我觉得我可以一直生猛下去,谁也捶不了我!
昨天三疗出院,是说不得最近几天患侧手臂累的很、痛得很,洗澡的时候发现居然肿了!一对比健侧,我的妈呀,区别真大。啥时候肿起来的都不知道,我也是无语了。这下是真真睡觉成了困难,左右都不得劲。微信问了医生这手臂要不要处理,现在也没得到答复。
真是计划不如变化啊,原本说这周四给我会诊,商量四疗的方案,结果昨天医生们都来病房跟我沟通,说暂时不换了。
我理解的GP无效,是因为患侧不是这里痛就是那里痛,痛觉还在走路,一疗二疗痛在患侧皮肤上,三疗直接痛在手臂,肩胛骨也痛,不动也痛。而且患侧皮肤那里一直在结痂啊,面积越来越大,看着都害怕。
但是医生认为,我的患侧结痂不是坏事,是好事,是癌细胞在坏死,要脱落,而且还会反复很多次,这个治疗会很慢,需要时间和耐心。并且他们觉得患侧只要是干燥的,没有渗出和裂口无法收的情况都是没问题的。
主治医生说,你现在不能手术,目前病灶也没有超出当时的纹身范围,即便换方案也是这样一疗一疗看效果,就继续用GP吧。
无奈知识层次太浅,耳根也软,原本坚定想上免疫的,这下也觉得他们说得针对。
所以听医生的,做到四疗再说!
刚复发那会心里特别恐慌,到处求医问药,明明囊中羞涩竟然还敢想去上海试试,冷静下来后又认清现实,安安生生在重庆治吧,哪里区别都不大,还不是那药,那些方案,一个一个试呗。
刚复发那会遇到一个在上肿治疗的特别热心的病友,93年的比我还小几岁,也是三阴,已经多处转移了。那会她的情况已经不太好了,感觉是全国到处跑,哪里有什么偏方或者没试过的方法都要去试试。
在一疗期间她给我很多建议和信息分享,就连那个Car-t实验组也是她推给我的,虽然我最后没参加成,但是内心我无比感激她。一疗的时候因为病痛,我很消沉,躺着躺着眼泪就会流下来,老公也很着急,那个菇凉给我和我老公在一疗的艰难日子里给了我们很多温暖。
由于各自都奔赴在自己的求医道路上,虽然没见过面,但彼此牵挂,闲暇时也会问问对方的情况。一个月的光景,昨天得知她已经离开,看到她最后的朋友圈。“我并没有失去生命,我只是走出了时间,再见了我最最爱的世界…”
瞬间泪崩…
很多病友包括我的家人都在催促和建议我去北上广,说那里有先进的技术,最好的药和医生,我的妈妈和老公为了我治病都在卖房子。我觉得我不固执,但对于治病这个事我想得很清楚。这个病目前来说治疗方案很成熟了,至于是否能治好或者控制还有一部分原因是运气,就是刚好这个方案对你症了。都说三阴药少,是的,药少,方案就少,哪里不是一个方案一个方案的试呢?我时刻提醒自己,无论何时都要进行正规治疗,最后的尝试就是实验组,什么偏方,或者跋山涉水地寻医问药这条路我不会走,与其最后一段旅程奔波在全国各地最后救护车送回家,我不如最后的时光跟家人在一起。
心中有信念,做最大的努力,也要有一些坏的打算。不过我始终认为我会生猛到没谁能捶我!
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