晚期癌症患者心理建设实战(2)
由于基因检测结果为ALk融合,虽然丰度只有28.12,我们还是选择了靶向治疗。2018年5月1日开始,我们服用克唑替尼开始了一线的正规治疗。但服药后,妻子出现了味觉改变,只要含盐就是苦的,只要含糖就是酸的。服药一段时间后,妻子开始反复的定时发烧,定时退烧;走路大腿骨疼;睡觉时后背疼;头皮上起一个疙瘩很疼。6月3日经头部增强核磁、肺部增强CT、全身骨扫描、全腹彩超确认:颅内又新发三个转移灶;颅骨转移浸及硬脑膜;颅内出现条片影,怀疑脑膜转移;腿骨、肋骨转移;肾上腺转移(6x3.7cm)。经全面评估,靶向无效。
6月12日,行培美贝伐洛铂化疗,出现严重的骨髓抑制。紧急输注白蛋白,补充血小板和血浆才得以解决。6月21日,在万般无奈的情况下,毅然选择手术的方式置换头骨和人工硬脑膜。术后患者以卧床不起,身体极度虚弱,生活已不能自理。 从妻子服用靶向药到头部手术完毕的两个月时间。可以说,我们是徘徊在地狱的门前。妻子遭受了极大的痛苦,而我作为丈夫,眼看着妻子受难,心中的滋味儿也无法用言语表达。从来都是坚强的我,也天天处在崩溃的边缘……但是再苦再难,我在妻子面前也要表现的坚强,也要表现得充满希望。如果让妻子发现我绝望,妻子的心理支柱必定轰然倒塌,后果将不堪设想。
妻子服用靶向药的味觉改变,让我操碎了心。给妻子准备早中晚饭,我都是征求她的意见后亲自到院外的饭店去购买。但买回来后,她总是能挑出毛病。很多时候他都是只吃一口,或者是一口不动,自己生闷气。而我面对他的指责,虽心里千般委屈,也只能是赔不是认错,一遍又一遍的道歉。然后立即再去准备,一直到他吃下去为止。我不知道有多少次他坐在病床上训斥我,我站在病房的窗户前背对着他流泪。我一次又一次地告诫自己,给妻子一些理解和包容!她承受着治疗带来的痛苦,不向我发泄又可以向谁诉说呢?他能指责我,说明我有爱妻在;当她不能指责我的时候,可能我已永失我爱!我一定要做到:任你虐我千百遍,我一定待你如初见。 全面评估的结果,我没有告诉妻子。多发转移的结果,只字没有告诉妻子。只是说靶向药物的效果不好,要进行两次化疗。妻子说,“你去找李主任,告诉他想办法别让我呕吐,想办法保住我的头发,要不然,出院后我是没法见人的。”但令我没有想到的是,虽然我们培美贝伐洛铂化疗全部使用的进口药物,既没有呕吐也没有脱发,却产生了严重的骨髓抑制。虽然妻子没有任何的不适,但检测的结果客观地说明了一切,在输注了白蛋白、血小板和血浆后才化险为夷。
在靶向无效,化疗无法继续的情况下,治疗陷入了绝境。如何突破?刻不容缓!专家会诊的结果,是姑息性放疗;而李主任的态度是手术寻求突破,我当即和李主任达成默契。在我和妻子说进行头部的手术治疗利弊后,妻子也同意手术。但在术前的麻醉医生谈话后,妻子坚决反对手术,认为太危险。我立即和李主任商量,由他出面做工作。李主任告诉我妻子,“你要听麻醉医生说的,你什么手术都不敢做。你这也就是把头皮划开,把那点儿转移的头骨拿掉,这就是一个小手术而已。以前咱们海军总医院有一位老专家和你的情况很相似,我们就是通过手术的办法,取得了非常好的治疗效果。”李主任说了后,妻子才答应手术。 接近两个月的时间,妻子的治疗迭宕起伏。没有有效的药物,没有有效的治疗手段,她对治疗失去了信心。我作为家属也陷入了焦灼和无助的状态。在这种情况下,我只能是接受妻子的苛责与发泄,对他理解和包容,让他那焦虑、恐惧、痛苦、绝望的情绪得以释放,缓解它巨大的心理压力。同时我也寻找一些成功的案例讲给她听,帮助她解压,坚定治疗的信心。 我能想象得到,如果一个人的精神世界崩塌了,只剩下恐惧和绝望,这比癌症本身更可怕。 (未完待续)
收藏
回复(36)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
叔叔好样的,其中的艰辛可能只有自己知道,谢谢叔叔的心理建设实战分享,我们有什么理由沉浸在崩溃中,默默告诉自己,坚强起来越战越勇
举报
2022-02-07 16:13:14 有用(2)
回复(0)
是您的爱战胜了癌,大姐有福!
举报
2022-02-07 19:48:48 有用(1)
回复(0)
加油
举报
2022-02-07 22:39:46 有用(0)
回复(0)
阳光再现2哥哥,我妻子化疗七次了,最近几天一直乏力,厌食。前六次都是间隔21天,因赶上春节,医院放假,第七次间隔了31天,第八次打算间隔一个月。你有没有好的建议?靶向药一直没有间断。
举报
2022-02-14 10:19:00 有用(0)
回复(1)
加油加油再加油!加油
举报
2022-02-07 11:28:19 有用(0)
回复(0)
阳光再现2哥哥,你的细心、果断、坚强,无人能及。
举报
2022-02-07 19:26:29 有用(0)
回复(0)
叔刚刚问了客服人员说只能进行留言评论,没有办法进行私信😭 您能否提供别的方式,我想和您进一步详细了解,感谢🙏🙏🙏
举报
2022-02-09 11:16:46 有用(0)
回复(3)
真不容易,爱真伟大!
举报
2022-02-09 11:18:12 有用(0)
回复(0)
我妈还要再活二十年能问一下您家是什么基因突变吗,不是说EGFR和alk突变免疫效果不好吗?
举报
2022-02-13 23:31:48 有用(0)
回复(2)
妈妈我爱你5有真爱,有奇迹!向您致敬!
举报
2022-04-14 18:31:58 有用(0)
回复(0)
一个无怨无悔的家属,为你的包容和呵护点赞👍。一起加油💪
举报
2022-02-07 13:46:58 有用(0)
回复(0)
加油
举报
2022-02-08 12:17:06 有用(0)
回复(0)
叔您的事迹感动了我 我的家人也是晚期肺癌 您能不能给我一个联系方式 我想和您探讨沟通一下🙏🙏🙏🙏 拜托您了 非常感谢
举报
2022-02-08 17:52:54 有用(0)
回复(2)
真爱大叔,想私信你求助,不知道如何操作
举报
2022-02-09 08:55:42 有用(0)
回复(1)
坎坷的抗癌路,愿你们有一条明朗的路可以走下去。还有,我觉得您妻子也许也会需要精神的疏通,她的压力太大了,家属也太苦
举报
2022-02-10 20:40:03 有用(0)
回复(0)
愉快的烈马4581我们Alk融合突变,直接靶向药阿来替尼两年很好!知道克唑替尼容易脑转移容易耐药所以没选择,百度参考定夺的
举报
2022-03-07 18:39:31 有用(0)
回复(0)
尽力去做虽然想到这里我们的心里就像有个定时炸弹
举报
2022-02-07 21:44:21 有用(0)
回复(0)
平淡的火柴8676您好,咨询一下颅骨转移和硬脑膜转移的手术方法和专家,我爸爸刚刚查出来同样情况,拜托


举报
2022-05-29 14:18:51 有用(0)
回复(8)
举报
2022-02-10 00:10:18 有用(0)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也






