确诊到现在的稳定，六年没有复发过。
这是出院和在急诊的确诊单子。出院后一个月去北京协和复查一次，在当地医院一个星期输一次环磷酰胺，每输之前都化验，后来两个星期输一次，再后来一个月输一次，到了2016年末就停了。2017年就吃吃赛可平，他克莫司，纷乐，科素亚，激素也一点一点的减量，钙片骨化三醇这六年一直吃，护胃的还有护肝的，胃肠的，开蒲兰管脑袋的都停了，2017年主要就是24小时尿蛋白一直高，2016年也高，每次复查医生也想办法调药，可是就是不下，这一年就是三个月复查一次，尿蛋白一点一点的也好一点，但是就是不好，后来看大家发帖子，说肾不好不吃豆制品，就管住嘴，还有狼疮禁忌的东西我都忌口，到了2018年五六月份，复查的主治医生，停诊，我就又去找住院时的另外一个主治医生复查，我和他说为什么尿蛋白这么久了不好，他又给我调了一下药，他克莫司停了，八粒赛可平开始吃，三个月后尿蛋白明显降了，药减了两颗，六颗吃三个月又降了，四粒吃三个月又降了，三粒吃三个月，正常了，尿蛋白正常了，我心情也好了，他克莫司真的好贵，我这条件，住院治疗花光积蓄，家人朋友捐款给治的，出院后复查几乎都是借钱治疗，压力大，不想治疗了，老公家人一直鼓励我，我是幸运也是幸福的，2019年也是三个月复查一次，我i一直都是按时复查，尿蛋白正常，别的指标也变好，赛可平每天两粒，可素颜每天两粒，纷乐每天两粒，骨化三醇钙片每天一粒，一直这么吃，激素减到隔天一粒，吃半年多了。具体说从2019年开始到现在都是稳定的，但是平时也会有症状，这疼那疼的，但是自己会好，一过性的疼痛，医生说没事。