蝶友故事 | 战狼的第12年,「苦」不堪言却也「甜」。




2021年,是蝶友“小黄呀”与狼疮交手的第12年。在这份回忆录里,“小黄呀”回看了这一年自己的经历与成长,有一些踩过的坑,有一些感谢的话,还有一些无法说尽的心酸与遗憾。

人生不可能天色常蓝,在遭遇了生活的多重磨难后,小黄也曾想过放弃生命。但好在,她总能从一群宝贵的朋友身上收获满满的正能量。

现在,她依旧是那个热爱生活的小黄呀。希望她的坚强与勇敢可以感染到你,也愿大家都能拥有更多感受美好的能力,过好每一个今天。


(以下来源:觅友:我是小黄呀,可在APP内搜索“我是小黄呀”)


“尊敬的乘客请注意,您所乘坐的2021号列车即将到站,禁止携带烦恼,悲伤,痛苦等危险品,保管好您的健康,财富,快乐,好运等贵重物品,准备下车。”

 

哈喽~我是你们乖巧可爱,善良迷人的小黄呀。一眨眼又到年末了,今天撑着我的小黄伞,走在冬日的暖阳中,吹着细细的冷风,感觉整个人都软绵绵暖洋洋的,好舒服呢。


图片来源:蝶友小黄呀


大街上没几个人,安静的氛围让我忍不住回想起这一年当中所遇到的各种事情。


01
病情稳定的敌人:大意和麻木

 
我是2009年4月确诊的sle,当时表现为高烧不退、大面积皮肤布满红斑和紫癜。随后我一直都以西药为主中药为辅进行治疗。在2021年3月份之前,西药这边我一直都是在广州的医院看的医生,当时我的强的松最少剂量只能维持在2粒,我试过好几次减激素,但都以失败告终(我是通过以下这几点判断减激素失败的:脸上红斑爆长、关节疼痛、鼻腔溃疡、脱发严重)
 
2020年12月因手指骨折,我做了手术,两个月后去医院复诊时,骨科的医生提醒我:“同一个医生是不建议长期看的,可以换一个医生试试看,你懂我在说什么吗?”我懵懵的点点头,回家想了一下,也咨询了其他蝶友的意见,最后决定2021年3月份换了其他医院的教授试试看。

图片来源:摄图网
 
其实也怪我的惰性,我想着十一年间,习惯了去同一家医院的路线和节奏,就懒得换教授看了。强的松减不下去、病情反复了也没有太在意,好像自己已经渐渐麻木了。之后有位碟友也细心提醒我:一直看一个医生容易忽略一些药物引发的副作用,等其它问题出现明显症状时会难以挽回的。
 
换了教授之后,用药调整了,1个月后红斑消退了,3个月和6个月抽血复查的时候C3也上去了。现在每天用药:美卓乐1.25粒、纷乐1粒、吗替4粒、钙片、骨化三醇、甲钴胺(因为我有神经炎)、优甲乐1.5(甲状腺癌)

【在这里我要谢谢那个骨科医生、蝶友瑞瑞、blues】


小提醒:


如果你在一个医生那里看的时间比较久却没有好转,你可能要考虑咨询其他医生;如果医生足够专业,疾病控制的也相对稳定,最好能够坚持看一个医生。毕竟每个患者对药物的反应不一样,加上狼疮是个慢性疾病,病史相对而言比较长,根据每次的临床表现、检验结果,医生会有一些方案的细微调整,反复换医生容易导致后面的医生对你之前的病史以及用药反应不够清晰。


01
遇见觅健,遇见更多温暖


2021年5月,觅健办了一个线上美食比拼的活动,我是一个很喜欢煮饭的巨蟹女,虽然有时候味道会难吃到我的狗都不爱吃,但是美食的精髓就在于花15分钟摆一个除了好看一无是处的造型啊!不是吗?


注:这是我参加活动拿到的奖品:一只超级可爱的小白熊和一堆礼物。



小黄呀的心里话


在这里要感谢刘文桂先生,我很喜欢他创立的觅健,这个平台让我认识了来自五湖四海的蝶友们,让我们有了蝶友微信群,有了分享战狼经验的觅健APP,让我们彼此之间的距离缩短到了屏幕之前,交流起来也便捷了许多,不是我夸张的说啊,与这个平台的联系,真的就像是一盏暖黄色的路灯,在悠长黑暗的小路上,给了我前进的方向。


03
复诊神经炎,关关难过关关过

 
2021年6月,我做了肌电图复诊神经炎,结果显示比之前出来的结果还要差,我拿着报告坐在检查室的椅子上,整个人都不好了,不知道怎么办。
 
医生看了报告也说,神经细胞受损一般来说是很难恢复的,能维持现在的状态不再恶化,就已经很好了。然后我开始尝试各种治疗:针灸、电疗中药等……扎针真的好疼啊,但是有什么办法呢,关关难过关关过呀。
 

 图片来源:蝶友小黄呀

   

小黄呀的心里话


在这里要感谢蝶友阿雅,她分享了很多关于神经炎的经验给我。还有小余,她让我谨慎选择鼠神经这个药,不然我差点就掉进去坑里了。


图片来源:摄图网


04
天色不会常蓝,你要好好爱自己

 
2021年7月,我又长大一岁啦~今年是小绿baby特地从江门来到中山陪我过的生日,这个可爱的小妹妹,和我一起吃吃喝喝玩了一整天,开心鸭~感动鸭~谢谢我的宝贝小绿,嘻嘻嘻。
 
图片来源:蝶友小黄呀
 
2021年8月,我喜欢上了一个男生,但是我现在吃的药没有办法怀孕,我也不敢告诉他我是sle,偶然间看到一个临床实验,就申请参加了。
 
以前我是从来不会申请参加这种试验的,但是为了喜欢的男生,这次我决定报名了。试药初试通过了,到31号我来到医院住院检查,如果检查通过的话,我就可以正式参加试药了。
 
但在甲状腺超声的结果出来之后,我整个人瞬间就崩溃了。我被查出患上了甲状腺癌,我的心里好难过,眼泪已经痛苦到流不出来了。


 图片来源:蝶友小黄呀


9月份回来之后,医生立刻安排了住院手术,手术全麻,感觉不到任何痛苦,但是术后的4天真的是要了我的“老命”。为了好看不留明显疤痕,我选择了经乳手术(导血管从右侧乳房插入皮肤伸到脖子附近,把血水导出体外)。导管在我体内,动一下都牵扯到疼的龇牙咧嘴。
 
一周后,我顺利出院,原以为这难过的一关好不容易过了。没想到在请病假时,公司得知了我患甲状腺癌就无情的把我炒了,并且一分钱都不想赔偿。而我喜欢的那个男孩子也有了喜欢的人。
 
那段时间,我的感情、工作、生活都受到了重创,我一边伤心难过,一边还要跑劳动局处理跟前公司的纠纷。我整个人就像是陷入了一个黑洞当中,那种孤独无助,真是分分钟想结束了自己的生命。
 

还好身边有朋友感觉到我的异常,她们不断的在跟我沟通、鼓励我、天天给我打鸡血,给我打气加油,出谋划策。11月4日,通过劳动仲裁的调解,我终于拿回了应有的赔偿,这段十年的工作经验所积累下来的情感,在收到赔款短信的提示音下,正式结束了。


05
很幸运,能与你们相识一场

 
2021年10月,我到时间去广州复诊了,这次约了瑞瑞和大郎一起碰面,我们仨去了万圣节主题的长隆乐园,一路上吃吃喝喝玩足了2天。
 
我一直都很庆幸认识身边的那些好友,不管他们是只陪我走了曾经的一段路,还是会继续陪我到更久的以后,我始终觉得很幸运能相识一场。在我看来,他们就是我每个人生阶段收获的宝藏,每次想起来都是用笑在回忆。所以啊,在朋友这件事上我从来不羡慕任何人,因为我的朋友足够棒!
 

图片来源:蝶友小黄呀


2021年11月,我爬山出了汗然后又去了海边看星星吹了风,第二天就感冒了,咳嗽咳到肋骨都痛了,20天里看了好几次医生都没看好,还越来越严重了,许多小伙伴在微信群里给我出谋划策,让我尝试她们家乡的各种偏方,哈哈哈,后来在肉肉的建议下,买了潮汕橄榄煲汤、生吃,大概3天左右竟然就痊愈了!潮州橄榄太神奇了叭!(因个人体质不同,本方法未必适用所有人,遇到身体不适大家还应及时去正规医院就诊噢!)

 
 图片来源:蝶友小黄呀
 

06
尾声

 
2021年12月,大街上已经渐渐有了圣诞的气息。不过可能受长久的疫情影响,氛围明显比往年寡淡了许多,人们对待节日的热情,好像也没有往年那么热烈了。就连商场外圣诞树的装扮,都随意了很多。

最近一直忙于各种面试和试工当中,可是换工作真的好难呀,所有东西从零开始,加上用人单位看到我30岁的简历的时候,那种“不一样”的眼光和各种以“你怎么30岁了还XXXX” 开头的问题,让我有点喘不过气。
 
但是仔细想想,我之前已经连续工作了十年多了,现在停了下来,终于有时间可以认真看看身边的人和事了,不也是一件好事吗?真的要趁这段空闲的时间,好好增值一下自己了,考个车牌,考个职称,好好养病。
 
 图片来源:蝶友小黄呀
 

最后最后,要感谢我生命中的大多数人,他们教会我做成熟的大人;要珍惜我生命中的极少数人,他们包容我做脆弱的小孩。感谢你们出现在我的生命中,谢谢~


    这一年,失去、获得、释怀、成长、完结

    下一年,新生、期待、希望、向前、遇见

    岁末将至,敬颂冬绥,2022万事胜意!

 


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骨科医生太英明了!
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2021-12-31 18:59:47
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小黄,我红斑狼疮地十六年了,现在却确诊甲状腺癌,现在还没出院,刚做了手术。我的也是和你一样的微创,但是我术后一周了,淋巴漏,还是漏血水比较多。不知道还要折腾多久。和你情况太像了
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2022-01-04 22:18:59
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慎用鼠神经这个药?为什么会差点掉坑?
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2022-01-02 00:24:39
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真不容易
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2022-01-06 06:25:25
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我也和你一样,交流一下吗Jie0110666
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2023-03-05 11:34:22
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和你的情况一样
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2022-01-20 11:24:54
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原来只吃两颗强的松?激素减不下去就应该加用免疫抑制剂助减呀
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2021-12-31 18:35:44
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我是上年底11月体检出甲癌,因为害怕给人岐视和美观原因,所以也是选择了从乳腺的腔镜手术,术后第3天发高烧,非常疼苦,起床吞咽都非常困难,术后5天出院,当时的病理报告是桥本氏甲状腺炎和乳头状癌经典型,后来到内分泌科咨询才知道这个甲癌是由这个侨本氏引起的,还会有身体的其它免疫疾病,之后抽血也确诊了系统红斑狼疮,现在每天就是优甲乐和纷乐两种药,很害怕,不知道哪里才是尽头
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2022-01-20 11:35:02
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非常棒的一篇文章,希望小黄觅友在2022年一切顺意!
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2022-01-01 08:49:27
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我超级喜欢小黄的分享,每张照片都是美照,每个文字都是阳光
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2022-01-01 08:57:24
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