血小板该拿你怎么办才好

14年确诊当时症状持续发烧半年浑身疼有雷诺现象,确诊有心包积液肺也有点问题其他就没什么了,出院激素10片开始吃起还吃了塞能小溪,出院大概三个月小溪就停了,一直到19年这中间也复发过但是一直没住院治疗就是加激素,19年复发是开始有了尿蛋白3个➕24小时最高到1.7 住院了一周就出院了激素6片塞克平6片他克莫司4片纷乐4片还有降压家都一些辅助药,大半年尿蛋白就转阴了,一直到现在尿蛋白也是阴的偶尔会有个正负号!21年10月复查发现血小板47再一次住院加激素打贝利尤单抗一直到12月末,这两个月打了四次贝利尤 激素从2加到4加到6 血小板40多涨到70左右又跌倒40左右又涨到70左右又跌到30左右!只要一加激素血小板就上去,没多久又跌下来,可能是贝利尤的作用抗双联从200多刀转阴了,免疫球蛋白补体也都在变好!可以说不看血小板我都觉得我是个正常人了,但是这个血小板真的让我很头疼,1月中旬我去了北京协和看的赵岩,当时血小板已经只有30了 给出的治疗方案当场打了一针激素,一周后复查血小板没上升就住院打美罗华或者吃艾曲波帕!一周后果然没有上升,在山东齐鲁住院准备打美罗华,住院第二天发现血小板低到7了!医生给出的方案激素80g冲击一天8瓶丙球就这样打了五天的丙球和激素血小板又7到第二天22第四天60第6天90!第六天也把美罗华打上了,打了200mg!第七天出院,出院12片激素吃一周减到10片在吃一周减8片两周在去打第二次美罗华!出院第二天检查血小板100多一点,第四天90多 ,出院一周血小板降到39 明天就是第二次打美罗华的日子了今天去查血常规又只有14了!现在激素8片,我想可能是激素减的过快了吧!但是我真的好讨厌吃激素,美罗华不知道是没起效呢还是就是对我没用!该怎么办呀!好崩溃

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吃艾曲泊帕吧,我现在就在吃,我的也是比较顽固,现在一颗激素就可以维持。
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2022-02-14 20:32:41
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我也是顽固型,用了美罗华同时我还吃阿伐曲。
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2022-02-14 21:19:45
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哎同病相怜,我上个月血小板有71,这个月44,激素加一粒
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2022-02-10 12:57:13
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你做骨髓穿刺了吗?
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2022-02-10 13:06:26
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我也是两年多还没正常
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2022-02-10 13:09:46
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加油
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2022-02-21 19:52:20
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从饮食方面入手试试:饮食方面需要营养均衡,尽量选择高蛋白、易消化、较软烂的食物,避免吃过烫的食物。
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2022-02-14 05:38:45
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我同学打贝利尤血小板正常了,她也是这几年从来没有正常过,打了大概8次贝利尤血小板正常
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2022-02-10 14:28:56
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我是吃环孢素效果好一些
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2022-02-11 12:04:04
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2022-02-11 12:07:49
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美罗华的作用不是清除体内的b细胞吗?我是打完美罗华血小板降低了一些,过两天又长上来了。
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2022-02-11 07:11:57
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我的血小板又太高多了、五百六、这是怎么回事啊
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2022-02-10 20:55:03
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你这是差不多每天都抽血化验吗
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2022-02-12 20:20:14
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我最低的时候血小板1.8了,后来住院打了激素和丙球就开始越来越高,现在350-450已经好几年了。怎么都下不来。
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2022-03-26 13:54:22
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