【治疗经验】确诊后跟时间赛跑，如何整理病史及跟踪治疗记录（五）

       去年初发后一直不敢跟公司说，所以一直悄悄瞒着、自己协调好时间去做了治疗。我觉得我也是特别神奇了，一直没被发现，但心里总是忐忑。这次复发后也纠结了很久，终于还是鼓起勇气跟公司讲了我的情况。让我根据情况自己安排，请长假短假都行。松了口气，以后再也不用蒙蒙搞搞，想各种理由和借口了。

       今天，把这个话题最后一个内容跟大家分享下，我不知道有没有病友需要，有没有病友看，管他的哦，也算记录下吧。

       我们在治疗的过程中或者治疗后一定要学会整理病史以及跟踪记录自己的治疗情况，这个非常重要！一是方便在问诊与医生沟通的时候快速让对方清楚的知道病人的情况，二是对自己的治疗上心有数据参考支撑做出治疗效果的比对，三是如果需要进实验组也需要详细明了的病史资料。

       如何整理病史？

一、纸质文档，装订成册，分门别类

1.初发或复发以及每次治疗的相关资料报告均可在每次出院15个工作日后去打印，这个资料要收整好，后续去会诊、问诊都会用上。

2.没有住院，平时的化疗之间的评估、定期的复查等结果都按时间排好整理。

3.用档案袋装好所有票据、检查单据、检查资料等。

二、电子版资料的整理

       如果你会整理电子版的资料就更好了，因为网上问诊和实验组的咨询都会用上。

1.所有检查资料结果拍照或扫描，可传百度网盘等保存，这样方便随时查看或使用，比纸质病史资料更方便。

2.医院公众号里个人的相关资料也是可以下载保存的，尤其是影像资料。

三、需要整理资料的明细：

（1）首次发现肿瘤的相关检查报告如：胸部CT或腹部CT或PET-CT，确定该肿瘤类型的病理报告和免疫组化报告、基因检测报告；

（2）确定肿瘤后所用的化疗方案的名称，化疗方案的起始时间和截止时间，共化疗的次数；

（3）若行放疗需要有起始、截止的时间和放疗的次数；化疗后复查的CT、MRI或PET-CT检查结果（能够反反映病情变化的关键报告）；

（4）复查的血常规、能、心电图，影像学：CT、MRI或PET-CT检查报告（1周内，最好不要超过2周）；

（5）既往乙丙肝、梅毒、艾滋检查报告。

四、如何用文字描述自己的病史情况

        这个用于向实验组提供自身治疗情况或者网上问诊、专家会诊、换医生的时候使用。清楚明了讲清病史，医生非常喜欢。

例：本人，‌女，34岁

1.20年10月下旬确诊三阴，腋下转移，ki67 40%，肿块1厘米左右，原本计划新辅助后保乳

2.6次tac，全切，腋下转移3/10，MP3级，2级7分，ki67 30%

3.3月10日手术，6月10日放疗结束（25次）

4.6月11日吃卡培他滨

5.7月15日左右，卡培他滨第二疗吃完，基因检测brca1胚系突变，做了卵巢输卵管切除手术

6.7月下旬出院后吃奥拉帕利

7.奥拉帕利吃两周，发现患侧刀口附近长一个小白点，通过观察，一周长了好几个疙瘩

8.8月12日看医生，觉得情况不太好，因为全切没有手术机会，需要植皮，但不能保证不复发，建议奥拉+阿帕替尼，我没有选择

9.期间看了我的主治医生都说不是，9月4日术后半年检查说没问题，让观察

10.10月份患侧长更多，患侧都是，29日活检确诊复发，目前方案GP两疗。

11.家族史：姑姑乳腺癌，子宫癌

五、跟踪记录治疗情况

1.不论初发还是复发，治疗时间都是短‌则几个月，长达一两年，我们治疗的详细情况也需要做好记录，方便回头查看。最简单的方法就是用日历记录哪一天做了什么，用了什么药，有什么新的情况等。

2.如果是患侧皮肤上出现有问题的，还需要定期拍照，观察皮肤变化，一旦不好需要及时告知医生。正在治疗中的更需要拍照记录，看看治疗后是否有好转，这个很重要，关系着方案能不能持续进行。

       以上就是絮絮叨叨这么多，这个话题结束！我下午也要去医院开单子做复发二疗后的评估啦！

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