1年半确诊后的复查之路

复查之路继续努力💪2023年争取有个兔宝宝

        出院后就回自己家了，自己的爸妈也挺担心的，但还是一星期去一次血液科复查，减激素。一个月后我让医生给我开一个组套检查，结果出来了，所有正常值在20以下，我都是几百的数值，最好的800多吧。就让我去找风湿免疫科的主任，查了抗体普一堆的检查，于是乎确诊了……一段时间真的还是难以接受，在那之前我想现在在吃激素，我可以半年停掉，在网上搜激素停多久可以恢复正常……心中有希望。尽管当时的自己知道自己要终身吃完了了，尽管再接受不了，依然坚持复查，每天在8点之前吃药，减少副作用，也是在让自己以后少吃药，每天坚持锻炼身体，没事楼下公园走一走……

        复查也从一周一复查，到半个月，到一个月。到2020年年底激素减到2.5片的时候好像有点困难，血小板低，年底医生让我住院查原因。想回家过年就没去。因为还没低到50以下，想着等过完年，过完年回来2021年的三月份，刚找到工作五天班，病毒性带状疱疹吃药没用，就办理了住院，输了2天水，第三天开始建议输人体免疫球蛋白挂了三天才有缓解，血小板开始恢复，但是5月份复查又低了，5月份又住院开始调整治疗方案，最后查环孢素的血药浓度达不到，本来就是辅助减激素的。一天加了2粒后，7月份顺利减到1.5片也是我现在的维持量。9月份的复查，我老公都不想让我去，因为复查前四天肠胃炎引起发烧2天，血小板只有50多，怕给我加激素，到最后减半颗都好难得的。但是还是去了，还好血小板138.结果好与不好都要坚持复查，敢面对才行，结果好就像晴天，结果不好就像雨天打伞，调整吃药，和狼共处吧。

      到现在为止也都是没有缺席一场复查，平时不舒服就要去看，要重视，因为身上一点的不舒服不管不问身体就会有你看不到的变化，像我吧，感冒血小板都会减少。要重视。前几天开始用贝利尤单抗，我想升下我的补体，因为血小板比较爱容易波动吧，到从没到50以下过了。还是想再稳定一下，虽然备孕不需要补体一定正常范围，但还是稳妥点吧。因为我坚信稳定你的血小板一定会升的很快，就像前几天发烧血小板掉的厉害，4天后就长到138.正常人捐血小板48小时就恢复了，血小板减少的不是身体没有产生，而是被破坏掉了，越稳定就越破坏的少吧。没有确诊之前血液科的主任说，脾脏有点大，血小板在经过脾脏的时候被破坏掉了，脾脏又是人体最大的免疫系统，我们又是免疫性的病。也是反反复复的复查，血小板的变动感觉出来的经验吧。