忐忑

    选择保守治疗，尽可能减少病痛之苦。明天12月31号，妈妈服易瑞沙第45天，同时服用的还有坚持十余年的降压药。自单靶以来一直坚持一周2次针灸（21年共扎17次）。目前体感状态比用药前要好，虽然也有腹泻、皮疹接连发生，但都没有延续多长时间，也未用缓解药物，症状不影响正常生活，食欲尚可，一日三餐正常进食，午睡后加TP粉剂和水果补充营养，睡眠正常，精神状态挺好，已感觉不出气喘了，身体情况基本稳定。不知是否是因为靶向药控制了癌细胞，针灸调理缓解了副作用，还是因为服药时间短、岁数大感觉不灵敏。不多想，现在的状态已很满意了，只要能维持现状就算没有白努力。坦然面对，知足常乐。

    这期间做了门诊特病申请，但天坛医院拿药时被告知特病报销只对本地医保，妈妈是异地安置，不能享受，白忙活一场。可是看网上12月3号报导“北京市试点基本医疗保险门诊慢特病相关治疗费用跨省直接结算工作已正式上线运行，首单异地参保人员来京就医的门诊慢特病相关治疗费用，在中国医学科学院肿瘤医院直接结算成功。”为什么同为三甲的天坛医院就不可以呢？还是手续上哪里出了问题？有和我们有同样的情况的吗？

    这期间每天都会上觅健平台学习，努力恶补相关知识。咨询专门做新特药研究的同学，与病友家属交流，但还是很吃力，感觉力不从心，很纠结治疗方案，担心疗效，担心耐药，也担心妈妈承受不了以后再次基因检测。EGFR敏感突变指南推荐阿法替尼、厄洛替尼或吉非替尼。目前妈妈用的是一代进口吉非替尼（易瑞沙），一直纠结是否要改用北京大学肿瘤医院建议的三代奥西替尼，要不要改用病友推荐的达克替尼。目前天坛医院似乎是没有三代，但是若改成三代药，势必要到肿瘤医院看病，那又该如何瞒住妈妈呢？妈妈每次都会戴上眼镜研究处方、研究病历。选择天坛的呼吸科，避开肿瘤两个字，想办法回避，想办法修改病历修改处方，想办法编出善意的谎言。说真话不难，但说假话真的是太难了，力不从心，不知能坚持到哪一天。

    1月中旬靶向药服用就满2个月该复查了，因为担心转移，是否需要和天坛医院沟通，复查时做肿瘤医院要求的头颅增强MPI、骨扫描、颈部锁骨上淋巴超声？想请教如何才能知道转移而提前准备呢？想请教如何才能知道靶向药耐药了呢？依旧是个小白，努力成长中的小白。

    忐忑着等待着节后2个月的复查，希望能有个比较满意的结果。希望能坚持时间长些再长些……