治病选择题AB面

人的一生经历了无数选择题,学习,长大,职业,婚姻,家庭....年逾古稀终于面对了可能是人生最后- -道选择题一-疾病。 四年前,我还在想,再过十年,小孙子该考初中了,这十年里我可以像其他的奶奶一样接送他_上幼儿园,上小学。看他蹦蹦跳跳看他调皮捣蛋看他快乐成长。


一次偶然的发烧咳嗽,自己去就医,却被告知患了癌症,而且是晚期,来日无多矣!最初的选择是手术治疗还是不治?治,肿瘤离心脏只有1.5公分,风险高花费巨大,亲人受累。不治,很快恶化痛苦难当,掐灭了生存下去的渺茫希望。想捡个中间道儿走,中医保守治疗。结果在换了仨医生喝汤药到上吐下泻萎靡不振也不见任何起色时放弃了。无奈选择了A, 接着是一连串的各种检查, CT.心肺功能,支气管镜,派特CT ,还要穿刺活检被我拒绝了。


手术中,发现之前医生的判断有误,原本只是左肺下叶的肿瘤已经波及_上叶和胸膜。主刀医生问孩子:全切还是姑息治疗?孩子问预后如何,答全切生活质量肯定受影响。姑息最多可活几个月。孩子代麻醉中的我选择了A。之前的微创手术方案变成了开胸。整个左肺告别了我的身体。出院后果然力不从心,自己都照顾不了自己。时好时坏的过了差不多一年。 


虽然弱些,还能出去慢慢走走,偶尔参加个同学聚会啥的,还能在小孙子来看我时陪他玩会儿。虽然咳嗽气喘还能小小声的在K歌嗨上一首。两次复查还比较稳定庆幸儿子押对了。好景不长( TMD文人造词儿咋这么贴切呢! )术后不到一年, CEA暴增300多,提示扩散。肿瘤科主任漫不经心的敲打着桌面:化疗吧!问除了化疗呢?还有别的治疗方法没?靶向药行不行?那姓王的肿瘤科主任一撩眼皮儿:你们有那么多钱吗!面临:选择化疗,年龄大体质弱,化疗药物黑白通吃,副作用抗不了,病情能不能控制未知。选择靶向药,要自费小一万做基因检测,定点医院没渠道。得托人。若没突变,那- -捆百元大钞都不如一颗小石子,扔水里还听个响儿呢。


患病一年,用在这些检测检查一次性器 械消耗的费用何止几十倍于治疗费用?还TMD都是自费!居民医保就是鸡肋。犹豫不决时弟媳妇烧了-把火:她同学的妈妈术后靶向药服用了七八年还活着呢。就这么着吧!万一我命好有靶点呢? 3月6日,在血样送北京迟迟等不到结果时,开始盲吃吉非替尼。在肿瘤医院办了特病门诊,每次开方可取10天的药,在指定大药房买,英国原研药,十片吃十天, 1250元。这是居民医保报销后的自费价格。三个月重新审批。在吃了十天药后,面临新的选择:原研药,报销后一个月3700,下岗工人囊中羞涩。.医院离家远,药店离医院远,十天折腾-次体力不支。 买仿制药,毕竟在分子式_上少那么-一丟丢,效果可能差些,通过药贩子代购,真伪难辨。价格是原研药报销后的1/4到1/5那样。


这时候我真想买张彩票中个几百万的大奖能让我吃的起救命药!权衡了又权衡,仿制药吧,尽量找靠点谱的购药渠道。吃药40天去复查,结果比我想像的要好, cea由之前的409回落到29.8 , CT还有积液被包裹,肝肾功能尚可。上帝保佑仿制药也有效。我就不用做那个不如去死的化疗了。又这样时好时坏的过了16个月(患病后自己的日历就改了,按周计)咳嗽剧烈,导致大小便失禁,之前的钝痛变成了刀割一样, 一阶梯止痛药完全不起作用,去医院办了麻卡,开了羟考酮和加巴喷丁联合止痛。副作用就是精神恍惚,便秘。复查后肿标409.腋窝处条索状影,中度脂肪肝。那主任看了问我:你打算怎么办?完全没有任何建议可供参考,这是术后两年四个月时。


同期和我一样罹患此病的同学同志前后脚走了3位。当初被医生判定活不过半年的我已经是很幸运了。现在又面临新的选择:改变治疗路子上免疫还是重新做基因检测找新的靶点。免疫疗法是我的盲区,完全不了解,找到的有限资料都连不成片,无法判断是福是祸。( 我是个过敏体质的人)重做基因吧,上次送检的机构到底资质如何或者说结果准确与否不得而知。那就赌-一把 ,剑走偏锋--盲吃。 


三代靶向药奥西替尼虽然由5万多经过谈判降到了一个月一万五千多,对我这样一一个贫 寒之家来说还是水中月,那就继续仿制药吧!在煎熬中过了三周去查血,大大咧咧的我第一-次不敢看结果。 孩子说, CEA173降了一半多,有效的!就这样我又熬到了今年11月。体力损耗挺大的,压制癌细胞的药物也在悄悄的破坏着肌体,咳嗽气喘乏力浑身各种疼失眠腹泻皮损心律失常... .我不想再去医院了,好多病友说的对,后来是我们自己在给自己治疗拿主意。(或是我们的孩子)能做到个体化治疗的宅心仁厚的好医生凤毛麟角,咱没那个命遇上。


有些医院打着救死扶伤的旗号行强盗之径,他们早已忘了特鲁多医生的墓志铭:有时治愈,常常帮助,总是安慰。我们惟有保持好心态爱谁谁,就是最好的治疗。最后的选择:好死不如赖活着,倾家荡产也要尽量延长生存期,还是过好当下的每一天直面现实,让自己有尊严的离开,让亲人卸下压力摆脱拖累。我选择后者。我的新生之旅若能给迷茫中的病友哪怕是一丁点儿提醒 ,少走一点弯路 ,我愿足矣。

   

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阿姨肺切除损伤很大的,其实你当初不应该拒绝穿刺活检,我家妈妈69岁,做了所有检查有骨转移,那个时候还和亲戚争辩,我不选择手术,在检查期间我就看过相关资料,治疗方法有很多,我坚决不选择对患者伤害性大的治疗,化疗也是果断拒绝的,病理报告出来以后我去北京上海沈阳三个地方的医院去问诊,寻求更好的治疗方法,我家患者没有靶点也不能用药,免疫治疗是我的首选,也是在问诊的过程中有缘接触到临床,果断参加了,我妈妈和你起初的想法是一样的,怕花很多钱治不好还要拖累家人,你们这种想法是错的,每个孩子都渴望妈妈能长命百岁,有妈才有归处!别放弃,相信现在的医学,癌症不可怕,治疗办法那么多,如果考虑经济,可以选择临床,临床患者获益,很多人对临床认知有偏见那是因为不了解
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2022-01-06 10:51:10
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有共鸣!越往后走越是自己和家人确定治疗方案.现在的肿瘤医生都是走流程.真是让人无语.
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2021-12-29 19:48:23
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我家的也是,狗屁的医生,都没确定原发灶就让我们做19800的基因检测,血液检测出来有egfr kras突变就不让开奥希替尼了,也没治疗,让回家等。真的是遇到差的医生想骂人。
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2021-12-26 11:33:43
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一起加油,跟我一样,盲吃有效,我也一直吃的仿的,至今已经三年半多了
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2021-12-26 11:52:40
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加油加油
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2021-12-27 17:14:08
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我也和你一样幸运盲试吉非替尼有效.盲试奥希替尼有效.但愿我们永远都这么幸运
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2021-12-27 22:28:35
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盲试仿制靶向药是正确的选择
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2021-12-26 15:38:25
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的确是这样,好医生太少了,加油
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2021-12-26 11:31:35
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当疾病降临时,病人和家属真是无助,白衣天使到底在哪里呢!
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2021-12-30 10:12:21
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朋友,以你的经历,是否一开始就做基因检测,找到合适的靶药好?还是做手术好?谢谢你回复我。
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2021-12-26 12:09:23
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