从确诊到确诊一年后的自己,心态在慢慢调整

我是一个确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎一年的80后女孩。从2020年9月开始,除了皮肤上起了一些红疹子以外,并没有特别的变化,以至于我一度以为自己只是皮肤过敏,毕竟从小到大就是个过敏体质的人,看了看中医,吃了一些祛湿解毒的中药,坚持了一段时间,有了一些效果,但中医大夫还是凭借多年的经验,建议我去看看西医大夫,虽然当时他并没有告诉我他有所怀疑,而我也是听取了建议,去看了西医,现在想想,那时的我可能就已经患上了这个病……经过西医皮肤科大夫的看诊,说我得了血管炎,这是什么病,并不了解,只是遵医嘱吃上了激素,从4片吃起,吃了三个月后逐渐减量到停药,那时的我真的感觉自己好了。然而停药两周后,清晰的记得是2021年的1月中旬,整个人都不一样,从未有过的不一样,哪里疼说不上,就是全身不舒服,上下床都感觉很吃力,确定自己真的是得了大病,于是又去了原来的皮肤科,经过化验,此时的指标已经不仅仅是血管炎这么简单,立刻给我转诊风湿免疫科,过程不是很清晰了,当时的脑子只感觉嗡嗡的,当风湿免疫科的大夫告诉我需要立即住院,绝对是sle, 而且已经累积肾脏,如不积极快速治疗,会发展非常块!眼泪唰的留下来,瞬间感觉命不久矣……

接下来就是三次住院的经历,过程可能不是那么痛苦,但是也是记忆犹新的一段经历,这也是30多年了的第一次住院,而且因为疫情,还是独自住院。心态真的是有些崩,不过幸运的是我有一个非常爱我的老公,一个非常温暖的家,爱我的爸爸妈妈和婆婆,他们给予我的能量真的是满满的,是我现在一直能坚持下去的唯一理由!

目前已经确诊将近一年,各项指标有所恢复,尿蛋白仍是我目前要坚持奋斗的唯一目标,希望自己能继续努力,把自己的心态调整好,面对未来的未知,为了自己,更为了爱我的家人们!要相信风雨过后一定会有彩虹🌈。

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我刚才还寻死觅活的,看到你的帖,又有了信心
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2022-09-18 15:25:58
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一起加油💪
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2022-02-25 17:37:56
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一起加油!
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2022-02-25 18:07:25
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蛋白怎么降啊?
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2022-02-26 19:48:44
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我也是看了1个多月的过敏紫癜,后来发现是这个病的。
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2022-03-17 20:52:06
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加油,都不容易
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2022-02-26 15:07:05
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加油会好(「・ω・)「嘿
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2022-02-25 21:45:00
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风雨过后一定会有彩虹
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2022-02-25 17:09:55
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