2022年 蝶们 共放异彩
我是一名来自北京的sle神经狼疮的患者。33周岁的我,自2012年12月31日那天,在北京协和西院确诊,当时我已经发病,经常两三天不吃饭,脱发,浑身疼,期间还晕倒过两次,误被宣武医院看成了癫痫。吃了半年的德巴金等药,均无好转迹象,后经人推荐,抱着试试看的心理,来到了当时还在西单的协和免疫风湿科,当天挂的特需号,第二天出的结果,确诊,2013年1月住院,期间激素冲剂,纷乐,环磷酰胺输液。在协和的医生共同努力下,当月25日我出院了。
2020年,是我第二次复发。这次比较严重,连续两次确诊脑梗死,全身左边瘫痪不能自理,眼睛双影,说话大舌头,吞咽功能仅为2,除了能喝粥 流食等食物,根本吃不了别的东西,生活无法自理,住院期间妈妈推着轮椅带我去检查,半夜去厕所要叫醒妈妈扶着我去。
到现在2021年3月我出院后,坚强锻炼,营养饮食,再加上觅健的群友们的关怀,和觅健整个app对我的细心开导。
我现在可以一个人生活,遛狗,做饭,收拾屋子!
我希望广大的病友们,要每年最少复查4次,不要给自己过多的压力,心情愉悦,注意合理饮食。
我父母我自己,从来没有放弃过自己,希望你们也不要,要好好生活,要好好吃饭,好好照顾自己,你只要记得你身后还有一群可爱的蝶们,她们会支持你鼓励你。你只要记得,你身后还有觅健,做你坚实的后盾,你就什么都不用怕!
最后,望 看到我内心的独白的蝶们,在2022年,我们 共放异彩!
收藏
回复(17)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
结实的脆皮肠3313怎么预防复发呢,有按时吃药,按时复查吗?
举报
2022-02-16 15:59:38 有用(3)
回复(0)
无辜的橙子4118什么原因复发了?
举报
2022-03-02 02:22:30 有用(1)
回复(1)
追寻的莴苣6686你的很棒,很坚强
举报
2022-08-12 13:11:24 有用(0)
回复(0)
清爽的卡布奇诺我也复发了,神经系统累积到了,刚开始也被说是癫痫,右下肢无力,脚神经受损,走路不太方便,想问一下你是怎么恢复的


举报
2023-02-05 20:36:01 有用(0)
回复(0)
狼蝶就复发了一次?
举报
2022-09-19 03:20:56 有用(0)
回复(0)
菊次郎之夏👍
举报
2022-02-16 15:37:57 有用(0)
回复(0)
👍
举报
2022-02-16 15:43:58 有用(0)
回复(0)
团结的米饭请问你复发后怎么治疗的
举报
2022-02-16 15:45:16 有用(0)
回复(0)
加油💪
举报
2023-05-15 16:11:04 有用(0)
回复(0)
团结的米饭这病导致的脑梗吗
举报
2022-07-25 20:02:27 有用(0)
回复(0)
加油
举报
2022-12-05 12:53:08 有用(0)
回复(0)
82岁狼疮心情确实重要
举报
2022-12-01 10:45:25 有用(0)
回复(0)
加油😊一切都会过去
举报
2022-07-27 15:08:53 有用(0)
回复(0)
追寻的莴苣6686伤五脏六腑了没有
举报
2022-08-25 14:09:43 有用(0)
回复(0)
肥啵啵鱼加油😊
举报
2022-09-19 21:06:10 有用(0)
回复(0)
举报
2022-07-18 09:08:26 有用(0)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也






