战狼之路漫漫，贵在坚持

2010年我18岁，正在读高三，当时由于反复高烧，双手血管炎严重到医院验血确认系统性红斑狼疮，至今已经是十二年的老狼了，还是有一点点小经验可以分享的。 

1. 坚持复查。SLE其实并不可怕，刚开始确诊的时候知道要长期吃药控制病情，当时觉得天都要塌下来了，但是坚持遵医嘱，按照医生的要求每天按时吃药，每3个月到半年查血指标，有时候医生也会忘记开验血单，时间长了我自己就可以根据情况，隔一段时间了就提醒医生开个验血单查一下指标及时调整用药。另外一定不能擅自减药，医生开出的用药都是根据病情的，擅自减药容易引起身体不适。我这么多年来坚持下来，基本平稳度过，没有大复发。

2. 有不适及时就诊。小狼还是会比较狡猾的，偶尔出现狼疮活动还是正常的。自己要了解狼疮活动的表现，比如有段时间会脱发比较严重，关节疼痛，双手血管炎，发烧这些情况就要到医院验血看是不是需要调整用药了。

3. 医院以及医生的选择。 复查的医院还是要选择正规的三甲医院，负责的医生我个人认为还是固定一个诊治医生比较好，固定的医生比较坚持复查会比较清楚个人的情况。当然经过治疗还是不能控制稳定，那么医生就该换一个啦。 

4. 调整心态。积极乐观的心态比较重要，病情稳定的情况下我们跟普通人没有区别，只是每天多吃了几颗药，一切的生活还是如常。确诊的时候正读高三，及时控制了病情后正常参加了高考，上大学，到如今正常参加工作第八年了，实现了经济独立。周围的朋友同事根本看不出来我生病，自己想做的事，想吃的想喝的想玩的，一样都可以实现。另外，我们的用药一般离不开激素，激素用量大的情况下会容易发胖，我确诊的时候激素用到10颗，每天跟我一起的同学都能看出我发胖，脸肉嘟嘟的，这时候难免变得不漂亮，心态的调整非常重要了，要相信这些都是暂时的，积极的治疗很快激素的量就会降下来了，就会慢慢恢复了。  

5. 经济方面。红斑狼疮不稳定的情况下吃的药还是比较贵，特别是用上环孢素/吗替等这些的免疫抑制剂，病友们可以申请慢病门诊，每个地方的补贴不一样，具体情况问一下自己复查的医院了解就可以了。我自己就申请了门慢，程序很简单，申请下来每个月还能减轻经济负担。 

战狼之路漫漫，贵在坚持，你对它好，小狼也会待你好。