失望后的光明

从医生的诊断后是不相信自己得了这个怪病，连找4家医院验血。结果不言而喻，是一样的。痛苦啊。趴在老公的肩上除了哭就是哭。百度百度再百度都是说只有一条不归路！西医中医都是束手无策的一个病！心理上如此反复折腾一段时间后开始踏上了慢慢不想人知的求医路。

     还好我市里有个肾病科医生是个专家。不用舟车劳顿。杨主任是个好医生亲切耐心。从开始6片激素，每15天复查一次，血常规，尿常规。如此重复，3月后大复查，除了血常规尿常规，加检了自身抗体，血沉，类风湿，血管炎四项，还有其他的(医生说我是系统性红斑狼疮，类风湿性关节炎，血管炎，干燥综合征，四合一)。尿蛋白转阴了，但仍有隐血，抗双链DNA下降了，医生说恢复得不错，开始减了1片激素。我当时是很有信心的。渐渐的继续减激素到1片时，大复查，可恨的抗双链DNA又超标了，不得不又开始加2片，变成3片了，其他的药又加了。折磨人啊。又开始严重失眠了，每天都是凌晨两点半醒再也睡不着了。每次复诊主诉失眠。

       忘了说，杨主任是中西医都开药的。他也不断地调整我的中药，其中酸枣仁没有缺过。但我的睡眠时好时坏，不稳定。如此3片激素后吃了3个月指标不理想。

      于2021年7月建议我用泰他西普了。泰他的力量有点强，用了2个月抗双链达标，C3C4有上升但还没达标。似乎一切向好的方面发展。我似乎也看到了希望。但带状疱疹出来了。眼睛白内障了，其中也感冒发烧过。谷丙转氨酶升高过。10月11月12月，每个星期都是医院跑。不跑似乎就没有命了。可想求生的欲望有多强。

        现在我除了中药西药，打泰他西普，平时自己艾灸，按摩，站桩，八段锦，散步。求生之路漫漫长兮。

         加入了觅健，除了抱团取暖外，还可以知道一些关于治愈狼疮的最新消息。也是最时髦的！也是我们的希望之光！